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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.21
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」
さんへ行った長男🐻
通学前にできるだけ排痰してから向かいます💪
学校🏫では、
宿泊研修の事後学習があり、
写真を見て、思い出しながら
のりを塗って写真を貼り付けて、
ふるるさんにお礼の写真入りのお手紙を
宿泊した3人で作ったそうです☺️
素敵な取り組みですね🥰
fuwaRiさんでは、来月のカレンダー制作をして
いろんな形の落ち葉🍂を触って、
何種類かの落ち葉を選んだとのこと☺️
知りませんでしたが、
甘い匂いのする葉っぱもあるそうで、
匂いを嗅ぐとモグモグ口を動かしてたそうです 笑
リハビリもあり、
上下肢のストレッチと
長座位でヘッドコントロール練習を
したとのこと😊
気温の低下とともに
長男🐻の手足もびっくりするくらい
冷たくなるので…
体温管理に気をつけたいと思います😣
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