ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

~10歳長男🐻(小4)~

昨日は、前日に比べると穏やかさんだった

時間が多かった長男🐻☺️

本当に良かった😌

痰は多いですが、ポジショニングや排痰を

しながら痰を出し切っていくしかないので、

長男🐻頑張っていました。

酸素も使わず、酸素飽和度96〜100%と

まだムラはありますが、しっかり酸素を

取り込めるようになってきました☺️

先生「熱も下がってきたし、抗生物質も内服に

切り替えられる。日曜日レントゲンと採血して、

結果が問題なければ月曜日退院しましょう。」

今までの最速での退院となりそうです👀

先生「今回は初回の肺炎だったから、このまま

様子を見るけど、もしやっぱり退院後も発熱を

繰り返すようなら対策を考えないといけない。

唾液による誤嚥もあるけど、胃ろうから栄養を

注入する際に逆流して肺炎を起こすことも

あるから、逆流していないか検査をしてみたり、

本当にそれでも落ち着かないなら最終手段は

咽頭分離術と言って、誤嚥を防止するために

気管と食道を分離する手術をする必要がある

かもしれない。この手術をするなら札幌に

いく必要がある。」

とのこと😣


↓気切です

ひとまず…

・小まめなサクション

・ポジショニング(どうしても側弯により

左肺が狭まってしまうため、正中位に

近づけるように姿勢を整える。

側臥位やうつ伏せ練習。)

・排痰練習や胸郭・肩周りの柔軟性確保

のためのストレッチ

などなどおうちで出来ることをやっていきたいと

思います😣

頑張ろう！💪



昨晩は4時にムセ込みがありましたが、

久しぶりにグッスリ眠れていました😌


ムセ込みのあとは尾を引くようにゴロゴロしてて、

スッキリしないことが多かったですが、

昨晩はスッキリと痰が切れるようになってきた

ので良かったです😊




本日の採血・レントゲンの結果で退院できるか

決まります😳