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手好転反応の湿疹で、手が夏にはおびただしい数の水ぶくれに覆われ、冬にはそれが潰れていくつものあかぎれとなり、手は使わないことはできないから、生活するのに困るほど結構辛いものがあった。今、まだ水ぶくれはできていてむずむずとかゆいけれど、生々しい水ぶくれはなくなり、あかぎれもきれいに治り、ようやく以前の私の手に戻りつつあるようである。記録として撮り溜めている手の写真を見ると、毎度顔をしかめたくなる。もう驚くほどの湿疹で、どうやってここまで治ったのか、本当に自分でもわからない。それにしても、指紋ってちゃんと再生するものなのですね。あまりの湿疹で指紋の「し」の字もなくなって、犯罪を犯すにはもってこいでしたけれども。どうでもいいですが、私指紋の形がめちゃくちゃきれいなのです。中心からびっくりするほど左右対称の卵型で渦巻きがくるくると回っていて(しかもちゃんと全ての指が)、じっと見ていても飽きることはありません(笑)若干内容が逸してしまいましたが、手の湿疹も順調に落ち着いてきています。(ぶり返さなければいいのだけど。)
2017/11/10
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1年と3ヶ月が過ぎ、好転反応の湿疹が出始めて優に1年と3ヶ月が過ぎ、それなりに私も、好転反応に関しては悟りの境地に入ってきている感がある。当初は外出できないほどの猛烈な湿疹に愕然とし、だけどもうここまで出てしまったのだから乗り越えるしか道はないと自分に言い聞かせ、だけど本当にこれが治ってゆくのか疑問しか持てず、だけど一度挫折をしたからそれを教訓にして何としても耐えたかったし、仕事も何もしていない今しかできないことだとも思ったし、だけど不安で不安で、と頭はぐるぐると同じところをひたすらに空回るばかりであった。治りたい一心と、きっと治ると信じて、半身浴生活を続けた。爬虫類の甲羅のような皮膚と、24時間止まらない黄色い汁に眠ることもできず何度となく涙したけれど、どんなことでも不思議なことに時は解決してくれるようである。ほぼ35年間ステロイドをせっせと塗り続けていたのだから、それだけ根は深い。しかも私は不定愁訴を山と抱えた身体と、何と言っても難病なのだった。湿疹はなぜか全身一気に出るのではなく、順繰りに、数週間から数ヶ月の単位で体を見事に一周回った。今のところ、出なかったのは足の裏だけである。しかもそれぞれが長ければ1年以上湿疹が出続けるという長期戦。今現在、1年3ヶ月以上経っているにも関わらず、一番最初に出始めた腕がまだ継続中なのである。悟りとは、他でもない、気長に待ち、ただただ淡々と日々を過ごすことのみだった。焦れば焦るだけ長引き、それは心のためにも限りなくよろしくないので、もうドンと構えていることが最大の薬なのだと知った。そのうち治るわ。だって、あんなに爬虫類でしかなかった皮膚がつるつるになっていくじゃないの。まだまだ完治という二文字は見えてこない。おそらく、2年が経ちました、とここで報告することになるだろうことを知っている。それでも、私はいずれ乗り越えられることも知っている。これを乗り越えなければ、この先へ進めないとも感じている。人生の試練はそう簡単なものではないのである。でもね、私、がんばりますよ。健康な身体を取り戻しますよ。これから人生はまだまだ長いですからね。自分の力で生きていかないといけませんからね。しっかりと地に足つけて生きていくことができる身体を作り上げてみせますよ。MSの次の段階である好転反応を通して自分自身ととくと向き合う時間を与えられたことに、今は感謝しています。
2017/11/01
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と2ヶ月。しーん。顔と頭と背中と耳のめがねを置くところと左耳の中と股が大いにぶり返した。背中は一部分またもや爬虫類のような皮膚になってしまい、血が止まらない。顔はブッツブツのザッラザラ。左耳の中はまた黄色い汁がたくさん出て、綿棒を突っ込めば一瞬にしてジュッと吸ってしまう。一体どういうことだ?風邪を引いたからか?季節の変わり目は私にとって恐怖以外の何者でもない。夏、暑くて暑くて、食欲が急激に落ちたのだが、9月も間もなく20日なのに未だ戻らない。極めて少食になってしまった。もう少しすれば食欲の秋だし盛り盛りと食べられるようになるだろうか。やっぱり、人間はある程度しっかりと食べないと心身共に保てないような気がする。健康のバロメーターというやつだ。でもね、少しずつ涼しくなってきて、お出かけしたいという欲は湧いてきた。妹ともんもんが泊まりに来て、この呪縛はいつまで続くのだろうかと、ふと考えた。
2017/10/29
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捨てたもの先日部屋の大掃除をした際に、MSに関する書類をごっそり処分しました。発病して入院した時のものから、10年間分のもろもろの書類を一切捨てずに保管していたのですが、年内で受給者証の期限も切れることだし、今後特に必要ないかなと思ったからです。数年前までは、何があってもこれらの書類だけは捨てないでおこうと思っていたので、こんなにもあっさりと捨てることに決めた自分に正直驚きました。いえ、捨てたらいけないものは捨てていませんよ(笑)私の気持ちの中では、これらは「証拠」だったのです。多発性硬化症(MS)という病気を患った私の軌跡を形あるものとして現しているものは間違いなくこの大量の書類たちでした。自分の感情を書き綴ったこの形のないブログと、形のある書類。どちらも私にとってかけがえのない記録であり、これらを胸に私なりに10年間精進してきたつもりです。でも、もう形ある方は処分してもいい頃合いが来たのではないか、とそう感じたのです。これからは、こちらの形のない私の心の記録と共にMSである私を表現し続けるだけで十分です。もう、すべてが過去ですから。なかなか谷ありそしてまた谷ありのMSの道のりでしたが、それらもすべて含めて今はなくてはならない日々だったと感謝しています。私、10年を経てここまで元気になりましたよ。
2017/10/25
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と1ヶ月と半月。やれやれ、9月に突入して少しだけ涼しくなった。現在、軽い症状は顔、股、両腕、背中の上半分、今一番出ているところは首の後ろ側、手、耳といったところか。とは言え、まぁ、これぐらいならもう全然なんてことないです。この何十倍もひどい状態を経験してきましたので。本当に肌はきれいになりました。色素沈着が一段階白くなりました。すべすべつるつるになりました。強いて言うならば、耳の湿疹と手の水ぶくれが想像以上にしつこいということぐらいです。そうそう、後は、なぜか両膝がガサガサなのと、足の指に一つ小さなタコができています。股の湿疹については、どういう言葉で表現していいのか迷うところがあったので、敢えて触れないようにしていましたが、ある程度治った今だからこそ言えることは、とてもとても不快で不安だったということです。ショーツの股部分とVラインと呼ばれるところ全部に黄色い汁のシミが付き、ショーツはツートーン。本当にこれが治ってゆくのか疑問しか持てなかった時期があり、誰にも相談すらできないから正直心細かったです。しかも、股って風通しが悪いし、女性には毎月月経があるから、治りにくい場所の極みです。結局半年はかかったでしょうか。今となっては、よく耐えられたなと我ながら思わずにはいられません。たぶん、ふんどしって、とても理に適っていて、本当に体には良いのだろうなと、つくづく思ったりもしました。ただ、今恐れていることは、またぶり返すんじゃないかということです。もんもん邸へ遊びに行く。いつも銅像のような日々だから、動き回るもんもんを見ているとこっちが目が回る。本当に疲れた。楽しかったけれども。朝晩はかなり涼しくなった。待ちに待った秋が来た。
2017/10/22
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と1ヶ月。8月も20日。毎日暑い。耳がまだ治らない。背中と両腕と首が急につるつるになって色が白くなった。自分でも驚くほどの速さで以ってサーーッと引いていく。好転反応って、何ヶ月もかかって重篤の停滞状態で、時には年単位でずっと湿疹に覆われ続けるけど、本当の完治の時は一気に治る。それは一瞬と言ってもいいぐらいのスピードで、え?あれだけひどかったのに?と今まで経験したこともないようなつるつるの肌をまじまじと見つめてしまうほど。私の体の中では一体何が起こっているのかしら。こういう点から見ても、これはアトピーの湿疹ではなくて好転反応の湿疹だったのだな、と一人うむと納得するのであった(アトピーならこんなに汗をかく真夏に回復するはずがないのです)。左目にできていたヘルペスは3週間もかかってやっとこさ完治した…。好転反応が終わったら、次の目標は「ヘルペスができない体にする」ことかもしれない。でもこれは、相当な茨道だと思われる。どうすれば、ヘルペスができなくなるのか?誰か教えてくれ。こうやって好転反応を1年余りじっと我慢して耐え続け、時に客観的に自分を観察していると、深かった湿疹の「根」がほんの小さな雑草を抜くかのように浅くなってきていることを実感する。まだまだ湿疹は出ているけれど、今まで生きてきた中で経験したことのない飛び抜けて格別きれいな肌になってきています。さぁ、お盆も終わった。夏の終わりが僅かに見え始めたかな。関東は雨ばかりらしいけど、こちら関西は本当に暑いから家にいることが多いです。
2017/10/11
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年と半月。一年前は猛烈な湿疹だったなー。夜眠れないからオリンピック見てたなー。最初の2ヶ月間は本当にどこへも出かけられなかったから、今更ながらよく耐えたと思うわー。両腕と首と股が本当に良くなってきた。1年前、すってーんとすっ転んだ時にケガをしたような右腕の巨大なかさぶたに始まったが、結局うじうじと完治しないまま両腕全体に広がってしまい、黄色い汁やら血やらが出たりしてこの夏も半袖は着られないままだが、1年にしてようやく引いてきたと思う。アトピーの人の腕、という感じは否めないけど、半袖も着られなくはないかもしれない(まだ着ないけど)。好転反応は、腕に始まり、腕に終わるのかしら?でも、なんで腕??髪の毛を束ねても、なんであちこちこんなに後れ毛が多いんだろうと思っていたのだけど、そう言えば頭全体がかさぶたという名前の帽子をかぶっていた時に、ごっそり抜けたんだった。へへ、ちゃんと伸びてきてるのね。氷の入った冷たい飲み物もなんなく飲めるようになったなぁ。感慨深い。ヘルペスができた。左目がとんでもなく腫れて真っ赤に充血、まるで結膜炎のようになって1週間家から出られなかった。なかなか、久々にここまでひどいヘルペスを経験した。まぶたにくっ付いている大きなかさぶたが早く取れて欲しい。そう言えばここ数ヶ月、両膝がガサガサだなぁ。
