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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.05.28
テーマ： 闘病記(2085)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は天気の悪い月曜日にしては、
かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳
午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行ってきました😄
fuwaRiさんでも穏やかさんだったようです😳
スタンピングで制作をしたり、
かえる飛ばしをして遊んだとのこと😊
リハビリは座ってリラクゼーションを中心に
バギーのアームレストの高さ調整について
アドバイスをいただきました🙏
調整に工具が必要なので家に工具がなかったら、
来週調整を甘えたいと思います🙏
今日は学校後🏫にボトックス注射を打つため地元病院🏥
へ行ってます。
💉前回(2/27)の注射部位と単位数(R/L)💉
大腿直筋 20/20
内転筋 15/15
ハム(半腱様筋) 15/15
上腕二頭筋 10/20
大胸筋 10/10
僧帽筋上部繊維 0/10
腰部脊柱起立筋(2箇所) 0/10
ハードスケジュールだけど明日は休みだから
頑張ろうね💪
なんやかんや毎月の月末に熱発🤒していた次男🐒
もしかしたら今月初めて熱が出ないで過ごせるかも👀‼️
今週末には運動会も控えているので、このまま良い
コンディションで迎えれたらなぁと思います😄
↓パパトレ😳
↓次男🐒トレ😳
次男🐒「僕腕に力ないんだよー」と言いながら
頑張ってました(笑)
楽しそうな親子です(笑)
昨日は天気の悪い月曜日にしては、
かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳
午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行ってきました😄
fuwaRiさんでも穏やかさんだったようです😳
スタンピングで制作をしたり、
かえる飛ばしをして遊んだとのこと😊
リハビリは座ってリラクゼーションを中心に
バギーのアームレストの高さ調整について
アドバイスをいただきました🙏
調整に工具が必要なので家に工具がなかったら、
来週調整を甘えたいと思います🙏
今日は学校後🏫にボトックス注射を打つため地元病院🏥
へ行ってます。
💉前回(2/27)の注射部位と単位数(R/L)💉
大腿直筋 20/20
内転筋 15/15
ハム(半腱様筋) 15/15
上腕二頭筋 10/20
大胸筋 10/10
僧帽筋上部繊維 0/10
腰部脊柱起立筋(2箇所) 0/10
ハードスケジュールだけど明日は休みだから
頑張ろうね💪
なんやかんや毎月の月末に熱発🤒していた次男🐒
もしかしたら今月初めて熱が出ないで過ごせるかも👀‼️
今週末には運動会も控えているので、このまま良い
コンディションで迎えれたらなぁと思います😄
↓パパトレ😳
↓次男🐒トレ😳
次男🐒「僕腕に力ないんだよー」と言いながら
頑張ってました(笑)
楽しそうな親子です(笑)
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