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汗もこれもまた持論なのだが、汗もができるということは、そこの皮膚がまだ「しっかり出来上がっていない」ということ。まもなく半身浴生活2年を迎えるが、皮膚が見違えるようになり、かつて経験したこともないようなきれいなつるつるの皮膚に生まれ変わった。足などは本当にアトピーか?と疑いたくなるほど色も白くなった。自分でも私のこの人生の中でこんなにもアトピーが良くなるとは思ってもみなかった。ただ、好転反応の湿疹が続いているところの皮膚はまぁ無残。湿疹と言うよりも傷であって、これはケガなんだと言いたい。ある程度治るまで驚くほどの時間がかかり、やっと落ち着いたと思った頃になぜかふいにぶり返したりする。それは本当に想定外極まりないもので、それは2度3度と繰り返したりもした。そうやって一歩進んでは二歩下がりながら少しずつ少しずつ皮膚は再生し良くなっていくのだが、一見良くなったように見えていても皮膚はまだ薄っぺらく、丈夫とはほど遠い状態がしばらく続く。最近わかったことは、そういう状態の皮膚のままこの季節を迎えると、必ずや汗もができるということ。丈夫な皮膚に覆われていれば汗をかいても汗もはできない。中途半端で完治なかばの皮膚はまだまだ弱いので汗もができるのである。という持論に到達した。ということで、今年はまた持ち越しということになった。今、汗もがひどい。一年後を期待することにしよう。
2018/07/10
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のど扇風機やエアコンの風が苦手で、のどはガラガラしてくるし、皮膚や目は乾燥してくるので、極力直接当たらないように角度を調整したりして間接的に当たることを心がけている。これはもう習慣とでも言おうか。が、今年はさほどそれを感じないように思う。のどが、何と言えばいいか、なんだか楽。まだ本格的な夏は始まっていないけれど、やっぱり私、年々体は良くなっているらしい。日本には四季があるから、調子が良くなっても、季節の変わり目で悪化することはわかりきっていて、夏はアトピーがひどくなるのはもう当たり前のこと。だから、私の場合は去年の夏と今年の夏を、去年の冬と今年の冬を比べなければならない。そう考えてみても、うん、のどまで良くなっているらしい。今、冷えとり健康法の好転反応で湿疹と向き合っているが、皮膚が根本的に好転したり、月経も5年以上かかったが整い、この変化は見違えるほどである。自分では日々良くなっているのか悪くなっているのかよくわからない時もあり、不安が消えることはないのだが、大きく1年2年という単位で自分を観察してみると、好転している!こうなると、俄然まだまだがんばれる気がする。耳に綿棒が入らないほどかさぶたに覆われたり、2年以上も治らない腕の湿疹。この湿疹は私を試しているのか?とふと湿疹に聞いてみたくなるが、私は私のペースでゆっくりゆっくり良くなっていくのだと信じよう。
2018/06/30
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背中背中がだいぶんいい。黄色い汁が激減して、下着に付くこともなくなったし、何より痛くない。始終ヒリヒリしていて、背もたれにもたれるのが苦痛だったのは、辛かった。寝る時もちゃんと仰向けに寝られる。お願い!このままぶり返しませんように。
2018/06/29
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14万8000人休日になって、家を修理してもらっているお宅をいくつか見かけた(お向かいさん宅には「瓦屋」が来ていた)。まだ余震が続くので、ついつい出かけるのを控えたり、出かけても早めに帰ろうか、と思う。映画のレイトショーを観に行こうかと考えていたのだが、なんとなくそれもやめてしまった。街では、地震の時のことや被害の状況を話題にしている地元人はたくさんいるが、明らかに観光客はおらず、賑やかさの欠片もない。と、今頃になってかなり乗り遅れた感があるが、何せ地震発生当日のニュースだったものだから仕方ない。難病の医療費助成制度で、実に全体の約2割の14万8000人もの軽症者が対象外になった件。今年から受給者証を持っていないまさに私の事も含まれている訳だが、私自身もこんなにもたくさんの方が対象外になったとは驚いた。私はいい。私は主治医に反抗して自ら予防治療を断り続けているから、いい。でも、軽症者でも支援を必要としている方は大勢いるはず。なんとか制度の見直しと、基準を満たすとか満たさないとかそういうことではなくて、私たちの病気はとても個人差の大きな病気なのだから、もっと寛大な心で個人を見て理解して判断してもらえるような、そんな支援を考えてほしいと思う。
2018/06/24
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と10ヶ月と半月。暑くなってきたので、そろそろ蛙さんと仲良く家で過ごそうか。汗ももひどいしね。少し食欲が落ちてきたかな…。もう、夏は、あまり出歩かず家でじっとしている方がいいのかもしれない。本がいつでも寄り添ってくれるから。左の手の平が最上級にひどかった。深い溝のようなひび割れが、3cmほどぐっさりとナイフで刺されたよう。パーと開くこともできず、かと言ってグーもできない。ただただぐっと耐え忍び続けることしか術はない。時に、この冷えとり健康法の好転反応は、死にたくなるほど私を追い詰める。でも、もう、ここ、まで、来て、しまった。後戻りすることはできない。耳は、まだティッシュを詰めたりしているけど、黄色い汁の量がかなり減ったから綿棒の量も大幅に減った。そしてまた股が復活。脇にも出ている。汗が溜まる場所だから夏は仕方がない。背中はどうにもこうにも、なんと言いますか、背中に日の丸を背負って(?)いる。少し久しぶりにヘルペスができる。それにしても、朝一、いつまでシーツをバサバサとはたくのだろうか。耳がかなり良くなってきたので(中はまだまだダメだけど)、歯医者へ行った。歯垢などを取ってもらい、洗浄も。すごいスッキリ!いつも丁寧過ぎるほど丁寧な歯磨き指導を受けるのだが、歯は自分では限界があるので、これからも歯科だけは定期的に通いたいと思っている。え、もう梅雨なの!?