2017/10/03
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて1年。ちょっとみなさん!実に1年ですよ、1年!自分で言うのもどうかと思うけど、本当にここまでよくがんばったの一言に尽きると思う。さすがにパートナーも忍耐力はあると褒めて(?)くれる。8割方良くなった。毎日せっせとステロイドを塗っていた自分が遠〜〜くに感じる。夏のお昼寝は気持ちいい。ごろりーんと寝っ転がって、スーッと30分ほど夢の中。そよそよ揺れるカーテンも風情あり(暑いけど)。えー、スキンケアなるものは一切せず。真冬でもお風呂上がりもなーんにも塗らないで自然のまま。化粧をする時だけ薄くワセリンを塗ってから、bbクリーム(あれこれ塗りたくらなくてもこれだけ塗っておけばいいファンデーション)と、ほんのりとチーク(頬紅)だけ。化粧をした時だけ固形の石けんで2度洗って落とす。真夏でも全身お湯洗いのみ。髪の毛だけはきちんと乾かしてから眠る。なんて簡素!私にはもってこいだわ。人間、過保護はよくないね。夏は暑いものだけど、それにしても暑い。連日36度を超えるってどうなってるの?33度で今日は涼しいねと感じる自分にげっそりする。もう冬物の服が売られていたり、来年の手帳コーナーができていたり、とんでもない。首の汗も兼湿疹がひどいけど、もう大っぴらに見せている。首全体がブツブツだけど、もう別にいいんだ。母がもんもん一家とお姑さんと一緒に一泊旅行へ出かける。ものすごい解放感の中、家での生活を満喫する。今週はアキヲに会えたんだよ♪
2017/09/25
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて51週間。ついに恐れている梅雨明けがやってきたのか?おぅやってきた。とっくに明けているような暑さだが。蝉の、空をつんざく声がぐさぐさと突き刺さる。と思えば、もう天国へ旅立った蝉もいる。ますますお出かけができなくなるなー。美術館と映画ってどちらも屋内だから、ほんといい趣味を持ったわねー。この夏は映画をたくさん観る予定なんだー。最近全然写真を撮っていないから、楽しみで続けている写真のSNSもゆっくりゆっくり更新中。扇風機の風を体全身で受け止めているけど、私、やっぱり体が強くなったと思う。去年までは、ちょっと風に当たるだけで目が乾燥したり、のどがカラカラしたり、ダルくなったり、とにかく風を直接まともに浴びることができなかったのだけど、今年は特にそういうことは感じない。汗も人並みになったし、効き過ぎたエアコンも、以前なら唇が真っ青になって氷のように冷えてガチガチ震えていたけど、それも今年は感じない。まったく大丈夫。たった一年とは言え、これだけ丈夫になるだなんてものすごいものすごい進歩だと思う。3日3晩、必ず深夜3時にどこからともなく蚊がプーンと飛んできて、1日目なんぞは5つも刺された。4日目、ようやく仕留める。深夜3時に寝ぼけ眼をしばたたきながら、ぺったんこにへちゃけてくたばった蚊を至近距離でまじまじと見つめると、さすが私の美味なる血を吸いたいだけ吸って生き延びていただけあって、巨大に成長していた…。垂れ下がってくるまぶたに抗うことはできなかったが、おもむろに右の拳を握りそれを天高く掲げ、ニタニタしながらそれを勝利のピースに変えたのち、私は安心しきってバタンと深い眠りに落ちた。ヘルペスらしきものができたようなできていないような…。少し食欲が落ちていたけど、だんだん体が暑さに慣れてきて食べられるようになる。今月初めの暑さ、あれにはこたえたな。
2017/09/15
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて50週間。地球が年々おかしくなっていくような気がします。九州のみなさん大丈夫でしょうか。ついに母がリビングのエアコンを入れる。私も自室のエアコンの掃除だけは済ませ、いつでも付けられるようにする。冬は一切付けないけど、夏はさすがにサウナ状態だから付けないと倒れちゃう…。明かり取りの開かない出窓にすだれも吊るす。両腕が明らかに良くなっている。こんなじめじめとした梅雨の時期に、汗もたっぷりかくのに、なんで回復していくのか、ちゃんちゃらおかしいし、好転反応は心底理解不能。まぁ、ものすごくうれしいけれども。今一番ひどいのは股です。新しい服を着てすごくウキウキして玄関の扉を開けると日傘を持っていないことに気付く。私としたことがあるまじき行為…(苦笑)だってそれだけうれしかったんだもーん。
2017/09/04
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【左側の顔面痙攣 エピソード293】特定疾患の受給者証も年内で期限が切れることだし、今年の6月に3年もかかってようやく左側の片側(へんそく)顔面痙攣も止まったことだし、このシリーズの日記の終幕がそろそろ近付いてきたかなと感じています。
2017/08/31
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて49週間。6月終わり。今年も半分終わったのかー。年々月日の流れを早く感じるようになってきた。そして暑い。扇風機の出番ね。エアコンの掃除もしないと。だんだんお出かけが減ってきたー。食欲も減ってきたー。背中の上半分の湿疹が急に引いてきた。というか、湿疹の範囲が狭くなってきた。中心の背骨に沿ってまるで人垣が割れるかのようにつるつるの皮膚になってきて、左右の肩甲骨周辺から脇にかけて(から両腕へとひどくなる)という感じになってきている。つまり、上半分の真ん中はきれい。好転反応の湿疹はいつどこにどういう出方をするかわからないのと同じように、いつどのタイミングでどう治ってゆくのかも同じくまったくわからない。ただ、全身が汗も。せっかく良くなっていた下半身も、なんとなく全体的に汗もが出た。手の側面もぶり返し。もうこれは、アトピーという元に生まれ持った私にとっては仕方ないことなのかしら。いくらがんばっても、結局は一生こうやって季節の変化と共に良くなったり悪くなったりを繰り返して、延々終わらないのかしら。足を露出したいとかそういうことを言っているのではなくて、足を露出することができる、つまり人目に晒すことができる肌になるなんて、私には天地がひっくり返ってもない。毎年夏になると、色の白いキメの細かい本当に美しい肌をしている人を見て羨ましいと僻むばかりです。せめて惜しげもなく半袖が着られるようになりたいわ。妹とお父さんのお墓参りへ行く。そして蝉が鳴き始める。アキヲハウス、撤去される。
2017/08/27
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて48週間。空梅雨からようやく梅雨らしい日々。というか、週間予報は全部雨マークが付いている。極端なのよ。首から鎖骨、背中の上半分、両腕はザーッと湿疹。特にここらへんが、ではなくて、とにかくザーッと。確かに若干体の右側の方がひどくて、血や黄色い汁が出ているところもあるけど、ブツブツの汗もが全体的にまんべんなく出ている感じ。股は黄色い汁が出ていますけれど。30度を超える日でも、半身浴は欠かせない。最低1時間、長ければ1時間半、何があってもこれだけは譲れない。家では靴下も片足15枚、薄手のレギンス(ズボン下)も1枚履いている。暑いなんて感じない。むしろ履いていないと寒く感じる。寝る時も足元だけ冬物の布団を掛けて寝ている。上は半袖だけどね。顔の湿疹は急激に良くなった。手の側面もだいぶん良い。秋から素顔で生活できるかもしれないという望みが見え始めて、もううれしくて仕方ない。アキヲがいました♪
2017/08/26
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて47週間。6月も半ば。まったく雨が降らない空梅雨。暑い。蛙さんもくすぶっている。耳の外側は本当にきれいに完治して色も白いけど、左耳の中だけなぜか長引いている。かさぶた→かゆくなって耳かきで取る、を延々繰り返してもう何ヶ月だろうか。手の側面も完治しそうでなかなかしない。が、水ぶくれは最盛期を過ぎた。特に首から鎖骨、背中の上半分、両腕の汗もがここぞとばかりにひどい。どこを触ってもブツブツでしかない。誰が見ても、あ、アトピーなんだな、という真っ黒けっけの皮膚になってしまった。でも、なぜか顔はきれいになってきているので、唯一の救いである。まだ湿疹は出ているものの、急に肌がつっるつる。一度湿疹が出始めると大体半年はかかるということは、単純計算して、年内には好転反応は終わるか…?アキヲが、いなくなった。おばさんのお宅へ行って尋ねてみたいけど、知り合いでもないし、どんな方が住んでいるのかもわからないから、まさかピンポーンとは行けない。アキヲはもちろんのこと、おばさんのことも心配だ。入院しているとか?何らかのやむを得ない理由があって、アキヲを家の中で飼うことにしていたとしたら、どんなに心休まることか。本当にそう願いたい。なんだか、アキヲがふらりといなくなるなんて考えたこともなかったから、その存在の大きさに気付かされる。一日だけザッと雨が降る。
2017/08/18
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて46週間。梅雨入りしたけど、晴れの日が結構多い。この日記は1週間ずつ綴っているけど、おもしろいことは、その初日と最終日とでは湿疹の状況が変わっているってこと。それだけ好転反応の湿疹は日替わりで、とにかく展開が早い。これは自分でも驚く時がしばしばあって、一進一退はたった一日の中ででも起こっているような気もする。ということで、指の水ぶくれと顔がかな〜りマシになった!特に顔はうれしい!!これぐらいの湿疹なら許せる。首〜鎖骨周辺、背中の上半分、両腕、股は汗もの影響もあって、思った以上にひどくなってしまった。かゆいし、勘弁。夏に半袖が着られる日は来るのだろうか…。病院へ行った。血液検査があったから腕まくりをしないといけなかったけど、湿疹がひどいから正直嫌だった。小さな絆創膏を貼ってくれるけど、あれも嫌だった。それにしても疲れた。病院という場所は彼岸へ繋がっている場所だから、なんとなく生気を吸い取られる感じがある。
