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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.20
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
地味に白色の痰が多くて悩ましい感じです😥
咳して上手に出してくれますが、
なかなか痰が減らない💦
肺炎予防のために
家族みんなで排痰に取り組みます😳
悪化させないように必死です😥
今週末は学習発表会もあるので、
こちらも当日まで参加できるのか
わからないのでドキドキする🥺
前回のようにぶり返しませんように🙏
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