2018/06/23
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と10ヶ月。ようやくGWが終わった…。耳の湿疹がだいぶん治まってきて、今のピークは、結局、背中と、右腕の手首とひじの「中間」の「外側」と、なぜか左手の手の平である。背中は、相変わらず「日の丸」状態で、肌着には黄色い汁がべっとり付いてパリパリに固まっているし、先日などは背中と肌着とが引っ付いた状態で黄色い汁が固まってしまって、引き剥がすのに昔のべったりと粘着質の強いシールを剥がすようにベリベリと剥がした。めちゃくちゃ痛い。右腕は、もう何回ここに書いているかわからないほど、湿疹が始まって優に2年ぐらいにはなっている。そしてなぜか、左手の手の平。右手はある程度落ち着いているのだが、左手はまぁ何百個という水ぶくれの集合体が猛烈にかゆい!(そして見事に膿んでいる!)ボリボリかきむしって水ぶくれが全部潰れ、さらに広がり、そのできた分厚いかさぶたが溝のようにピキッと割れてあかぎれになり、もう悪循環甚だしき。めちゃくちゃ痛い。何かにつけて左手をかばって生活をしているせいか、筋が凝るし、これは一体どこまで広がるのやらと毎日ヒヤヒヤしながら水ぶくれを眺めている。(膿を持った水ぶくれが鳥肌が立つぐらい気持ち悪いから、ずっと見ていられる…。)(それにしても、耳の湿疹と入れ替わるように左の手の平が始まった…。まるで移動したかのようである。いや、移動した、たぶん。)それから、あとは、頭部、でしょうかね。何と言いますか、もう高望みすることは止めにする。ここの湿疹さえ治ったらおそらく好転反応は終わるだろうと、何度有頂天になったことか。もう数え切れまい。浮かれていると、思いもしない所の湿疹が始まったり、あるいはある程度落ち着いて完治目前と思っていた所が急にぶり返したり、その度に玉砕させられてきた私なのであった。気を持たせることだけは一人前のこの好転反応。湿疹が始まった時の落ち込みようといったら、もう言葉には表せない。暑かったり寒かったり、寒暖の差が激しい。あゝ、夏とはこういう息苦しさだったな、と思わせられる。そろそろ扇風機を出そう。見た目には耳がかなりきれいになったので、歯科の定期検診を予約する。ようやくだ…。GWに引き続き、妹ともんもんがまた泊まりに来ることになっていたが、キャンセルとなる。無性にホッとする…。
2018/06/22
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二種類あり肘の内側と首と脇に汗もが出ているのだが、腕や背中の湿疹とは明らかに質が違う。汗もはこの季節特有のもの。腕や背中の冷えとり健康法の湿疹は、アトピーの私でさえも今まで生きてきた中で見たこともない経験したこともない特殊な湿疹。現在の私の体には、二種類の湿疹が混在しているのだった。
2018/06/14
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板に付いた今月で発病して11年。だが、私の中ではもう一区切りがついているので、現在は病気のことは眼中にないという心境だ。今年から特定疾患の受給者証を持っていない。通院も年1度にしてもらった。受給者証もない、通院も年1度だけとなると、必然的に病気のことをあれこれ考えること自体がが少なくなる訳で、頭から病気なんて忘れた生活を送っている。やれ明日は病院だ、やれMRIだ、やれ保健所だ、と、それが私には一番良くなかった。自分の意思とは関係のないところから病気だと思わせられることが、一番必要なかった。今は、もう私は病気ではないんじゃないかとさえ思う。11年前、病気を患ったことで第二の人生が始まったと思ったが、完璧に板についたようである。
2018/06/11
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と9ヶ月と半月。刻一刻と夏へと向かっている今日この頃…。思いやられる…。耳がかなり良くなり、結局背中、である。血と黄色い汁まみれで、いつどんな時でもヒリヒリしている。仰向けに寝られない。仰向けに寝ると痛くてヒィッと飛び上がる。腰などはツルッツルなのに。背中の日の丸状態はまだまだ続きそうである。間もなく1年になるけどね。左の手の平も水ぶくれが異様な数できている。なぜか右の手の平はかなり良くなった。頭部もいまいち。顔はメイクで赤味を隠しているが、素顔では外出できない。もう、皮でボッロボロ。首もブッツブツ。アトピーの人、という特有の皮膚が続いている。外出する時にいつも付けているネックレスを、ついに付けるのを止めることにする。それにしても、一時的に悪化した今回の両耳の湿疹は一体何だったのだろう?耳の穴を塞ぐほどの大湿疹。まるで嵐のようだった。(まだ全然治っていないけど、耳かきで巨大なかさぶたをほじくり出したら、すっごい聞こえる!!)GWもそろそろ終わり。妹ともんもんが泊まりに来ていたので、いつもの如く私はさっさと逃亡していた。今月もう一度泊まるそうな…。
2018/06/07
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11年です今月で、多発性硬化症を発病して11年。下半身のしびれはまだ遺っていて、さすがに暑くてまた歩くのが遅くなってきてしまったけど、暑さがなければ体の調子はとてもいい。昨今、毎日もっぱらスニーカー。どこへ行く時も軽くてササッと歩けて、何より体に負担がかからない。今はこういうゆったりとしたカジュアルなスタイルが主流だからいいけど、これが今もし安室ちゃんの時代だったら、と考えると、絶対にヒールの靴を履きたくなっていたと思うし、否、絶対に無理してでも履いていたな、などとふと思う。この11年、決して楽な歳月ではなかったけれど、いろいろと運は良かったと思っています。
2018/06/06
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いたちごっこ耳が少し良くなったかと思えば左の手の平。背中が少し良くなったかと思えば頭部。あっちへ行ったりこっちへ来たり。いたちごっこ甚だしい。何を以って完治と言えるのか、もうわからない。そして、今になって、腕のひじの内側の湿疹が出始めた。アトピーと言えばここ、というようなまず湿疹が出る場所なのに、今まで出ていなかったのが不思議ではあるが。なぜ今なのかわからない。ということで、腕を出せる日がまた遠のいた。
2018/06/03
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上手いこと隠れる背中の、直径20cmほどの日の丸湿疹が、今何十回目かのピークを迎えている。なんで毎日毎日こんなに多量のかさぶたが取れるのか。黄色い汁は肌着に大きなシミを作り、見る度に嫌な気分にならざるを得ない。でも、たった一つよかったと思うことがあった。それは、ちょうど位置的に、日の丸がタンクトップやキャミソールで上手いこと隠れるのである。もし私の肌着姿を見た人は、どこにそんな湿疹を隠し持っているか見当も付かないだろう。そして、肌着が黄色い汁を吸収してくれてワンクッションあるので、その上に着る服が汚れたとしてもほんの僅か。これは本当にありがたいことだった。もし湿疹が直に服と触れる場所にあったならば、服はもう驚くほどの黄色い汁のシミで、背中に霊を背負っていたに違いない。まぁ、探せば良い事だってあった。肌着は毎日ボトボトだけどね。背中の湿疹が始まって1年になるけどね。
2018/05/31
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「膿む日」なんとなくわかったことがある。女性は、体がむくみやすい日、というようなものがあるかと思う。もちろんホルモンの関係だが、私の場合、それは「湿疹が乾燥しにくくて膿む日」というような気がする。私は以前からあまりむくみという悩みはなかった。時たま顔が腫れたようになることはあっても、足がむくむとか、そんなことは気にしたことがなかった。それよりもプツプツとできものができることの方が悩みだった。真っ赤で大きな膿みをたんと蓄えてパンパンに張ったできもの、もしくはヘルペス。大概顔にできるから、そこだけ化粧はできないし、膿みが大量に出てくるし、何せ頻繁にできるもんだから傷跡は絶えない。今は、そういう巨大なできものはほとんどできなくなったのだが、相変わらずヘルペスと、好転反応の湿疹が異様に膿むというか、とにかく乾燥してかさぶたになってくれないのではないかと思うようになった。昨日あれだけバリバリのかさぶただったのに今日はやけに水ぶくれが増えている、とか、耳の黄色い汁が倍増した、とか、サーッと引いていった湿疹が一日にしてぶり返した、とか。最初のうちはなぜなのかほとほと原因がわからず、その度に落ち込んでいたが、まぁ別に原因なんてわからなくてもいいのだけど、最近になって、おそらくこれはホルモンの関係によって日替わりのように湿疹も影響されるんじゃないかと感じるようになってきたのである。要するに、みんながむくむ時期に私は「膿む」。おそらくこの持論は私に限って正解だと思う。
2018/05/26
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「傷」この5日間ほど、左の手の平がひど過ぎてかなり辛かった。3cmほどもひび割れて、痛くて痛くてどうしようもなかった。3cmって、バカでかいのである。ひび割れというかこれはもう「傷」だった。今は少しマシ。なぜか背中も少しマシ。それだけでだいぶん気持ちが楽になる。
2018/05/22
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と9ヶ月。ふと、今まで記録として撮り溜めておいた好転反応の湿疹の局部写真を見返してみた。もう、言葉を失う、絶句。腕、手、耳、膝、顔、顔をそむけたくなるほど、涙が出そうになって見ていられないほどのひどさである。これは湿疹なんてレベルのものではない、誰がどう見ても「ケガ」なのである。この自分治療の壮絶さを改めて痛感した。今の湿疹なんて、なんて事ないや。でも、ずっとのちに、尚という一人生を振り返ってみた時、きっと、避けては通れなかった道だと思うことであろう。耳はかなり良くなった。髪の毛を下ろして隠しているけど、夏には一つに束ねられると思う。いや、何が何でも束ねる。そして、自分で髪の毛を切る。気分爽快。20cm分の重さは相当なものだと思う。また一つ自分でできることが増えてうれしい。美容院よ、さようなら。それにしても、4月なのにこの暑さ。耐え切れず日傘を差す。まさかこのまま夏に突入なんてことはあるまいな。ご勘弁。安室ちゃんのライブに行きました!!!
