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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.07.04
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
音楽の授業🎵があり、七夕🎋の歌の時は
しっかり手でペープサートを握ってお話を聞いたり、
かえるの歌で先生とタンブリンを鳴らしたり
ドレミの歌でギターを弾いたり、
ミュージックベルを鳴らしたりと
色々楽しんだとのこと😄
学校🏫では、比較的落ち着いていたそうですが、
暑かったからか学校🏫から出る時泣いていたそう
です😅
どんぐりさんへ行く途中の車内でも泣いていた
そうですが、登所後オムツ交換をすると少しずつ
落ち着いていたとのこと😌
マッサージや抱っこをしてもらったり、
久しぶりに会ったお友達との交流を
楽しんだようです😊
6月の制作のてるてる坊主を持って帰ってきました😊
久しぶりの学校から放課後等デイサービスへ
行って疲れたか、朝まで熟睡でしたね👀
お疲れ様てした😌
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