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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.07.23
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、通学日だった長男🐻
すごく眠いようで学校🏫へ行く準備が終わっても、
ぐっすり眠っていました😅
学校🏫行くよー👀🚗
学校🏫では、しっかり起きてて落ち着く時間も
あるけど、ちゃんと自己主張もしていたとのこと😄
図工の時間は、スライム作りをして、
ピンクと黄緑で悩んだ結果、
ピンクのスライムをつくったそうです😊
材料をジップロックに入れて、
一緒に手でたくさん揉んで感触を
楽しんだとのこと👍
夏休みおうちでもやってみようかな👀
午後からは写真を見ながら1学期を
振り返ったそうです😊
楽しかったね🤗
定期的にいただく長男🐻の写真👀
マグネットになってるので、
冷蔵庫に長男🐻が増えていく 笑
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