2018/05/14
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手相手相は変わる、と言う。現在、左の手の平の湿疹がとてつもなくひどく、手相なぞ、いえいえ、一部既にシワがない。根こそぎシワが消えた。この好転反応を通して、私は、運命まで変わるのだろうか?
2018/05/11
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右腕と左腕左腕、はまぁまぁ半袖が着られなくはないほど回復してきた。右腕、はまったくダメ。今年の夏も長袖で乗り切ろう。
2018/05/09
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と8ヶ月と半月。そうそう、この冬は手にできたあかぎれの数を密かに勘定していたのだった。冬が来て早々に7こできて、それからしばらく治まり、冬の終わりに最後のあがきで1こできたから、合計8こでした。去年に比べたら比べものにならないぐらい少なかった。と、汗をかく季節になってきて、また手の平の水ぶくれが始まった…。左足の薬指の先に、イボ?なのかウオノメ?なのかよくわからないものが結構前からできていたのだが、爪を切る時にふと見ると消えていた。あれ、いつ治ったのかしら?まぁいいか。両耳と背中、次に首、次に顔と手、次に両腕、次に股とおへそ、以上。もう、敢えて綴ることもなし。両耳と背中はなぜか急にサーッと引いてきたけれども。耳のかさぶたが居ても立っても居られないほどかゆくなってきて、始終穴の入口をごそごそほじくっていたら、分厚いなんてものを通し越した、小石か?砂利か?と目を疑うようなかさぶたがゴロゴロ落ちてきた。それがだんだんと普通のかさぶたになり、薄いかさぶたになり、皮になって剥がれ落ちて完治していく様を、この目でまざまざと見守っている。本当に、どういうタイミングでひどくなってどういうタイミングで治って行くのか、謎でしかない。しかも、最近頻繁にできるようになっていたヘルペスが、なぜか3月にはできなかった。その分、耳の湿疹がひどかった。まったく以って、よくわからない。耳の湿疹が完治したら、やりたいこと。言わずもがな、髪の毛を一つに束ね、そして美容院へ行ってばっさり切ってもらう。うんと横を向いたりうつ伏せになったりして、ねこちゃんのようにコロンコロンと寝る。お風呂にざぶーーーんと潜る。えー、暑い。もはや夏、である。まだ3月なのに桜が満開。早すぎるけど、心から癒してくれるなぁ。お父さんの命日に満開でうれしいなぁ。私、延々と湿疹がんばってるよ。
2018/05/08
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満員御礼相変わらず、冷えとり健康法の靴下を片足15枚ずつほど履き、破れては繕い、破れては繕いを繰り返している。暑くなってきたので、さすがにレギンス(ズボン下)の枚数は減ってきたが、それでも4枚重ねて履き、さらにズボンとロングスカートを2枚も着ていて、家では下半身は冬とあまり変わっていない。靴下とレギンス専用の引き出しまである。昨今、物欲もなく、持ち物は年々減っているが、この引き出しだけはいつも満員御礼なのであった。
2018/04/29
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お祭り!?去年の夏頃から、また!?と言いたくなるほど頻繁にヘルペスができていた。多い時には1ヶ月に3回。前回のヘルペスが完治する前に次のヘルペスができるから、顔に2ヶ所同時にできている、なんてことはしばしばだった。それが約半年余り続き、ほとほとうんざりしていた頃に、なぜだか急にぴたりと止んだ。ヘルペスができそうな気配もなし。が、入れ替わるようにして耳に大湿疹が出始めた。もう、本当に何が何だかよくわからないのだけど、私の体の中では大嵐が巻き起こっていると思われる。とにかく、これまで体内に溜め込んで積もっていた毒素は、どんな形であれ体外へ出たいのだと思う。湿疹でもヘルペスでもいいから。そして今は首と手の平へと移行した模様。首はあり得ないほどにブツブツ、左の手の平はびっしりとおびただしい異様な数の水ぶくれである。なんだかお祭りだな、と思う。ちょうど30歳になった頃に冷えとり健康法の「走り」のようなことをやり始め、今年38歳になる。なんでも10年はかかるのかもしれないな。毎日もぐらのように土の中に潜って、時たまひょっこり顔を出して延々とじっと耐え続けているけれど、この10年はこうして生きることになる運命だったのだろう。端から見るとダラダラと何もしていないようだけど、私の体内では3歩飛びほどで進んでいる実感がある。明らかに変化している真っ只中の時を生きているここ数年、時に身を任せ、皮肉にもうんと養われた忍耐力で乗り越えるしかない。
2018/04/28
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と8ヶ月。3月に入ってから急に気温が上がった。最高気温20度。極端過ぎる。一気に「夏」という文字が散らつき始める。と思えば、翌日は10度…。かさぶたがカリカリに乾燥して、ポロリと取れたらそれで完治、などと軽く考えてもらっちゃあ困る。だったら、こんな1年8ヶ月以上も延々と湿疹が出ているはずがない。黄色い汁が、分厚いかさぶたの中からふつふつと湧き出て来るのである。まるで温泉のように。かきむしったり何もせずとも、勝手に黄色い汁でかさぶたがふやけるのである。かと思ったら、前日まであれだけ血まみれだったのに、急にサーッと引いていって、治ることもある。何が原因かさっぱりわからないけど、急にぶり返すこともある。本当に日替わり。これだけ湿疹と共に過ごしてきて、実は自分が一番よくわかっていない、のかもしれない。耳の代わりのつもりなのか何なのか、両肘はきれいになってきた。ようやく、である。腕から好転反応が始まったから、あっぱれ1年8ヶ月もかかった。でも、右腕の外側の肘と手首の「中間」は全然ダメ。半袖はほど遠い。
2018/04/25
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大きくなった?両耳がだいぶん楽になってきて、なんとなく穴が大きくなった(?)ような気がするのは気のせいか??耳の中ってカーブしているけど、以前よりも綿棒の入り具合が違うというか、スッと入るような気がしてならない。いや、穴が急に大きく膨らむなんてことはありえないので、単に腫れが引いたのだろうか。でも、ほぼ完治していた数ヶ月前の右耳と比べてみても、めっぽうスッキリした感が大きいのだが。よくわからないが、大きな湿疹を乗り越えると想像もしていない肌に生まれ変わることは確かだ。耳の中の皮膚も好転したと思っていいようである。後は、髪の毛を束ねたいので、なるべく早い完治を願う。
2018/04/23