2017/08/11
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【左側の顔面痙攣 エピソード292】顔面痙攣が復活したような気がしていたけど、思い過ごしだったのかしら?なんとなく違和感を覚えた直後に左目にヘルペスができたから、もしかしてそのせいだったのかもしれない。ついでに台風と満月が重なって、この神経過敏の私がそれに反応しない訳がないから、何かいろいろと内的要因と外的要因が複雑に絡み合ってしまったのだと思う。しかもこれだけ暑いんだから神経も立って当然よね。今は落ち着いています。やっぱり痙攣は止まったのだと思っています。(台風やら満月やらが過ぎ去ったらケロリとするのもいつものこと。)
2017/08/10
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて45週間。6月。MSを発病してちょうど10年を迎えた(顔面痙攣は3年)。この好転反応はいつまで続くのだろうと考える。7月で1年だけど、もっとかかるだろうし、しかも汗もも出ていて、汗もなんて夏に完治するはずがない。単純に考えて汗をかかなくなるまで、となると、最低でも10月ではないか?別に、もうそんなに気にしなくなっているからいつまでかかってもいいけど、夏にはそりゃあ半袖が着たいし、年中化粧をしない素顔で過ごしたいし、日傘を差すのも最低限に減らしたいし、といろいろと考えてみると、やっぱりそろそろ終息へ向かってもらいたいのが本音である。まぁ、それだけ体の中には老廃物が溜まりに溜まっていた訳なんだけどね。たぶん36年間のステロイドの蓄積量は相当だったと思うわよ。この際全部すっきりと出してしまわないと先には進めないわ。体内に溜め込んで何らかの大きな病気という不幸には、もうなりたくない。だんだん出かけることが億劫になってきた。暑い。首の汗ももひどい。両腕の湿疹がかゆく、茶色く色素沈着してガサガサのブツブツ。股はひどいなんてものを通り越している。手の指の水ぶくれはますます広がってゆく。化粧をするのも面倒でしかない。夏は、キライ。日傘も例年にも増して神経質に差しているし。と、その前に梅雨だった。蛙さんがいっぱい鳴いてくれるからすごくうれしいの。歯医者へ行く。この間は髪の毛も切ってもらったし、好転反応が落ち着いてきたからやりたかったことがやっと叶った♪そして梅雨入りした。
2017/08/06
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて44週間。5月ももうすぐ終わる。お隣さんはどこよりも早くから冷暖房を付け、どこよりも遅くまで冷暖房を付けている。冷房が稼働した…。30代の間違いなく10年以上は引きこもっている男性が住んでいるけど、この上なく不健康だと思う。レギンス(ズボン下)が4枚に靴下は15枚以上、さらにロングレッグウォーマーをしてからズボンを履いて、ロングスカートを2枚、なかなかの着膨れ状態である。上半身はTシャツ1枚だけ、冷えとり健康法をしているといつしかこうなり、家での下半身の服装は真冬とほぼ変わっていなかったが、ついに暑くて枚数を減らした。顔の湿疹はだいぶん良くなってきた。まだまだガサガサでたくさん皮は取れるし赤いけど、もう黄色い汁がほとんど出ないからそれだけで気持ちが全然違う。地腫れしていた顔がなんとなくシャープになったような気がする。ただ、汗もが出始めて、首〜鎖骨〜両腕、背中の上半分、手は結構ひどい状態になってしまった。つまり、人目に触れるところ。首に湿疹が出ないなぁと思っていた矢先だった。まったく、出ないはずがないではないか。それから、股とおへそと頭。なかなかの湿疹である。もし今まだピアノを弾いていたとしたら、絶対にドレスは着られない。あ〜あ、また昼間の半身浴を再開しようかしら。どうせそろそろ暑くてお出かけできなくなるだろうしさ〜。軽い風邪完治。とにかくたくさんたくさん寝た。
2017/07/28
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1年!!!1年。1年。好転反応の湿疹が出始めて1年が過ぎた。1年前、隠居生活に突入して、最初の2ヶ月間は本当に家から出られず、一日中半身浴をして過ごしていた。猛烈な湿疹が襲い、夜も眠れないからずっとオリンピックを見ていた。当時の記録として撮り溜めていた写真を見返してみても、もうゾッとして鳥肌が立つ(今となっては※閲覧注意のような写真です)。頭にかさぶたという名前のニット帽のような分厚い帽子をかぶったり、耳の形を鋳型で取ったような等耳大のかさぶたが取れたり、耳の中からは黄色い汁が流れ滴ってきて最低でも12時間は止まらないからティッシュをこより状にして詰め込んだり、手の指にはあかぎれが同時に何個も何個もできるから指が曲げられなかったり、腕には転んでケガをしたのかと思うようなありえない巨大なかさぶたが出現したり、とにかく全身が爬虫類のようだった。皮膚が見えず、手で触れてもどこも甲羅を触っているかのようだった。現在もまだ湿疹は続いているが、見違えるほど良くなった。まず、顔。真っ赤でただれたようで黄色い汁と血があちこちで固まっていたので、帽子とマスクでひたすらに隠し続けてきたが、気温が高くなってきてマスクが辛くなってきたことを機に無理矢理化粧をし、なぜかその後ある日急速にサーッと湿疹が引いていき、今はさほど気にならないほどにまで良くなった。なんだかゆで卵のようのつるりん。まだところどころ出ているものの、これぐらいの湿疹ならば、あれだけの湿疹を経験しているので、全然なんともない。今一番出ているところは首から両腕にかけてと、背中の両側の肩甲骨と脇の間、それと股だと思う。湿疹というか、半分は汗もなので、秋になって汗が落ち着くまでは仕方ないかなと思っている。それでも完全にピークは過ぎていて、まだまだ半袖を着ることはできないけれど、ゆっくりゆっくり回復していっているのは確かに感じられる。あとは、手。手の側面(小指の延長線上辺り)に始まった湿疹というか無数の水ぶくれは、かれこれ10ヶ月ほどになるかと思われるが、まだ完治には至らない。側面から徐々に徐々に侵食していき、結局手のひらの真ん中辺りまで広がってしまったのだけど、これもピークは過ぎた。手の指の水ぶくれも、冬には潰れてあかぎれになったりとかなり悩まされて、以前の写真を見ると顔が歪んでしまうほどにひどかったが、もうみずみずしいはち切れんばかりの水ぶくれではなく、全体的に乾燥して枯れてきた。朝起きて、まず初めにすることはシーツをはたいて私の体から剥がれ落ちた皮を落とすことなのだが、これも本当にごく微量となった。今でも一日最低1時間、できれば1時間半ほどの半身浴は絶対に欠かさず、その日の老廃物(体と心と両方の)は必ずその日の内に流すことをモットーにしている。靴下もこんな盛夏でも片足15枚ほど履いて絶対に冷やさないように気を付けていて、いや、履いていないと心許ない。就寝時にも足元に布団をかけるとぐっすり眠れる。一回目の挫折してしまった好転反応も含めたこの1年半ほどは、明らかに私の転機だった。アトピーとの、ステロイドとの、そしてすべての薬という薬からの決別の時だった。このまだ継続中の転機の経験は試練と忍耐でしかないが、こんなあり得ないひどい湿疹にも関わらず意外にも楽しみつつ過ごせている自分にも驚く。まだもう少しかかる見込みだが、地道に焦らず向き合っていきたいと思っている。願わくば、年内にはある程度の終息を…。兎にも角にも、この1年は私の一生の中で重大な一つの記録となるであろう。
2017/07/24
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【左側の顔面痙攣 エピソード291】煩わしい市役所と保健所へ行かないでいい夏は、なんて空が青いんでしょう!これぞ、心の健康なり。
2017/07/23
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【左側の顔面痙攣 エピソード290】さて、私は条件を満たしていないので、来年度の特定疾患の受給者証の更新はできない見込みとなりました。(改めて書類をとくと読んでみました。この新制度は、結構厳しい条件で振るい落とすのだなという感想です。いずれにせよ、遅かれ早かれ私は外れることだったでしょう。)とは言え、その新制度によって私のように振るい落とされた者に対しての疑問点はいくつかあり、そこら辺のもやもやとした感情はすっきりとさせておきたかったので、いえ、やっぱり受給者証を持たないことによる不安を正直感じるところがあることは否めないので、思い切って市の保健所へ電話をしていろいろと尋ねてみようと思っていました。でも、なぜ電話で問い合わせるのかと自分を突き詰めてゆくと、結局はお金、つまり医療費に関することに行き当たることに気付き、なんだかそんな自分に対して心がとんでもなくさもしいような悲しい気持ちが生まれてきたので、もう問い合わせることも止めにします。そりゃあ多少の不安はありますよ。未だに下半身はしびれているし、再発しないとは言い切れないですから。でも、時の流れに逆らわないことと、私は持って生まれたこの命を歪めることなくありのままであり続けてまっとうして終えたいから、もし今後再発したらばその時にまたその時の流れに身を任せようと思います。いろいろと心の紆余曲折があったものの、とうの昔に私の心の奥底では決心はついていたので、本日のこの日記を以って特定疾患の受給者証から離脱することを宣言しますね。つまりは今年限りで期限が切れるということです。これからも難病患者には変わりないけれど、来年から私は「一般人」に戻ります。この10年は一言では言い尽くせないほどの辛く険しい道のりでしたが、今空は晴れ渡り、雲一つありません。さぁ、今まで以上に自分治療に励まなくっちゃ!(たまたま知ったのですが、今日7/22は「下駄の日」なんですって。なんとなく私にとっては縁起の良い日のように感じたので、今日この日に宣言することを選びました!)
