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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.07.05
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行ってきた長男🐻
穏やかさんに過ごせたそうです😊
お風呂🛀に入って、
個別活動ではカレンダー📅作りをして、
香りのえのぐを使って色を選び、
選んだ色を染み込ませたスポンジの柄を握って、
上下に動かして色塗りをしたとのこと😊
看護師さん「自分で握って、自分の力で動かして
色を塗ってましたね😳」
と教えてくれました😄
以前は泣いて突っ張らないと体を動かすことが
できませんでしたが、最近は泣かなくても自分で
動かそうとする場面が見られることもあります👍
小さな変化ですが、その変化が親として嬉しいなー
と思いますし、看護師さんと話してても息子のことを
見てくれてるんだなーと伝わってきてありがたい
気持ちにもなりました😌
一緒に成長を見守ってくれる方々がいることは
親としても心強いですね👍
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