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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.11.05
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、定期受診日🏥だった長男🐻
リハビリ、歯科、皮膚科受診がありました☺️
歯科では口腔内がキレイだね👍と言っていただき、
皮膚科では、肌もキレイなってきたから
以前に比べると外用薬を塗る量も減ってきたので、
いただく外用薬の量もだいぶ少なくなりました👍
今回はヘパリンとモイゼルトのみ☺️
歯科でも皮膚科でもお褒めの言葉をいただき、
看護師さんとヘルパーさんのおかげです☺️
ありがたや🙏
主治医の診察と胃ろう交換は来週になりました👀
蓄膿対策も聞こうと思います💪
最近筋緊張が高いのと、
緊張のせいか、うまく咳をしてくれない長男🐻😢
咳をしないと痰が取れないから悩ましい😣
悪化しませんようにお願い🙏
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