2017/07/22
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて43週間。好転反応が出始めてもう10ヶ月。私、本当にすごいがんばってきた。何せ、爬虫類だったからね。この頃感じることは、例えば手の水ぶくれなら、新陳代謝がいいからすぐに治る。広がっていくスピードと同じぐらい枯れるのも早い。季節の変わり目で大いにぶり返していたが、そのぶり返していた分はだいたい治まったように思う(ただ、新たに首が始まった)。一歩進んで何歩下がるんだと愕然とするほど厄介な好転反応だけど、それも含めての好転反応だということがようやく理解できてきた今日この頃である。もう既に10ヶ月も経った後だけど。無理矢理に化粧を始めてから、少し気持ちが前向きになって明るくなった。鬱陶しい帽子を被り、次にマスクになり、8ヶ月間ほど人目を忍んできた。もうたくさん。たかが薄い化粧、されど薄い化粧、たったこれだけのことだけど、私も女性なのだなぁと思う。紫外線が下火になった頃に、完全な素顔で堂々と歩けるぐらいまで湿疹がきれいに落ち着いてくれるとうれしいなぁ。背中〜両腕と手と股が辛い。というか、結構病みながらただただじっと耐えている感じ。なぜか腕の内側と股に出ていないと思っていたが、いや、ここに出ないはずがないではないか。アトピーと言えばここに出ると決まりきった場所である(首もね)。じゅんぐりに回って10ヶ月にしてようやく来たのかしらね。美術館へ行ったら、冷房がすごく強くてのどがイガイガする。半身浴を長めにして早めの対処をする。というか、ちょっと風邪引いた。
2017/07/18
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【左側の顔面痙攣 エピソード289】いやはや…、ようやく左側の片側(へんそく)顔面痙攣は完全に止まったと思っていたけど、ここ数日、なんとな〜く下唇の左側がときたまピクッとするような…。
2017/07/17
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて42週間。もうすぐ10ヶ月になる。今わかったことは、中途半端な治り方のところは、季節の変わり目には必ずぶり返す、ということ。そして、これなくしては良くならない、ということ。ゴールデンウィークも終わったので(半分は家で寝てた)、またいろいろな趣味欲が蘇ってきて、やっぱり美術館へ行こうと思う。映画にも行こうと思う。本は人生においていろいろなことを教えてくれた。美術館も映画も写真も、いろいろなことを教えてくれる。いつの間にか趣味がたくさんできていて、本当に良い趣味に巡り会えたと心から思う。左耳の中はまだかさぶたがくっ付いていて、しばらくするとかゆくなってくるのでゴソゴソと耳かきでかき、無理矢理かさぶたを取って黄色い汁が出てきて綿棒で吸い取る、ということをここ数ヶ月延々と繰り返してきたが、やっとこさ黄色い汁がほとんど出なくなった。滴り落ちるほど出てきて止まらないからティッシュをこより状にして詰め、綿棒を耳の中に入れても一瞬でジュッと黄色い汁を吸い取ってしまうので、ゴミ箱はいつも綿棒だらけでにっちもさっちもいかなかった日々を思い返すと、もう涙が出る。両腕と両手、背中の上半分、首から鎖骨、顔、股、は結構湿疹が出ている。というか、ぶり返し中でブツブツ。特にひどいのは両腕と両手で、今年の夏も絶対ずっと長袖で過ごすことになる。ビキニラインも相当ひどい。長引きそうな予感。最近、月の満ち欠けにももろに身体が反応するから、今週の満月前はとてつもなくしんどかった。一旦抜けるとケロリと元気になる。それにしても暑い。まだ5月半ばなのにこの暑さって、7月8月は一体どうなるのだろうか。毎年まじめに思い悩む、今年の夏を越せるのか?美容院は大嫌いだけど、あまりの暑さに我慢しきれず切りに行った。軽い!変な汗も出なかったし、これでストレスが一つ減った。いずれは、髪の毛も自分でささっと切れるようになりたいな。今週はアキヲにたくさん会えた♪
2017/07/13
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて41週間。もうすぐゴールデンウィークも終わり。この2週間の手の指の水ぶくれは本当に辛かった。半分ほどバリバリのかさぶたになってきて少し気持ちも楽。手のひらは絶対に見せられないけどね。で、マスクを取って帽子生活をと思っていたけど、結局帽子をかぶったのは一日だけで、やっぱり無理矢理化粧をした。つまりは、どう転んだところで何かを我慢しなければならないのである。だったら、ボロボロの皮の上に化粧をしている感は否めないが、心の安定のために化粧を選んだ。化粧ってすごいもので、かなり皮膚の状態を隠せる。こういうだけ時は女性に生まれてよかったとつくづく感じる。皮膚には良くないけど、でも、もう、目深にかぶる帽子は勘弁なのである。すっきりと歩きたい。とは言え、化粧をすることが億劫な日もあるかと思うから、帽子も併用しながら過ごそう。うん、悶々としていた心が晴れた。妹と舞台を観に行く。待ち合わせ場所をどこにするかいう話になった時、いわゆる待ち合わせスポットと呼ばれる場所はものすごく人がごった返すから(しかもゴールデンウィークだし)、私がそのすぐ近くのあるお店前を提案したら、妹はそこはおもしろくない(?)とダダをこねて、結局その隣の隣のお店前に決まった。別に同じなんじゃ…(苦笑)なんだか始終偉そうにしている妹だけど、ただのわがままなだけのような気がしてきた私だった。帰り、やーっぱりアキヲがちょこんと座って私を待っていてくれた(笑)毎回律儀にありがとね。なんか相思相愛よね。笑えてくるわね。
2017/07/06
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【左側の顔面痙攣 エピソード288】さて、次の試練は(半年後だけど)、主治医にどう伝えるかということだな。試練と言ったって、そうたいしたことではない。心はもう決まっているのだから。年内で受給者証から外れる。バカ高い診察代は私には払えない。どちらにせよ予防治療をする気は毛頭ない。発病して10年の節目。ちょうど通院も止めようと思っていた。そもそも病院へ行くこと自体が負担である。再発したら仕方がないから入院するから、その時は点滴でもしてください。…と言おうか?予約日に突然行かないのはいくらなんでも失礼だし、人としてそれはできない。少なからず主治医にはお世話になっている訳だし、この病気を日々研究して下さっている。そして、予防治療とばかり連呼していた主治医の口からはからずも年に一度の診察でもいいというお言葉をちょうだいしたので、あろうことか年に一度の通院にするという選択肢もこの度増えた。こんな展開になるとはまったくの想定外で、驚きでしかない。主治医は、素直に研究対象としては私を手元に置いておきたいと思っていると思う。何と言っても、私は「予防治療を拒否し続けている」主治医の患者の確か3人の内の一人という特殊人物だから。「予防治療を拒否しているMS患者のデータ」として今後も追跡していきたいのなら、おそらく格好の餌食だろう。なぜなら、研究者にとって、予防治療をしている患者と同レベルで、No!と拒んでいる患者のデータは必ずや必要だからである。私の人生のモットーとして、流れには逆らわない、というものがある。無理矢理自分から行動して良い方向へ向かった試しがないということと、そうなるならばそうなる方へ身を委ねた方が一番自然だと感じるからである。むろん、例の直感も見逃さないということは大前提だが、不登校も発病後の予防治療をしないという瞬時の決断も決して無理矢理だった所以ではなく、そうなったからそうなっただけの話であった。結果、これらは私の人生において正解だった。いえ、おそらく、そうなるべくしてそうなった。と考えると、この度浮上したこの思いも寄らぬ「年に一度の診察」という選択が一番自然なような気が急にしてきた。受給者証を持たずに一般患者と同じように保険証だけを持って年に一度通院する、これならば私にとっても主治医にとってもお互いが寄り合ってちょうどよい中間を、誰にとっても可もなく不可もない選択をしたということにはならないだろうか。実際、病院へは行きたくないけれど、年に一度でも診てもらっておいた方が私も安心ではあることは間違いない。だって、そりゃあMSを患った時点から再発の二文字と共にずっと生きてきた訳だから。いくら軽いとは言え難病は難病、決して無理はできない体、これからもその二文字を背負って生きていく訳だから。保健所やその他もろもろの書類の手続きがなくなるだけで8割方肩の荷が下りるので、たとえまた主治医に予防治療を勧められようともMRIと診察ぐらいなら失礼だけど鼻であしらって耐えられる。うん、今の私の直感が私のMSの今後の道は「年に一度の診察」だと感じているような気がするな。診察代も年に一度なら払えなくはないと思う。うん、次回そういう交渉をしてみようか。何せ、こと病気に関しては私の未来がかかっているのだから、絶対にうやむやにはできない。とりあえずはしばらく様子を見るとして(保健所にも一応いろいろと聞いておこうと思っているし)、私の顔を見ればあれだけ予防治療予防治療と言って必死で予防治療を勧めていた主治医なのに、年に一度でもいいだなんて、一体どういう風の吹き回しだろうか。もちろん私はこれも神の思し召しだと思いたいが。思いも寄らぬ風は、実は真実だったりする。
