ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

~10歳長男🐻(小5)~

昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻

びっくりするくらい穏やかさんでした😳

最近はまとまって寝てくれるようにもなり…

寝れるくらい体が楽なんだなぁと思いますし、

夜眠れるようになったことは本当に良かったです😌

お互いに　笑😆　

睡眠大事👍

でも静かすぎてちょっと心配になりましたね😅

シャワー浴もあって、看護師さんが

バイタルチェックをしてくれましたが、問題なし👍

シャワー中もうっとりしていたそうです😄

気持ちよかったね🤗

先日の整形診察の際に、

筋緊張が強いのに伴って側弯が強くなってるから

コルセットを使ってもいいのかも…

というお話があったそうで、

側弯が強いなということは、

家族としても強く感じるところです😣


このまま側弯変形がひどくなると

呼吸のほうにも影響が出る可能性があるため、

なんとか予防したい…。

ただコルセットとなると、座ったり歩くことが

あれば必要かなと思いますが、

寝たきりでバギーに座ってることが多い長男🐻の

場合、コルセットによる皮膚トラブルも

懸念されます💦

まずは筋緊張亢進に伴う変形増強であれば、

ボトックス注射かガバペン増量が今できる

選択肢になるのかなと思うので…

まずは次回の受診時にボトックス注射の予約をして、

経過をみていきたいと思います🙏