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救われています。救われていることは、この好転反応生活に於いて、いい意味でパートナーがとにかく淡白だということであろうか。この1年9ヶ月ほどに於ける日々の中で、このブログには愚痴をこぼし続けているが(そうしないと自分を自分で保てないので…)、パートナーに対してはほとんど話題にしていないつもりである。多少は経過は報告するものの、なるべく泣き言は言いたくないし、自分が決心してこの湿疹を受け入れた訳だから、はっきり言ってパートナーは無関係だ。結局は私自身で乗り越えるしかないと思っている。何かに頼りたければ、ステロイドを塗ればものの数日で完治する。パートナーはアトピーではない。いわゆる国が指定する難病でもない。こちらから相談をすれば一心不乱に、全力で寄り添ってくれるが、そうでなければある程度の距離、うん、私にとってはちょうどいい礼儀がある。しつこく尋ねるなど絶対にしないし、だから、ほどよく淡白で私は本当に助かっているのである。思うのだが、必要以上に心配されたり、必要以上に看病されると、余計に調子が悪くなってしまうのではあるまいか?敢えてちょっとぐらい放っておかれる方が、患者の為になる場合は、しばしばあると思う。(だから病院だって度々行かなくていいのよ。)
2018/04/15
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ブルッとゾッとよく考えてみると、これだけの黄色い汁と血が体外へ出てくれるということはありがたいことであって、それだけ新陳代謝が良くなったという証である。これをもし内臓に溜め込むと想像しただけで、ブルッと身震いしてゾッとする。1年9ヶ月分の量は相当なものである。おそらく想像を絶する量。いや、私はこれまでせっせと溜め込んでいたのだ。長年かけて、体内に地層のように積み上げて生きていたのだ。まったく、感心してしまうわね。そりゃあ病気にもなるさ。まだまだ出るらしい。もう一滴も残さず出してしまおうね。
2018/04/07
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だいぶんいい両耳の湿疹がピークを過ぎてかなり楽になってきて、気持ちも日に日に明るくなってきている。たかが湿疹だけど、患者にとってはかなり心身共に病むものであって、何をするにも億劫になるし、外出しても俯き、人目が怖くて仕方なくなる。高校生の頃、顔の湿疹がひど過ぎて、たまたま外出先のトイレで出くわした知らないおばあちゃんに、「あら、ひどいわねぇ」と言われたことがあった。もちろんおばあちゃんに悪気なぞ一欠片もなく、そんなことは私だって重々わかってはいたが、それでもやっぱり辛い気持ちにならざるを得ないものなのである。気持ちが明るくなってきたのは、夜にある程度寝られるようになったからという理由もある。もう本当に黄色い汁が止まらないと神経が休まらないので、朝からしんどかったり昼間に眠たくなったりして、ただただ悪循環になるが、ようやくしっかりと眠れたという感覚が戻りつつある。首の凝りもだいぶん良い。冷えとり健康法の本によると、昔ひどかった所に好転反応の湿疹が再発することがあると書かれている。まぁ全身ひどかったけれど、私の場合はとにかく顔と頭と耳がびっくりするほどひどかったので、今こうしてまた頭部に出ているのだろう。仕方ないと言えば仕方ない訳だ。何はともあれ、落ち着いてきてくれて、心底胸を撫で下ろしているところである。
2018/04/05
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と7ヶ月と半月。両耳と戦ってます。もう、耳をもぎ取りたいぐらい嫌で堪らない。取り外して、きれいに湿疹を拭い取って、また引っ付けたい。そりゃあ、一年前の耳に比べるとすごくマシなのだろうけど、一旦右耳などはまぁまぁ完治していたのにも関わらずまた復活するって、なんだかとてつもなく病む。じわりじわりと広がっていっていることは否めないし、でも絶対に認めたくない自分がいて、一瞬皮膚科が過った。お願い、一晩でいいから布団に顔をうずめてぐっすり眠らせて。ついでに、首の前側にも湿疹が出てきている。二重あごになる時のシワが入るところ。でも、うれしいこともあるものだ。スギ花粉がピークを迎えているけど、私治ったのか!?と思うほどなんともない。目も鼻ものども、マスクもせずにいつも通り普通に過ごせている。たぶん花粉症になったのは30歳の頃だったと思うが、最初の数年はびっくりするほどひどく、その後マシになっていき、年々軽くなっていった。免疫ができたのかもしれない。この時期を平気で過ごせるって、こんなにも楽で気持ちいいんだ、とひしと痛感しているところである。結果、この冬はマスクを一度も付けていない。マスクを付けないことを目標にしていたので、達成できそうでうれしい。引っ越しシーズンだね。私はな〜んにも変わらないけどね。母がもんもん一家と旅行へ行き、しばしの天国を満喫する。
2018/03/31
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と7ヶ月。立春を過ぎた頃からなんとなーく花粉が飛び始めているような…。でもね、私すごいよ、まだマスクしてないんだよ!この寒さのせいで、首から上が、ところどころ、「あ、あの人アトピーだな」という皮膚になっている。極寒なんだから、どうすることもできず。右耳の入り口付近が特にひどく、今髪の毛を一つに束ねているが、だらんと下ろして耳を隠そうかと考え始める。うーむ、悩む。結局、悩むも何も、下ろさざるを得なくなるほど悪化する。代わりに私を少しでも慰めようとしてくれているのか(?)、手のあかぎれはもうできなくなったらしい。早々に7つできて、更新ストップ。それにしても右耳の入口の巨大なかさぶたに全神経が集中する。ドクドク、私の右耳には心臓があるのか?タコの吸盤のように、ネチネチしている黄色い汁のかさぶたがきゅうっと吸い付いている感じ。ごっそりとむしり取りたいけど、むしり取ったところでまた数日後には倍ほどに大きく膨れ上がったかさぶたが貼り付くだけだし、結局嘆くのは自分。と我慢していたが、もうかゆ過ぎて耐えられず右耳のかさぶたを全部むしり取ってしまった。黄色い汁が止まらない。鼻血が出て鼻にティッシュを詰めるように、耳にティッシュを詰める。耳栓だな。24時間かかるのよ、止まるまで。両耳の中も左耳の入口ももちろんかさぶた。綿棒が手放せず。しかも、何度もかきむしったりティッシュを詰めたりしてばい菌が入ったのか、思いっきり腫れてしまった。綿棒が僅かに触れるだけで飛び上がるほどの痛みが走り、鼻ものども変、首筋のリンパ腺まで響く。ちょうど1年前に逆戻りだな。右耳はほぼ完治していたから、なぜまたと疑問だけが残る。ついでに背中もぶり返し、ヒリヒリ。大いに落ち込む。もう嫌だ。この好転反応の湿疹に、「完治」という二文字はあるのだろうか?もう1年半以上も経っているのに、出口がまったく見えない。と、アキヲが座ってこっちを見ていた。アキヲ(号泣)
2018/03/30
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少〜しマシ耳が少〜しマシです。というか、黄色い汁が急に減った。耳は、分厚いかさぶたが半分ぐらい取れたからものすごく軽いし、引きつらないし、首も楽。なんてったってちゃんと穴ができたから綿棒が入る。ただ、かさぶたが異様にかゆくなってきたが。2月から3月初め頃までは本当に辛かった。大げさだけど、この世の終わりか…と思うほど病んだ。髪の毛を一つに束ねる、そして髪の毛を切りに行く、という願いは叶うかしら?