2017/07/02
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて40週間。明日から長〜いGW。少しずつ汗をかくようになってきて、好転反応もじわりじわりと順調にぶり返し中。単に季節の変わり目だからということだと思うが、本当になんて私は敏感なのだろうか。いろいろな意味でもう少し鈍感に生まれたかった。首から背中の上半分、首から鎖骨の下辺り、両腕、手、顔、くどくどと書いているけど要するに上半身がかゆい。でも、顔は本当に徐々にだけど良くなっている。粗塩のような大きさの皮がボトボト落ちてきてたけど、何十回と取れる内に薄い皮になってきた。歯医者の定期検診もそろそろ予約しようかと考えている。歯が沈着して黒くなっているから、きれいにしてもらいたい。美容院ももうすぐ行けるかなぁ。もう1年切っていないから、髪の毛がうっとうしいのよね。左手の薬指の水ぶくれが一気に潰れてしまって、汁が止まらないから、ティッシュを指にぐるぐる巻きつけて寝る。翌朝、汁とティッシュがビクともせずにべったりくっついて乾燥して固まってしまっていたので、水に濡らしてふやかしてから取る。…こんな対処の仕方でいいのだろうか…?5月に突入して、ようやくマスクを取った。はぁ〜〜息がしやすい。爽快。顔にうすーくワセリンを塗って帽子をかぶった。また帽子生活が始まりましたとさ。
2017/07/01
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて39週間。半月ほど前からだろうか、おへそが急にジュクジュクし始めた。真っ赤になって、黄色い汁が出てくる。おへそって意外と湿疹の出やすいところで、アトピーがひどかった頃は、おへその中にもステロイドを塗ってたんだよね。まぁ、その内よくなるでしょう。ということにしておきましょう。それと、これは1ヶ月ほど前からなのだけど、両方の薬指の第一関節から第二関節の間だけ、しかも手の平側だけ、プツプツと水ぶくれが出ているなぁと思っていたのだが、見て見ぬふりをしている内に水ぶくれだらけになってしまった(所々膿んでるし)。出来立てほやほやの水ぶくれって、むずむずしてとにかく痛がゆい感じがする。一気にガーッとかいてしまいたい衝動にかられ、でも移ることが怖くて、でもかかなくても勝手に水ぶくれは潰れ、たった一つの点だった水ぶくれがその周囲に、またもう一周その周囲に、という風に徐々に侵食してゆき、もうアメーバのよう。水ぶくれの水溜まりができた。しかも指が腫れ上がっている。手の側面を除いてだいぶんきれいになっていたので、またかとため息しか出てこない。手はどうしても使うから、やっぱり他の指にも移ってきたような…。季節的なものもあると思うんだけど、汗をかくようになってきたからか?はぁ…。両腕も背中もぶり返し。ほんっとうに一筋縄ではいかない冷えとり健康法。まだまだ体の中に毒素が残っているということね。急に日差しも強い。日傘を差している人が結構いて、まだ4月だけど私も今年はもう差そうかと考える。いや、やっぱりまた帽子か…?もどかしい日々。
2017/06/26
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【左側の顔面痙攣 エピソード287】10年前の今日から入院しました。なんというか、歩けなくなったと言っても私は命に別状がある病気ではなかったので、やっぱり運が良かった、恵まれていたとしか言いようがありません。当時は、こんな体のまま生き続けるのであれば、命に別状があった方がどんなにか良かったかと思ったものだったけど、そんなこと口が裂けても絶対に言ってはいけない。バチが当たる。人生の前半三分の一ほどで実に様々なことがあったから、今の私はつくづく平和です。気持ちの上でも後半が平和な方がありがたい。来週妹とお父さんのお墓参りへ行くよ。ご先祖様たちにご挨拶しなくっちゃ。(昨日、毎度の特定疾患受給者証の更新書類が届きました。主治医が言ったように、私は条件を満たしていないから更新できません。一応詳細は保健所へ聞こうと思っていますが、受給者証を持つのは12月末までとなります。)
2017/06/25
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて38週間。まーた妹ともんもんが泊まりに来る。我が家は観光を楽しんだ妹家の宿屋である。その度に行きたくもないのに外出する自分が情けない。でも、もうそれでもなんでも、家にいて辛い気持ちになるよりいいんだー。とかなんとか言いながらも、結構一泊逃亡旅行が楽しかった私だった。罰として、びっくりするほど歯茎が腫れるが。と、帰宅した瞬間から何事もなかったかのように日常生活がここにある。背中の上半分は本当にかなり良くなった。爬虫類みたいな肌だったのに。なんだかこちらは雨ばかりだけど、かえるさんが元気に鳴いてくれるからうれしい。数日家に籠っている内に春の色とりどりのお花たちは一斉に咲き誇っていて、うじうじしている場合ではない、自分から外へ出ていかなければ、と拳を握る。
2017/06/18
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【左側の顔面痙攣 エピソード286】やっぱり病院というところは疲れるね。なんてことない検査だけど、体はそれなりに負担を感じているのだと思う。しばらくゆっくりしよう。
2017/06/17
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【左側の顔面痙攣 エピソード285】昨日まで比較的涼しかったのに急に暑い。どういうこっちゃ。今日はまずは血液検査ね。で、頭部MRI撮った後に診察。は〜い了解です。血液検査は久しぶり。そういえば、主治医、来年以降受給者証もらえないから今年の内に検査しておこうか、という感じで検査予約入れてたっけ。それなのに確か大量に6本分も採られるだなんて踏んだり蹴ったりだわよ。注射針もキライだし。おっ、順番待ちはないみたい。今は12時だしもう混雑のピークは過ぎたってところかしら。ここでは一日に一体何人の人の血が採られるんだか。はい、呼ばれました。う…やっぱり6本分採られた(苦笑)血管が細くて採りにくいとかでおそろしく時間がかかった。緊急扱いらしいから、診察時には結果が出てるってことね。じゃあ次、MRI行きますー。いつからだっけな造影剤使わなくなって、注射嫌いにはうれしい限り。もし今日造影剤検査だったら両腕に針をブスッと刺さないといけなかったわね。くわばらくわばら。お、珍しくここでもそんなに待ち時間ないみたい。頭部だから一切着替えなくてもいいのがまたいいところ。めがねだけ取って、耳栓とシャワーキャップかぶってスタンバイ。そういえば前回は耳の湿疹が猛烈な時で、耳栓で一悶着あったような(笑)今日はなんなくできますことよ。入院してた時はMRIのあの極度の狭さと爆音が怖くて怖くて、何度も緊急用のブザーを押そうかと思ったほどだったけど、今やもう図太くなっちゃって、一滴の冷や汗も出やしない。すごいものね、自立神経が整うって。MRIはおやすみ時間なの。ということで、しばし夢の世界へ旅立ちます。お、終わった。急に何の前触れもなく終わる。ふぅ〜、フラフラするからちょっと座ろう。……………。あらいけない、そうこうしている内にもう診察時間じゃない。移動しなければ。重い腰を上げて神経内科へ向かう。えーっと、主治医に何か言うことはあったんだっけ?聞くことはあったんだっけ?頭がボーッとしてびっくりするほど思い浮かばない。もう主治医に任せとけばいっか。あぁそうか、顔面痙攣止まったよって言うんだったな。後は来年以降のことよね。あらま、主治医をも見下したような態度を取る、どこか冷徹な目の、人を嘲るような表情が顔に刻まれている、おそらく私よりも若かった女性の助手が、万人に好かれそうな感じの良い女性に変わってる。やっぱりねー、見るからに主治医とそりが合わなかったと思うわー。どこか違う病院へでも移動したのかしらー。順番は4番目。