ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

~10歳長男🐻(小4)~


昨日は放課後等デイサービス

「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻

午前中は眠っている時間が多かったそうです👀

午後から起きて

手や足のマッサージをしてもらったり、

ビデオ鑑賞で「ドラゴンボール」を見たり😳、

「こびとのくつや」という絵本の読み聞かせを

聞いたりと穏やかさんに過ごしたとのこと😌


おかえりなさい🤗

~7歳次男🐒(小1)~


昨日は室内遊具施設へ行ったり、




おうちで制作などを楽しんでいました☺️ 

💬ママのつぶやき💬

長男🐻の介護をするようになって増えたのが

ティッシュの消費量です😳

清拭やサクション時、よだれを拭く時、

もちろん鼻をかむ時とすごく使います😅

毎週購入する勢いです😳

そして空き箱は…

次男🐒「全部取っておいて！！」

と黙々と制作に使います。

次男🐒の作品はダイナミックです(笑)

次男🐒「プレシオサウルス」だそうです☺️

長男🐻にもしっかり見せます🤗