2018/03/28
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目を向けようそう言えば、「黄色い汁の臭い」がしない。今、両耳が何度目かの最盛期を迎えているのだが、ふとそう思った。いえ、黄色い汁って、ものすごい異臭を放っているのである。何と表現したらいいのだろう、足の裏の臭いのような、腐った食べ物のような、とにかく蒸れたような臭いで、鼻にツンと来る感じ。かれこれ1年8ヶ月以上ものこの好転反応生活に於いて、ずっとこの腐臭と共に生活してきた訳だが、今また両耳が復活したにも関わらず、臭いはあまりしない。臭いが消えたのか?とさえ思ったほどだ。(左耳の中は除き)、やっぱり良くはなっているのかもしれない。積年のステロイドが黄色い汁という形の老廃物として大量に出て、私の体内はかなり濾過されたのではないだろうか。湿疹のひどさを数え始めたらキリがない。良くなった肌へと目を向けよう。つるっつるだ。私じゃないような肌だ。これを見て誰がアトピーと言うか?信じよう、きっと完治は訪れる。
2018/03/22
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一連の作業布団に入り仰向けになると、背中のヒリヒリしている湿疹が、ものの数秒で居ても立っても居られないほど痛くてむずむずし、すぐに横向きになる。と、今両耳は布団には触れられない。毎夜、変な体勢で寝るものだから、最近首が凝る。真夜中、プールに入った後のように、耳の中に水が溜まってたっぷんとしているような感覚で目を覚ます。うん、文字通りたっぷんとしている。耳に詰めていたティッシュが、黄色い汁が滴り落ちるほどボトボトになっていて、指でつまみ出すと指が濡れる。なんとかきれいに拭き取って、もう一度ティッシュを詰め直す、という、なかなか経験できない作業をし、再び眠りにつく。朝、寝不足。これが両耳だから、今日は右、今日は左、という風に毎夜忙しい。この日記を書いている今現在、珍しく両耳ともかさぶたになっているが。いつだったか、小指の先ほどの小さいティッシュが黄色い汁と一緒に固まってかさぶたになってしまって、取るに取れないからそのまま放っておいた。数日後、ごっそりと取れたが、どこまでがティッシュでどこからがかさぶたなのか見分けが付かないほど一体化していた。もう、皮膚科に行くべき湿疹のレベルを超えているんじゃ…。あーあ、好転反応の湿疹さん、せめて夜ぐらいぐっすり眠りたいのだけど、どうお考えか知ら?
2018/03/16
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耳、耳、耳。悶々とする日々。耳、耳、耳。こんなにも外出さえもできなかったほど耐えてがんばってきて、今更皮膚科が頭を過るってどういうこと?がんばれる、皮膚科、がんばれる、皮膚科…。皮膚科へ行くなんてこれまでの日々をみすみす棒に振ってしまうのか?いや、耳は思いの外辛いらしい。あっちへ行ったりこっちへ来たり、一日の中で何度も感情が行き来する。自分でも波が激しいことは自覚していて、なるべく考えないようにするが、どうにも止められなくなる瞬間がある。背中の、肺の裏の湿疹はまたぶり返していて、終始ヒリヒリしているが、背中は誰にも見られないからいい。どれだけ血が出て爛れていようが、甲羅のような皮膚になっていようが、問題ない。耳は、要するに髪の毛を束ねたいのである。寝る時も耳が布団に触れないように気を遣わないといけないから、神経を逆なでして毎日睡眠不足。悪循環に陥っていることはわかっているけれど、どうすることもできない。家にいるとほとほと参るので、なるべく歩きに行く。歩くと少し元気になれるし、前向きにもなれるから。いえ、それ以前に、もしかして、また外出せずに半身浴生活をしろという意味なのか?
2018/03/08
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移動?背中の湿疹が大いにぶり返し中だ。肌着が黄色い汁まみれで、終始ヒリヒリしている。というか、徐々に移動してきているような?以前は背中のど真ん中に日の丸のように湿疹だったのに、なんとなく肩甲骨の間へと上昇していっている。つまり、下の方は治ってきて、上へ広がっている感じ。昨年の5月頃から始まったので、もうなんだかんだで1年になるではないか。まったく、よく耐えているものである。
2018/03/06
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と半年と半月。結局、なんとなく手袋をはめていない。はめられないことはないのだけど、うーん、手の水ぶくれを見るとあんまりはめたくないというか…。もう生々しい水ぶくれではないけれど、でも水ぶくれは水ぶくれなのであった。背中の湿疹がかなり良くなってきた!だんだん黄色い汁と血が出なくなってきて、始終ヒリヒリしている感じや椅子の背もたれにもたれたくない感じももうない。まだ爬虫類のようなバリッバリのかさぶたがへばり付いていて、かきむしってはかさぶた、かきむしってはかさぶた、と延々と毎日懲りずことなく繰り返しているものの、ピークの時と比べると比べものにならないほど良い。肌着に黄色い汁のシミが付かないもん。いい加減もうぶり返さないでこのまま落ち着いていってほしいな。ただ、この寒さのせいで、じわりじわりと首から上、つまり首と顔と頭と耳が復活してきていることは否めない。右耳の中は良くなく、左耳の中も結局ぶり返した。ついでに、両耳の入口付近も復活。なんでこんなにもかゆいのだろう。2月へ突入。毎年、花粉が飛び始める頃に決まって風邪を引く傾向にあるので、気をつけないといけないし、花粉でまた耳の中がかゆくなる。寒いね。雪は大丈夫ですか?こちらでも雪が吹雪いて、一面雪景色になりました。そして立春だ。私はまた巨大なヘルペスができた。
2018/03/05
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両の耳の湿疹両の耳に悩まされている。前面、入口付近の湿疹がひどく、辛うじて細いベビー用の綿棒が入るだけしか穴がない。壁がぐるりとかさぶたで覆われてしまって、その内かさぶたが穴を塞ぐのではないかと恐れている。自信を無くす。人目に触れる場所のとてつもない湿疹は、私の自信を奪う。そうでなくても私は自分に自信がない上、社会性もない上、他人と関わらない孤独を好む。湿疹が出ると、さらにそれに輪をかけて俯いてしまい、首も凝り、卑下する気持ちを抑えきれなくなる。もうずっと続いている湿疹とは言え、もう完治に向かうだけだと思っていた湿疹が急にぶり返すと(以前より軽いけれど)、病み様は本当に半端ない。もう一つ、これは私の勝手な基準だが、髪の毛を一つに束ねると少し自信が増し、だらりと下ろすと自信が3割ほど失われる。なんとなくわかっていただける?去年の5月、奇跡的に一瞬、両耳の湿疹がサーッと消えたので、美容院へ行った。その後すぐぶり返したが、機会を逃さず行けたことがうれしかった。そろそろ髪の毛も鬱陶しくなっているし、なのに束ねられないストレス。今年は美容院へ行けるのはいつだろうか。こういうじっとりとした気分の時は、読書が進む。そうだ、読書を楽しもうか…。
2018/02/27