一人目が出て来る、車椅子、二人目が出て来る、足を引きずり引きずり今から点滴へ、三人目が出て来る、どこからどう見ても健常者としか見えない若い男性むしろ運動でもしていて鍛えていそう診察時間3分、はい、次私。お久しぶり、主治医こんにちは。相変わらずね。どうですかと聞かれて、変わりない、ではなくて、「元気です」と言う。血液検査異常なし、MRIの病変も増えておらず、脳萎縮もなし。いえいえ、それはね、そんなことはね、もう自分でわかってるんですよ。だってこれは私の体なんですからね。検査するより自分の感覚を研ぎ澄ますよう日々自分治療して訓練してきてるんだから。まぁ、それが立証されて何よりでございます。え、何?何ですって?私の場合年に一度の診察でもいいですって!?主治医の口からそんな言葉が出てくるなんて奇跡かしら!!あゝ、あゝ、もう感慨無量。顔面痙攣が止まったことは伝えたからちゃんとカルテに残った。次回は半年後の予約。頭部MRIと、(研究用として)血が欲しいからまた血液検査させてくれる?でも断ってもいいよ、と聞かれ、年に一度の診察でいいと言わしめた事実に浮かれ惚けてしまった私は、あっけらかんと「してもいい」と返事した。ほんとなら予防治療のように断ってるところですけれど。ドッと疲労感。疲れたとしか言いようがない。でも、今日は心から清々しい!ちょっと甘いもの食べに行こうね。なんとなくシュークリームが食べたい気分だな、うーんでもケーキかな、スコーンもいいな。へへ、やっぱりケーキにした♪では、次回は半年後の12月にお目にかかりましょう。今日は予防治療のよの字も言わなかったし、来年以降受給者証から外れる件に関しても一言も触れなかったから、私も敢えて何も尋ねなかった。今日は、年に一度の診察でもいいって言われただけでもう十分。発病してちょうど10年、うれしいなぁー、今までの努力が実を結んだ瞬間だった。P.S.アキヲとは遭遇しなかった。私が落ち込んでいないもんだから今日は出て行かなくてもいっか、と思ったに違いない。ぷぷぷ、そういうところも好きよ。6/15 pm3:00
2017/06/16
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【左側の顔面痙攣 エピソード284】来年以降、受給者証を更新することができないらしい事実を、パートナーと妹にだけは伝えた。パートナーには主治医に指示を仰ぐよう、妹には市の保健所に尋ねるなり何なり、とにかく二人の共通した考えは、「この新制度からふるい落とされてはじかれた立場の者が再発した場合の国の対応について」きちんと把握すべきだというものだった。もっともな返答だと思う。二人ともよく私の病気のことを理解してくれているので、心強い。正直、国が定めるある一定額の支払いをしていないからと言って受給者証をいただくことができなくなるこの新制度は、果たしてどうだろうか。おそらく、来年、この新制度になって初めて私のように外される人はたくさんいるだろうし 、それに対して国に異を唱える人も少なからずいるはず。でも、私は、自ら進んで予防治療を断っているし、自ら進んで受給者証を持たない難病患者になりたいので、こう言っては少し反発を買うかもしれないが、この新制度は私にはちょうどタイミングがよかったと思っている。私の分の補助金を、もっともっと苦しんでいる方に遣っていただきたい。たかが一枚の紙切れに過ぎないのにひどく心にのしかかる受給者証から解放されて、一般人になりたい。ただ、軽度とは言え難病は難病、それはいつだって私の頭の中で大きな割合を占めて生きていることは否めない。予防治療をする気はないのか?と妹は問うた。「受給者証をずっと更新し続けるために」予防治療をするという選択はないのか?という意味である。典型的なお役所的な考え方、主治医の言いなり、国の言いなり、やっぱり妹の思考はこういう方向に限定されるのだった。いえいえ、そうではないだろう。妹の優先順位はどうなってるの?身体?受給者証?結局はお金だ。一方、パートナーは、更新云々ではなく、ただ単に受給者証を持たなくなる事実に対してパートナーとして心配だから、私のこの考えを初めて聞いた時は若干うろたえていた。だが、しばらく経って冷静になったのか、まぁ私の考えを尊重してくれることとなった。ここら辺りが、私と妹と根本的に歯車の噛み合わない所以なのである。さて、この件はどういう道を辿るだろうか。この半年ほど追ってしっかりと綴っていこうと思う。このブログは私の全記録だからね。とりあえず今月は病院へ行きます。
2017/06/13
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて37週間。桜満開!たーくさんお散歩をして一年分の桜を充電する♪今年は1週間ほど遅かったかな?ダ、ダメだ…マスクが暑い。暑くて苦しくて顔にべったり汗をかいてしまう。もう取ることにしようか…。うーーーーーーーーーん。耳がきれ〜いに完治したので、髪の毛を一つに束ねてお出かけした!髪の毛をだらんと下げることになんとなく不潔感があって、しかも髪の毛も全然切っていないから伸びっぱなしで汚いし、ようやくここまで来たという恍惚感に浸ってしまった。横向き寝はもちろんのこと、うつ伏せ寝もなんなくできるようになって、こんなに気分が晴れるなんて。本当に耳の肌が白い!股もだいぶん良い。手の側面もだいぶん良いけど、小さい水ぶくれはまだ結構たくさんある。でも、ピークはとっくに過ぎていてさほど見た目にはわからないから、服を腕まくりできるといううれしさ!左耳の中と両肘というか両腕はまだもう少しかかりそう。顔もまだダメね。湿疹が出ているのは顔の中心部だけど、行ったり来たりの繰り返しで、自分でもどういう時にマシになってどういう時に悪化するのかまったく以てわからない。去年の7月から出始めた湿疹。春には好転反応も春に!と願っていたのに、ちょっとそれは難しいらしい。8割方良くなってるけどね。結局1年はかかるのだと踏んでいる。いいのよ、もうそこまで気にしていないし、がんばれるから。ここまで耐えて耐えてひたすらに耐えて乗り越えてきたんだからね。あまりに黄色い汁が止まらなくて、眠れなくて、深夜に布団の上でじっと体育座りをして、ただ時間が過ぎるのをやり過ごしていた日々を思ったら、もう全然なんてことない。
2017/06/12
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【左側の顔面痙攣 エピソード283】そうそう、今月は半年ぶりの病院なのよ。左側の片側(へんそく)顔面痙攣が完全に止まったってことは絶対に言わなくっちゃ。主治医は、そんなことどうでもいい、という感じだけどさ。
2017/06/07
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて36週間。4月。お花たちが一斉に花開いて、春の訪れを教えてくれている。もんもん邸へ遊びに行く。早起きがなんなくできるようになり、まさかの早起きをし過ぎたらしく、カフェで一服してから向かうというなんとも優雅な朝。本当に体が変わった。もんもんのお風呂上がりに例のごとくステロイドを塗ってほしいと言われたのだが、手の側面の湿疹を見せてそれだけは勘弁してほしいと言った。妹は不服そうな感じだったが、小言を言いながらも仕方ないと諦めた様子。もうさほどアトピーはひどくないのに、頭のてっぺんから足の先まで隙間なくステロイドを擦り込まれるもんもんを見て、ステロイドを脱いている最中の私はなんとなく気分が悪くなってしまった。翌日は疲れ果ててニ度もお昼寝をした…。ここ最近、どうしても一つだけ頭をもたげ始めていることがある。そろそろ気温が高くなってきてマスクが暑くて息苦しくなる季節が到来するが、マスクを取ったらまた帽子をかぶるのか?ということである。言わずもがな顔の湿疹を隠すためだが、もう正直マスクも帽子も勘弁。いい加減顔を出して清々しく外を歩きたい。紫外線予防も兼ねて無理矢理メイクをしてごまかすというのも一つの手ではある。(が、したくない…。)顔を隠す目深にかぶる帽子じゃない方の、夏場のお気に入りの帽子ならかぶりたいけど。
2017/06/04
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて35週間。そういえば、よく考えてみたら、首はさほど湿疹は出なかった。なぜだろう?アトピー患者にとって、首って皮膚が薄くて弱くて、色素沈着にもなりやすいし、結構湿疹も出やすいところなのだけれども。以前ピアノを教えていたRくん家族とご飯を食べに行き、いつも一人でご飯を食べるから、誰かと一緒に食べるご飯っておいしいなと思った(待ち合わせ前はちょっと緊張したけれど)。顔の湿疹は花粉症だとか言ってごまかして、それでもこうやって誰かと顔を合わせながら一緒に食事ができるほどにまで回復したのである。今更ながら、初めの約3ヶ月は本当によく耐えたなと思う。耳も左耳の中を除いてかなり良くなった。横向きで寝られる幸せ。少しぐらい布団が耳に当たっても気にしないでいい幸せ。髪の毛ももうすぐ一つに束ねられそうかな。これから一気に暑くなるからね。
