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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.07.06
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行ってきた長男🐻
前日の夜に何回か起きてしまい、
熟睡できなくて朝方は機嫌が悪かったですが…
どんぐりさんでは、痰をとってほしい時や
オムツをかえてほしい時に泣いたり突っ張ったり
していたそうですが、それ以外は穏やかさんに
過ごせていたとのこと😊
良かった😌
スタッフさんと抱っこや長座位になって
ゆったりしたり、音楽を聞いたり、
お友達が作ったドミノを長男🐻が倒したりと
楽しんだそうです😄
楽しかったね🤗
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