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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.22
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫へ行った長男🐻
通学前のお仕事をして、
寝てる 笑
お外も息が白くなるくらい寒くなってきて…
外気温低下と共に長男🐻の手足もキンキンに
冷たくなるので、しっかり防寒して行きます💪
学校🏫では、
学習発表会の練習があり、
カスタネット担当の長男🐻は演奏の時に、
スイッチを触った状態で力を入れたり、
緩めたりして音を鳴らしたとのこと😊
曲(かえるのうた)が流れると、
口も一緒に動かしていたそうです🤭
一緒に歌ってたのかな？👀
午後からは宿泊研修時のビデオを見て、
宿泊研修で頑張ったことを先生と一緒に
発表したとのこと😳
宿泊したふるるさんにお手紙を書いたり、
宿泊研修後に報告会？で発表したりと
宿泊研修前後の学習もいっぱいあって…
すごいですよね👀
宿泊研修の時のビデオぜひみたいですね🥰
痰は相変わらず多め💦
今日はゆっくりおうちで休みます💪
金曜日の学習発表会には行けるのか
ドキドキ🙄
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