2017/05/29
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10年という歳月6月で、多発性硬化症(MS)を発病して10年になります(左側の片側(へんそく)顔面痙攣は3年です)。好転反応も大いに出ているので、数年前から漠然と感じていた「変わる時」というのが今現在であることは、もう間違いがないようです。十年一昔と言うけれど、まさにその通り。このまま再発がなければ来年は特定疾患の受給者証を持たない難病患者にもなることだし、のちに自分の人生を振り返った時に、ターニングポイントだったと言える時期も、まさに今であるような気もしています。この10年を静かに思い返すだけでしんみりと涙が出てきます。私、本当によくここまで来られたと思う。自分で言うのも何だけど、本当にがんばったのです。あの時死を選ばなくてよかったなぁ!当時妹には絶対に患者の会に入会した方がいいと言われたけど、そんなもの私には必要なかったよ。今だけは自分を存分に褒めてあげようね。それにしても、10年って1年を10周もしたのかと思うと感慨無量としか言いようがありません。限りなく狭い世界で生きてきたけど、この10年こそ人生最高の10年でした。自分がどういう人間であり、この世に生を受けた意味、また、どういう思考を持っているのか、狭い世界だったからこそ自分自身とじっくりと向き合うことができて、人生の折り返しを迎えてこれから先私が私らしく生きていくための布石をこつこつと打つことができた歳月だったと思っています。仕事などは明確に見えている訳ではないけれど、だいたいこういう風な目的を持って生きていきたい、暮らし方をしたい、というようなことは漠然とではあるものの、私の中では定まりつつあります。そこには必ず私という人間を創り上げてくれる芸術が絶えず存在することが大前提ですけれど。もちろん、眼に映る未来は明るいですよ。立ち止まって初めて、人は真実を知るのだと思います。野に咲くお花たちも、しゃがみ込んでしっかと顔を近付けて見てみないと細部まで観察することができないでしょう?嘘偽りのない心で明日へ向かって、これからの10年がこの10年よりもさらに最高の歳月だったと言えるように、一歩一歩歩を進めていこうと思っています。
2017/05/26
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて34週間。お彼岸、春分の日、8ヶ月。おはぎを頰ばる。ほけきょ!と鳴く。ヘルペス完治。鼻と口にできて大きめだったけど、大して辛くはなかったかと思う。耳の湿疹はかなりよくなった。耳を隠すために毎日ダラリと髪の毛を垂らしてお出かけしているけど、そろそろ一つに束ねられそうな感じだもの。頭皮のなんとなく汁っぽい感じもなくなった。手の側面も、背中の上半分も、両腕も、股も、だいぶんいい。もう黄色い汁もさほど出ない。出てもすぐに止まってくれる。顔はまだもう少しかかりそうだけど、日焼け止めはやっぱり塗りたいから、それまでにはよくなってくれることを願っている。去年の7月から出始めた好転反応。まぁ、完治と呼べるまで、結局1年はかかるのだろうなぁと思う。MS発病後の二度目の試練、としか言いようのない月日だったが(一度目は痙攣です)、8ヶ月経った今、ようやくまぁまぁ治まったと言えるようになったかと思う。
2017/05/24
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて33週間。3月も半ば。蕾がふっくらしたり、日差しには春の陽気があって眩しいぐらい。湿疹は全体的にかなり楽になってきた。黄色い汁が出ても比較的すぐに止まるようになった。すぐにと言っても数時間ほどかかるけど。でも、一旦出始めると最低12時間は止まらなかったのだから、劇的な進歩である。黄色い汁そのものの量もほんの少しになったしね。半身浴は夜寝る前の1時間は必須で、お出かけしない日には昼間にも1時間ほどしていたが、昼間は歩きに行くことが多いので、昼間の半身浴はとても少なくなった。それと、半身浴って、昼間するととても贅沢な気持ちになるけど、やっぱりその日一日の老廃物を出し切ってしまうという意味では夜の就寝前が一番良いと思う。そしてたっぷりと寝ること。これはかなり重要。これで身体はリセットされる。まーたあかぎれだ。とにかく痛いから何をする時も庇いながら生活しているせいで、肩凝りがひどい。本を読むのも、ペンを持つのも、手を洗うのも、タオルを絞るのも、ありとあらゆる生活の取るに足りないことすべて、たった一つのあかぎれが阻む。その度に打撲やすり傷など、負わなくてもいい傷を負い、手はボロボロ。まもなく半身浴生活8ヶ月。まぁ順調だと思っていた矢先にヘルペスができてしまった(後日談:これは正真正銘のヘルペスでした)。しかも顔に二箇所も。原因はおそらく花粉だろう。去年の10月ぶりか。やっぱりヘルペスはできないようにはならないのかなぁ。仕方ない、ゆっくりしよう。
2017/05/22
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薬と私好転反応の湿疹が出てきたので半身浴生活を始めてまもなく10ヶ月です(もう夜しかしていませんけれど)。ということは、ステロイドを含め、すべての薬という薬を絶って10ヶ月ということです。一粒だって飲んでいないし、爪ほども塗っていません。完全にゼロです。こんなことは、もちろん生まれてこの方初めてのことです。幼い頃から体が弱く、薬漬けで育ってきた私が、薬を絶つなんてできるはずがないと決めてかかっていましたが、いえいえ、なんなくできました。無理矢理でもなし、禁断症状が出るでもなし、むしろ体の中に薬を入れない方が気分がいいです。ちょっと飲んでおこうか、ちょっと塗っておこうか、この積み重ねは相当な薬の蓄積量になると思います。きっと、日本人は心配性でまじめで過保護だから、本当に必要な薬を飲んでいるのではなく、ただの習慣と惰性なのですよ。薬局やスーパーやコンビニなどがびっくりするほど点在していて、どんな物でも簡単に手に入れられる環境のせいでもありますけれどね。そしてくしくも止められなくなっている自分に気付き、気付いた時にはもう手遅れ、次第に悪循環に陥り始め、治してくれるはずの薬に心身共にやっつけられて振り回されてしまうという逆転現象が起こってしまうのです。だから、発病した時にとっさに予防治療をしない道を辿ったことは今となっては紙一重だったと思いますが、これこそが私の運命の別れ道だったと、神様の御導きだったと、つくづく感じています。じっと以前の自分を振り返ってみて、すーぐ薬に頼ってしまう私だったのに、ここまで考えが変わったことに少々驚きの色を隠し切れませんが、今までのアトピーやその他もろもろの大量の薬たちにありがとうと伝えると共に、もうさようならと手を振りました。
2017/05/18
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて32週間。桃の節句お雛様。少しずつ暖かくなってきたね(でも花粉がね)。何度もぶり返して結構長引いていた顔の湿疹が猛スピードで引いていってびっくりしている。かなり落ち着いたかもしれない。皮がバリバリに張り付いて口の周りが引きつっていたけど、少しずつ笑えるようになってきたもの。頭は全体的になんとなく汁っぽいし、かゆい。最近やっと気付いたことは、一度湿疹が出ると3ヶ月は優にかかるということ。手の側面はひどいし、まーたあかぎれができた。両耳の中のかさぶたは、びくともしない体でしがみついていらっしゃって耳栓のように大きく塞ぐような感じはなくなり、普通サイズの綿棒がちゃんと奥まで入るようになった。それだけでかなり楽。妹ともんもんが泊まりに来た時には決まって母はこう言う。嵐は去った、と…。で、もんじに、なお、(アトピーの塗り薬を)ぬってと言われたのだが、それだけはできません!と大きく断った。も〜〜もんじ、なおがどれだけ大変な思いしてステロイド脱いてるか知ってるの〜??
2017/05/14
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【左側の顔面痙攣 エピソード282】来月で3年になる左側の片側(へんそく)顔面痙攣。今は完全に止まっています。日に日に暑くなってきているけど、今のところまだぶり返しもなし。確実に良くなってはいるらしいです。さて、今年の夏はどうなるでしょうか?