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と半年。朝起きてまず初めにすることは、ベランダでシーツを叩くこと。ピーク時は、私の皮膚からはがれ落ちた甲羅のような皮がそれはそれはきれいにキラキラ舞った…(苦笑)でも、そろそろ毎朝毎朝バサバサ叩かなくてもいいかもしれない。背中の湿疹が明らかに良くなってきて、始終ヒリヒリしている感じもなくなった。両腕と手も少〜しマシかしら。あかぎれは早々に落ち着いた。いつも思うことだけど、真夏とか真冬とか、アトピー患者にとっては非常に辛い時期だが、好転反応の湿疹はそんなことはお構いなしに治る時は治るしひどくなる時はひどくなる。暑かろうが寒かろうが、季節なんて関係ない。というところから考えても、あ、この湿疹はアトピーではないのだな、とわかるらしい。それにしても、一度目の挫折してしまった好転反応から勘定すると、もう2年以上も湿疹が続いている。この調子だとおそらく3年も迎えるだろうし、本当に私の体が根こそぎ一掃されているのを痛感せざるを得ない。一体どれだけの老廃物が溜まっていたのか。この好転反応を通して私の体から剥がれ落ちたかさぶたや黄色い汁や血を、もし今ここに全部集められたらば、優に砂場の砂で作ったお山のような小山ができあがるだろう。一山、いや二山か?と、左耳のめがねを置くところは治らないけれど、左耳の中はだいぶん良くなってとても喜んでいたら、なぜか完全に治っていた右耳の中が復活した。居ても立っても居られないほど無性にかゆくなって、耳かきでごそごそかいたら、黄色い汁が止まらない。えっと…今更なんで?さて、年が明けてボーッとしていると、あっという間に20日が過ぎた。今年のささやかな希望は、夏に半袖を着て腕を出すことです。3年半ぶりに大学の頃の友達に会った。おもしろかった。
2018/02/23
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はぁ、辛い。両耳の入口辺りの湿疹がひどい。一度落ち着いていたのに、この寒さのせいであれよあれよという間に復活してしまった。特に右耳がひどく、今は一応綿棒は入るけど、もう数日もすれば綿棒さえ入らなくてなるぐらいどでかいかさぶたで覆われて、入口が塞がりそうな予感がする。ずっと髪の毛を一つに束ねているけれど、もう限界だ、だらりと下ろして隠そう。かゆい、かゆ過ぎる。かゆ過ぎて一気にガーーッとかきむしりたい衝動に駆られる。寝る時も耳が気になって横向きになれないし、とにかくかゆ過ぎてイライラする。はぁ、辛い。
2018/02/08
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と5ヶ月と半月。あけましておめでとう。2018年が始まった。現在の状況は、頭(カサカサ)顔(あと少し)左耳のめがねを置くところと中(だいぶん良くなってきた)両腕のひじ〜手首までの外側(5割方良くなったけど長引き過ぎている)手のひら(水ぶくれとあかぎれが共存していて1ヶ月ほど前から大いにぶり返した)背中の真ん中辺り(ピークは過ぎたもののただれていて下着に黄色い汁のシミが付く)股(場所的に長引きやすい)左足の薬指の先に小さなイボ、というかウオノメ?ヘルペスが頻繁にできるようになった(この4ヶ月でなんと6つも!)という感じだ。背中を除き、全体的には8割方良くなったと思う。ただ、両腕と手がしつこいったらありゃしない。手が一時落ち着いていたのに、思いっきりぶり返して、あかぎれがパカッと割れ、非常に痛い。水ぶくれが潰れてあかぎれへと移り変わっていく様は、もう嘆きでしかない。よし、今冬はあかぎれの数を数えてみよう。えー、まずは一つ、っと。「予備軍」が若干2名昇格、っと。「そのまた予備軍」が、ひーふーみー、三つ、っと…。両腕の「外側」は一体何なのだろう。ずーっと治らないのだが。なぜ腕にこれだけの湿疹が出続けるのかどうしてもわからない。半袖を着て肌を露出できる日は来るのか?そしてもう一つわからないのは、両腕のひじ〜手首までは「外側」なのに、「手の甲」ではなく「手のひら」と内外逆転する不思議。?????それにしても、一回目の挫折してしまった好転反応の湿疹から数えると、もう2年以上も続いているのだな。この調子だとおそらく3年も迎えるだろうし、完治と言えるのはいつになるのか。焦っても仕方ないし、特に完治を急いでいる訳ではないから、長引いても、ま、いいよ、とは思っているが、時にはうんざりすることだってある。私だって、人間だからね。よし、今年も、いつの間にか養われ、日々強くなってゆく忍耐力で、言葉の如く、耐え忍んでいくことにしよう。2日、妹家族が来たので逃亡日だったけど、もう最近は逃亡というより普通のお出かけを楽しんでいる境地に達している。
2018/02/06
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自分治療「更新」のお話自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と5ヶ月。今年も後10日。あっという間に人生なんて終わるわね。背中の湿疹のただれがひど過ぎて、ここ3ヶ月ほどシーツの上に一枚バスタオルを敷いてから寝ている。血と黄色い汁がシーツに付くのを防ぐためだが、これは一体いつまで続くのだろうか…。本当に四六時中ヒリヒリしていて、何をしていても頭の中ではどこかで背中のことを考えていて、背もたれにもたれかかるのも痛みを感じる。私の背中は日の丸状態だ。最後の最後の湿疹がまさか背中になるとは思ってもみなかった。だって、他の湿疹はかなり落ち着いてきているのだもの。左耳は少しマシかもしれない。でも、手がぶり返した。まーたあかぎれができ始めた。痛い。私は幼い頃からヘルペスができる体質だが、最近なんだかよーくできる。女性だからホルモンの周期とまさにぴったりと関係しているようで、本当に頻繁。月に2、3回、同時に2ヶ所にできたりもする。ここ数年は年に数回と数えるほどになっていたから、なぜだろうと思うけど、でも、出るものは出したいと思うようになったので、別に頻繁にできてくれても結構だ。鼻の中とか目立たない場所によろしくね。受給者証を持っての最後の病院へ行った。来年からは年に一回の通院になったよ!
2018/01/28
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ふふふ。3年半ぶりに会った友達はさっさと歩けてるやん、と言った。パートナーは以前より大股になった、と言った。ふふふ。
2018/01/24
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と4ヶ月と半月。12月へ突入。もう蛙さんはいないな。冬眠だな。湿疹は、背中の真ん中辺り、左耳(中も外も)、両腕、両手、股、この5ヶ所だけに限られるようになったらしい。年内の完治はどう考えても天地がひっくり返っても無理な話なので、来年の年内完治に軌道修正しよう…。でも、手と股はだいぶん良くなってきた。一応この5ヶ所に入れているけど、上位3つからはお星様のように遠い。今一番ストレスを感じているのは背中で、本当にひどい。甲羅のようにボッコボコ。黄色い汁と血と戦っている。何をしていても、四六時中背中がヒリヒリする。肌着に黄色い汁のシミが付く。その次に左耳と両腕。去年からひたすら耐えているけど、人目に晒すことは絶対にできない。手は、指がびっくりするほどきれいになって、去年の冬にひっきりなしにできていたあかぎれが懐かしい。手相を見るように毎日毎日まじまじと眺めてきたので、自分の手がなんだか愛おしくなった。でも、手の平の方がいまいち良くならず。まだ水ぶくれはあるし、無性にかゆいし(手の平って意外とかきにくいのよね)、皮膚が分厚くなってしまっていて硬い。股ももう一息というところなのになかなか完治せず。顔と首はかなり良くなった。まだ湿疹が出ている部分はあるけど、一枚丈夫な皮膚ができた感じがする。カサカサして皮が取れたりブツブツが出たりするけど、黄色い汁は完全に止まって、顔の輪郭がすっきりしたと思う。もう、湿疹を隠すためのマスクは必要なし。
2018/01/15
