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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.07.22
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日で、長男🐻が退院してから㊗️100日が
経ちました👍素晴らしい👏
記念すべき㊗️100日目の昨日は、
放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
祝日も利用できるのはありがたいです🙏
fuwaRiさんでは、
「虹🌈」の制作をしたり、
外に出て風を感じたり、周囲の音を聞いたり、
fuwaRiさんで育てているトマト🍅の匂いを
嗅いだりしてリラックスタイムを
楽しんだりしたとのこと😊
リハビリも上肢と下肢のリラクゼーションや
ヘッドコントロール練習を頑張ったそうです👍
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は長男🐻がfuwaRiさんへ行ってる間、
次男🐒の希望で八雲のパノラマパークへ
行ってきました。
室内遊具施設で汗だくになりながら遊んでいました😊
本当はパノラマパーク近くにある公園でも
遊ぶ予定でしたが、ヒグマ対策で閉鎖しており
遊べず…。
ヒグマの影響はいろんなところで出ています😔
そのため函館の公園でもうひと遊びして、
帰ってきました☺️
楽しかったね🤗
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