2017/05/11
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて31週間。7ヶ月が過ぎました。最近、湿疹は日替わり状態。良くなったかと思えばぶり返し、またしばらく治まってホッとしていたら突然ぶり返す。顔、両肘、両耳の中、背中の上半分、両手の側面、股、両腕、頭という感じか。結構長引くね〜。花粉症も出てきてるよ〜。お出かけをする時は、かさぶたが張り付いている耳の中を隠したいために(おゝ、風よ吹かないで)、髪の毛をだらりと垂らしている状態なのだが(そしてマスクをして顔の湿疹を隠す)、本当は一つに束ねたい。鬱陶しいし、不潔感があるように思えてならない。まぁそれは全然髪の毛を切っていないからだと思うが、いつ美容院へ行けるのか、まだまだ目処は立たない。でも、耳の穴を除いて外側はほぼ完治した!つるつるのぴかぴか。耳のすべてを分厚いかさぶたが覆っていたなんて誰が信じるかと思うほどにきれいである。一番ひどかった時の写真を見たらみなさん度肝を抜かれると思いますよ。この2、3週間ほど、特に右手の側面が本当にひどい。小指の延長線上の手のひらの肉厚の部分。なんとなーくじわりじわりと手のひらの方にまで広がっていき、結局手のひらの小指側の三分の一ほど真っ赤でたわしのようになってしまった。服の袖が触れるだけで痛みを感じ、タオルを絞ることも、電車などでひざに手を置くことも、何をしても全神経がそこへ集中する。皮膚はバッリバリ。血や黄色い汁が固まっている。いや、手の甲はきれいなのである。ただ、ひとたび手のひらを返してみると、自分でもぎょっとする。しかもこの湿疹、もともとはおびただしい数の水ぶくれから始まった。指の間の水ぶくれが下火になったと思った頃に一気に側面に発生して、あれよあれよという間にとんでもない状態になってしまった。初めて手に湿疹が出始めてもう4ヶ月ほど経ったような気がするのだが…。これは私の例の勘なのだけど、どうもこの水ぶくれ、ヘルペス菌のような気がしてならない。なぜこの場所に出てきたのかはさっぱりわからないが、もしこの湿疹がある程度完治した後にヘルペスができなくなったとしたならば、これはやっぱりヘルペス菌だったんだと思うことになるのだと思う。いえ、これがヘルペス菌の湿疹であってほしい。今後ヘルペスができなくなるのなら、たわしのようにひどかろうが、血や黄色い汁が固まろうが、何が何でも耐えうる所存だ。今冬は、手の側面の湿疹やらひっきりなしにできていたあかぎれやらで、手袋をはめられなかった。
2017/05/09
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて(夜しかしていなかったけどやっぱり再開)30週間。良くなる前に必ずぶり返す湿疹。順調にそこら中がぶり返し、右手の側面と口の周りがかなりひどい。血は出てくるし、マスクには黄色い汁が付いて内側は黄色くなるし、袖口が手に触れるだけで痛い。両肘と背中の上半分と両耳の中は、ピークの時と比べると少しは楽になった。ただ、頭全体にうっすらと広がってしまった湿疹は認めざるを得ず、これから花粉の季節が本格的に始まるから、もう憂鬱で仕方がない。花粉のせいで、やっぱり顔の湿疹もぶり返すだろうか。耳もぶり返すだろうか。去年の夏は猛烈に暑かったから、今年は花粉の量がとても多いんだとか。花粉の季節のこの好転反応は一体どうなるのか、こればっかりは未知である。あ〜いやだ。久しぶりにアキヲと遭遇して喜んでいたら、なんと今週3回も会えた!
2017/05/04
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて(夜しかしていなかったけどやっぱり再開)29週間。毎日寒いね〜。でも、お散歩は結構楽しい。立春、めでたく花粉が始まった…。顔と背中の上半分と両肘の湿疹はまだ出ているものの、急に良くなってきて、なんだか肌がつるつるしている。汁っぽい感じがもうあまりない。顔は少し色が白くなったように思う。ようやく何度目かの峠を越えたのかもしれない。後は、両耳の中と手の側面と股。本当にだいぶん良くなったよね。ひっきりなしにできていたあかぎれも、一旦小休憩らしい。ただ、今は右手の側面がピークで、たわしのようなヤスリのような人の肌とは思えないような皮膚になっている。痛いしかゆいし、真っ赤っか。手って、水を使わないことはできないし、手が動いてこそ生活が何もかもできる訳だから、その分治りはものすごく遅くなってしまうのかもしれない。でもね、指の水ぶくれはほぼできなくなってきたし、手の甲だけを見ていたらすごくきれい。両耳の中は、入り口をすべて塞いでしまうほどの分厚いかさぶたがのさばっていて、極細の綿棒しか中に入らないし、入れたところで、かさぶただけをゴリゴリと撫でている感じだから、皮膚がどこにあるのかもわからない。そろそろ身震いするほどかゆくなってきているが、どうすることもできず、ただ周囲の音が少しくぐもって聞こえにくい毎日を淡々と過ごすだけである。頭全体にうっすら湿疹が広がってしまった。せっかく、夜も眠れない中あり得ないほどのかさぶたを乗り切って、皮膚がふんわり弾力を帯びていたのに、この季節のせいでぶり返しだ。なんとなく汁っぽいし、これから花粉が本格的になるから、またしばらくは耐えなければならない。この事実に、少し、イライラしてしまった。だって、季節が変わる度にこんな調子だったら、いつまで経っても好転反応なんて終わりやしないじゃないか。
2017/05/01
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて(夜しかしていなかったけどやっぱり再開)28週間。節分豆まき。ボリボリと豆を食べる。それにしても、今年が明けてもう2月だなんて。ついに花粉予報も始まった…。服の脱ぎ着が寒くて、結局10日間ほど半身浴をさぼっていたけど、しないとなんとなくすっきりしないので、再開。足元が冷えるのって、本当に身体に良くないとつくづく感じた。実は見て見ぬふりをしていたけど、1ヶ月ほど前から髪の毛の生え際とこめかみ〜もみあげ辺りに湿疹が出始めている。なんとなく汁っぽい。冬になったらいつも湿疹が出る場所だから、まぁ仕方ないと言えば仕方ない。せっかく頭皮が生まれ変わったばかりなのに。こんな調子じゃいつまで経っても好転反応なんて終わらないんじゃ…。そして、それが徐々に頭全体に広がってきていることを認めたくないけど、認めざるを得ない、とはわかっているが、見て見ぬふりを続けている。今は顔の湿疹を隠したいのと、のどと鼻を保護したいという理由でマスクをしてお出かけしているが、もしやまさかまた帽子なのか…?両耳の中はもう最悪もいいところである。水泳の後、耳に水が溜まってくぐもって聞こえにくいような状態って誰もが経験したことがあると思うが、私の場合、黄色い汁がたぷんと溜まって聞こえにくい。もう、綿棒を入れて何度も何度も黄色い汁を吸い取っても、すぐに溜まる。背中の上半分は急に湿疹が引いてきた。顔は、赤味はだいぶん引いたけど、皮がボロボロ取れて、粗塩ほどの大きさの皮が落ちてくる。手の側面は、一向に良くなる気配なし。特に小指の延長の手のひらの肉厚の部分、右手、ここが皮膚とは思えないような、何と例えたらいいのだろう、ヤスリのような感じ?実は、そもそも、おびただしい無数の水ぶくれから黄色い汁や血が出て固まったもの。それがもう数ヶ月もこのままの状態のままである。途端に身震いしてかゆくなってかいたりするから、結局何十回のぶり返しなのだけど。まるでヘルペスのよう。もしヘルペス菌が全部まとまってここに出たとしてもおかしくはないかもしれない。でもいいのよ、これでヘルペスもできないようになってくれるのならね。この好転反応中に何度かヘルペスができたかもしれないとここにも書いたと思うが、実は9割違っていたという早とちりの経験もあるしね。おそらく最後にできたのは10月初めだと思う。あれは正真正銘のヘルペスだった。髪の毛はツンツンツンツン威勢よく生えてきてるよ!
2017/04/25
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【左側の顔面痙攣 エピソード281】左側の片側(へんそく)顔面痙攣。左まぶたの痙攣が止まらなくて、左目だけ視界が揺れっぱなしだったが、2週間ぐらい前にようやく止まったような気がする。ということで、今現在は痙攣はまったく感じていないので、一応完全に止まったのだろうか。ふぅ〜。6月で3年になりますのよー。まぁ、夏の暑さでまたぶり返すような気はしなくもないけどね。これからも上手に付き合っていくという感じですね。
2017/04/20
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて(夜しかしていなかったけどやっぱり再開)27週間。ようやく耳の後ろからはほとんど黄色い汁が出なくなったから、マスクのひもにも黄色い汁が付くことはなくなった。まだ薄く一面にかさぶたは付いているけどね。と、耳たぶはつるっつる!顔と背中の上半分も少しマシ。特に顔は、口周りから血が出たり、鼻の中から血が出たり、歯茎から血が出たり、なぜか血ばかり出ていたが、だいぶん出なくなってきた。ただ、なぜかこのまま収まると思っていた右耳の入り口と中が大いにぶり返してしまって、黄色い汁が止まらない。また、鼻の中にティッシュを詰め込むように耳の中にティッシュをこより状にして詰め込む。左耳の中も、あまりにかさぶたがかゆくて耳かきでゴソゴソかいていたら、ごっそり取れてまた黄色い汁が思いっきり出てきた。不快極まりない。この半年間を経てなんとなく感じていることは、中途半端な湿疹では終わらないんだなということ。行くところまで行った猛烈にひどい状態を乗り越えてからこそ、肌はようやく納得して生まれ変わる。あかぎれもまたできた。おそらく30回目ぐらいだと思う。もう、私の手はボロボロ。全体的に毛量が減っていたけれど、髪の毛ってちゃんと生えてくるものなのね。ツンツンと短い髪の毛がいっぱい。再び雪。そして、もうすぐ花粉の季節到来。それを考えただけで、せっかく落ち着いてきている好転反応がまた一気にぶり返すんじゃないかと、気が気でない。お願い、顔だけは…!
2017/04/19
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自分治療「更新」のお話半身浴をし始めて(もう夜しかしていないけど)26週間。半年が過ぎた。結構がんばってきたな。よく耐えてるよな。36年間アトピーで生きてきたのだから、自然治癒で老廃物を出そうとしたらそりゃあこれぐらいかかって当たり前よね。ということはね、ステロイドを断って半年ってことなのよ。まぁ、もう全部捨てたから家にはないんだけどね。すごいよ、尚。尚の格言 「好転反応とは、己との闘いである」
2017/04/14
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