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と4ヶ月。蛙さんはまだいる。秋の花粉症が始まる。11月に入ったあたりから、急に顔と首と股の湿疹がサーーッと潮が引くように引いていき、肌の色も2段階ほど薄くなって、ステロイドを塗って表面だけを繕っていた時のようなきれいな皮膚になってきた。私、ずっと色素沈着でくすんだ茶色っぽいアトピー特有の皮膚の色をしていたのだけど、この好転反応を通して、実はそんなに元々は黒くないのかもしれないと思うようになってきた。そりゃあ色白とは言えまい。でも、色黒でもないと思う。なんだか自分でも信じられないけど、やっぱり女性だし、色が白くなってくれることは素直にうれしいのだよ。ピークは背中の真ん中辺りと左耳の中。黄色い汁が出て、肌着の背中には点々とシミが付き、夜中温まった布団の中で急激にかゆくなったりする。耳は一体綿棒を何本使っただろう。300本はくだらない。両腕もなかなかしぶとく、治る気配はなし。して、なんで腕ばっかり湿疹が出るのだと思う??この好転反応は右腕の湿疹から始まり、結局1年半ぐらい続いているのだけど。しかも私が不思議なのは、腕の「外側」だということ。アトピーの人がひじの内側に湿疹が出るのはもう当たり前というか、常識だけど、ここは皮膚が弱いし汗も溜まりやすいから、一般的には色素沈着にもなりやすい。でも、この好転反応では内側にはほとんど出なかったのである。一番出そうなところなのに、終始出なかったのである。なぜ手首からひじまでの「外側」に限られているか本当に不思議でならない。あっという間に今年も残り1ヶ月半を切った。自分の感覚では、まだ今年が半分ぐらいしか過ぎていないと感じるんだけどな。年を重ねるってこういうことを言うのですね。そろそろ年賀状の図案だけでも考えようか。紅葉を見に行った。最近マルちゃんとよく会います。
2018/01/14
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と3ヶ月と半月。選挙と2つの台風が去る。免許の更新にも行く。やっとこさ天気予報にずらりと晴れマークが並ぶようになった。やった!大好きな秋が来た!(蛙さんまだいます。)たくさんお出かけしよう!好転反応は、良くなったりぶり返したり、これといって特記することもなし。じわじわと、1mmずつは良くなっている。でも、一つだけ確実に進歩したことがある。湿疹で皮膚に保湿剤は本当に一切何も塗っていなかったのだけれど(メイクをする時だけ顔にはワセリンを塗っていますが)、ようやく何か塗ろうかと、いえ、もうそろそろ塗ることができる頃合いだと思えるようになってきたので、いろいろと探しているところ。もちろんオーガニックの、自然のものがいい。私は極度の乾燥肌なので、保湿力が断然いいワセリンを使っているけれど、できることならばいずれはオーガニックのものに変えたいと思っていた。(因みに、ワセリンのことをいろいろと調べた結果、「サンホワイトP-1」という極限まで精製された高品質のワセリンを使うようになりました。薬局などで手軽に手に入るワセリンとは天と地の差で、あまりの使い心地の良さに初めはびっくりしてしまいましたよ。付けた時の違和感や臭いなど一切なし。逆に言うと、そこらで山積みとなって売られているワセリンはやっぱりそれなりということです。多少高価ですが、ネットで購入できますので、もしどうにもこうにも追っつかないほどの乾燥で悩んでおられる方には是非お勧めです。)妹家へお世話係へ行き、その翌々日、また妹と会う。そして、37歳になった。
2018/01/12
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【左側の顔面痙攣 エピソード298】特定疾患の受給者証が今年いっぱいで期限が切れます。今年の6月には、3年もの年月を経てようやく左側の片側(へんそく)顔面痙攣が止まりました。いろいろと節目の時を感じているので、このシリーズの日記も、一旦これを以って、年内を以って、終了しようと思います。顔面痙攣が始まった時は、まさか300回近くまで書くことになるなどとは露ほども思っていませんでした。せいぜい半年ほど書いて終えられるだろうと。いやはやさすがに思った以上に長いですね〜(苦笑)顔面が痙攣でへちゃけて歪むという怪奇な経験をし(しかも左半分だけ)、主治医とのすったもんだもあり、この298回にも及んだ日記の中には、私の経過と悶々としたどこにもぶつけようのなかったもがきが余すところなく詰め込まれ反映されているように思います。ですが、ありがたいことに今こうして一区切りを迎えることができて、終わりが見えなかったものにもちゃんと終わりが来て、また新たな次なるステップへと踏み出すことができる喜びをひしと噛みしめているところです。心がスーッとして前向きで清々しい気持ちに満たされています。痙攣は良い経験でしたよ。私の神経はとても敏感で軟弱で、ストレスがかかるとこうなってしまうのだから、やっぱり私は過度に無理はするべきではないし、今となっては何が原因だったのか知る由もありませんが、とにかく打たれ弱い神経を持っているのです。ちょっと胃が弱い体質、と同じようなもので、私はちょっと神経が弱い体質なのです。だから、限度と節度は常に意識して自己管理しながら生きていくしかないようですね。とは言え、どこから飛びかかって来るかわからない外的要因は私の意思ではどうすることもできません。それらに打ちのめされないよう、たとえ打ちのめされたとしても最小限の打撃で済むよう、なるべく順応して対応できるような神経を鍛えることが大切なようです。なんて厄介な神経なのかしら(笑)でも、これこそが私なのです。長い間お付き合いいただきありがとうございました。年一回になりましたが、今後も通院はするので、それはまたその時に報告したいと思います。以上をもちまして、左側の顔面痙攣日記、終幕と致します。みなさんに感謝。完
2017/12/30
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と3ヶ月。10月も20日となった。顔と首の湿疹がぶり返し、少しマシになり、またぶり返し、とにかく忙しい。それでも、ぶり返してもマックスまではいかなくなったし、ぶり返しの回復がかなり早くなったように思う。こうやって少しずつ進退を繰り返しながら良くなっていくのだなと実感する。ただ、左耳の中と、両耳の上のめがねを置くところと、股が結構ひどい状態になってしまって、また黄色い汁が出ている。そして腕がいまいち良くなってくれない。それにしてもなぜ耳と腕なのだろうか?ずーーーっと湿疹が出続けているのだけど。それが、この好転反応と共に暮らす中で私には最もわからない点であった。栗がおいしいね。雨ばっかりで急に寒くなったから、ちょっと晴れてほしいな。でも、夏が苦手な私にはうれしい限りです。
2017/12/29
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【左側の顔面痙攣 エピソード297】ところで、主治医が受け持っている患者の中で(全員で何人いるのかは知りませんが)、予防治療をしていない患者はたったの二人だけだそう。そう、その内の一人がこの私です。いいんです、私は私で。社会保障費やら少子化対策などという時代に、自ら受給者証を持たなくなってうれしいと言って、いろいろなことに、人生に、世の中に、逆行していますので。それから、主治医曰く、昨年また興味深い論文が提出されたとか。一概には言えないし、私のような素人なぞがここに書けるはずもありませんが、今予防治療をされている方々、今後は少し方針が変わるかもしれませんよ。私の主治医はMSの専門医なので、この情報は確かで最新のものだと思います。主治医自身も、私も患者へ勧める内容は日々変わる、と実際におっしゃっていましたから。目覚ましい発展を遂げる医学。まさに日進月歩。だけど、いずれにせよ、人生を決めるのは本人です。
2017/12/23
