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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
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(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
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(132)オランダへようこそ
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(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
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(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
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(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
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2025.06.16
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
日中は穏やかさんな時間が多かったです😳
一緒にケーキ🧁作りをしたり、
次男🐒と一緒に遊んだり、
口腔ケア中に右上のグラグラしてた歯が抜けたりと…
いつもより刺激のあるおうち時間でした😄
次男🐒のクッキング風景を見守る長男🐻
やっぱりこのアングルのほっぺが好き😊
~7歳次男🐒(小2)~
次男🐒「父の日だから、パパのためにケーキを
作りたい！」と提案があったので…
ケーキ作りにチャレンジ🧑🍳
最近次男🐒がはまっている「スプランキー」の
キャラクターのケーキ完成🧁
すごい色のケーキ😅
初めて食紅で着色しました 笑
パパも喜んでくれて次男🐒も満足そうでした🤗
「次は何のキャラクターのケーキにしようかなー」
とケーキ作りが楽しいらしい次男🐒です😊
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