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【左側の顔面痙攣 エピソード296】昨日病院へ行ってきました。特定疾患の受給者症を持っての通院は最後。つまり、来年以降は、国からの補助を受けずに一般人として普通に保険証だけを持って通うことになります。今日は、血液検査をしてから頭部単純MRIを撮った後に診察。なぜかとても混んでいて、明らかにいつもよりも人が多い。採血だけでも窓口が5つもあるにもかかわらず20分も待った。ちょうちょの羽のようなものが付いた細い針で5本分採られ、まぁ、いつものことだ。次のMRIでも緊急患者が発生したとかで、遅れています、の表示が。うーん、今日は少し変だな。病院内がざわついてる。近くのおいしいパン屋さんでパンを買っておいたので、先に食べよう。ここのクリームパンは名物で、よく雑誌に載ったりするし、評判も高い。確か昨年30周年だったような?恰幅のいいおっちゃんとおばちゃん夫婦がおっとりとした様子で切り盛りしている。私も例に漏れずこのクリームパンの虜になった一人で、今まで食べた中でおそらくベスト3には入るだろう旨さだ。MRIの間中ずっとクリームパンのことを考えていたら、あっという間に終わっちゃった。へへ。さてと、診察だ。半年ぶりね、主治医。どことなしか今日は顔色がよく、気分もよさそう。病院は混んでも神経内科は混むことはないね。血液検査もMRIも問題なし。ということで、主治医に相談した。「今年いっぱいで受給者証が切れるんです、できれば…」とそこでなんと主治医の方から「尚さんの場合、年一回でもいいよ」。えー!いいのー!!!主治医!いや待ってそれは、と止められると思っていたので、あっさりと事が運んで若干拍子抜けの私。主治医の見解では、保証はもちろんできないけれどもおそらく私はこの先大丈夫だろうということでした。でも、ちゃんと今後もMRIは撮ってフォローが必要だとしかと念を押されたので、私だってこれでもそこは大人だ、よろしくお願いしますと頭を下げた。今日限りで通院しなくなることは本当は望みではあったけれど、現実的ではないことは私だって重々わかっていた。だけど、そうなってみたかった。通院終了!と言ってみたかった。今後は、そんな一縷の望みを抱きつつ、諦めず、いつかそうなることを信じて、年一回通院します。ところで、どうでもいい話だけど、今回も前回も、なぜかヘミングウェイを読んでいた。はっきりと記憶している。病院の時はヘミングウェイという、アキヲに会う、と同じような幸せのおまじないがあるのかしら。だったら、一年後もヘミングウェイを持って行こう。実は、今日は朝から診察券と保険証を忘れて家を出てしまい、取りに帰るという鈍臭さに始まり、アキヲ…はいなかった。いまいちの出だしだったにもかかわらず、こんなに幸せな一日になって、これ以上の締めくくりはない。この期に及んでようやく主治医とも笑顔で分かち合えた気がする。受給者証を見せて本日の大仕事は終わり。いえ、今年の、いえ、発病してから10年分の大仕事が終わった。もう、感謝の言葉しか出てこない。心から本当にありがとうございました。主治医、これからもお世話になります。2017年は、発病して10年の節目であり、来年以降は特定疾患の受給者証を持たない患者になることとなり、通院も年一回となった。大きな大きな進歩を遂げた年だった。もう、大股で100歩ほど進んだ気持ちですよ。これを糧に、いろいろな物や事になるべく頼らないで自分の力で生きてゆける身体になれるよう、これからも精進します。
2017/12/22
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【左側の顔面痙攣 エピソード295】今週は半年ぶりの病院。そうだ、「年一度の診察にしてください」と言おう。否、「今日で辞めます」か?
2017/12/19
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と2ヶ月と半月。食欲も、お出かけしたいという欲も、ようやく戻った。近々、一人で一泊美術館巡り旅行へ行こうかと計画を立てている。ふぅ、未だに朝起きて一番にすることと言えば、シーツを叩くことである。手の水ぶくれはかなりカリカリに枯れてきた。でも、その分、無性にかゆい。ついつい指をかいてしまう。背中の一部分と腕の一部分と耳の上のめがねを乗せるところと左耳の中と股と、範囲は狭くなってきているものの、まだ結構湿疹がひどいところがある。首はだいぶんマシ。顔も皮でボロボロだけど、赤身は引いてきたから、つまり生々しい湿疹は過ぎたから、気持ちが楽である。まだしばらくはかかる見込み。だけど、私の体の中からはもうかなりのステロイドが抜けたと思っている。35年間ほどステロイドを必死になって塗っていた日々が懐かしいです。もう、今は、ステロイドなんて見るのも嫌です。ツクツクボウシと蛙さんが同時に鳴いて、なんだかすごくうれしかった。雨が降る毎に秋は深く。
2017/12/04
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背中がピーク今、好転反応の背中の湿疹のがピークなのだが、もう本当にかゆい。背中の真ん中辺りだけ亀の甲羅のようになっている。分厚いかさぶたが張り付き、ボリボリとかいてはむしり取り、またかさぶたになり、ということを毎日毎日繰り返していて、もうその日数100日を越えるのではないだろうか。夜中布団に入ると、次第に温まってきて、ムズムズと体をくねくねしたくなるほどかゆくなってきて、ほとんど一晩起きていたんじゃないかと思うような日も何日かあった。ひたすらにかく。我慢なんてできないほどのかゆさ。パジャマ背中の真ん中にはおねしょをした時のようにまぁるく黄色い汁のシミができて、朝にはそこがバリバリに固まっている。なんで背中がこんなことになったのか自分でも不明。もともと背中はそんなにアトピーがひどい訳ではなかったのに。背中以外の体はかなりきれいな皮膚になってツルツルなのである。まぁ、人目につかないからいいか。しばらくかき続けよう。その内治るだろう。そうやって私は去年からずっとこの壮絶な好転反応を必死で耐え、乗り越えてきている訳だ。
2017/11/23
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【左側の顔面痙攣 エピソード294】先日、保健所から電話がかかってきた。特定疾患の受給者証の期限が12月で切れるが来年は更新しないのか、という内容だった。いえ、私は軽症に当てはまり 、条件を満たしていないから更新できないのですと言ったら、それは「主治医が」軽度だと言っているのかと尋ねられたので、いえいえ、私の方が予防治療を断っていますと正直に答えた。じゃあ、そうですか、また再開したい時はいつでも連絡ください、と言われて会話は終わった。奥歯に物が挟まったような、どこか煮え切らない口ぶりで、一体何が聞きたくて何の確認だったのか、よくわからない電話だった。これぞ、役所。思うのだけど、どんなものでも契約したり登録したりする時は、双方に同等の利益が生じるからあっさりとホイホイ事は運ぶ。身近なものならば最近溢れに溢れているポイントカードやプリペイドカードなどがその典型だと思うが、契約(登録)したいのですが〜、ありがとうございます〜、と終始笑顔。それなのに、解約する時はやたらめったら手間がかかる。身分証を見せろだとか、本人確認を求められていちいちうるさい。お互い気持ちのいいものでもなし。その直後のなぜか後ろめたい悶々とした解約の後味の悪さは一体何なのだろう。だから、最近はもうよほどのことがない限り、契約や登録というものはしないことに決めている。受給者証も、もう辞めたいのだよ。いらないのだよ。だから12月で切れてくれて結構。病院に行くことも辞めたいのに。妹にこの事実を伝えると、来年以降もずっと受給者証をもらうが為に予防治療はしないのか?と真顔で尋ねられたほどだった。なんと失敬な!まったく、この世の中はおかしなことばかりがはびこっている。私、病気のことを考えない方が元気でいられる。私は難病だ、国に医療費を免除していただいている、明日は病院か、また主治医は予防治療を勧めてくる、こんなことになるから自分は重い難病なのだという洗脳されたような感覚に陥ってしまい、ますます気持ちが沈んで具合が悪くなるという悪循環。これが私の心には一番良くない。てくてくお散歩して、大きな空を見上げ、のらねこちゃんと戯れて、病気のことなど考えない生活をする方がどれだけ健全で健康か。みなさん、よーく考えてみて。世間から少し離れて冷静に事実だけを思い描いてみて。私は、もう、後ろは見ていない。
2017/11/14
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