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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.09.24
テーマ： 闘病記(2085)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
まだ痰がらみがあり、
減ったかな？と思うと
またゴロゴロ増えたりと
悩ましい感じです😥
いつ落ち着くかな…。
そしてお土産のタンバリンを鳴らす次男🐒
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は、
次男🐒「函館公園のこどものくにに行きたい！！」
と希望があり、
函館公園へ行ってきました☺️
コンディション的にまだ長男🐻との
お出かけは先ですが、
トイレにユニバーサルシートがあるかないかが
長男🐻外出のカギになります。
函館公園にはユニバーサルシートがないので、
そこが残念😢
お出かけするとユニバーサルシートがあるか
必ずチェックしてしまいます 笑
次男🐒は
エゾリスやヤギ、くじゃくなどの動物を見て、
日本最古の観覧車🎡(75歳らしい)に乗ったりと、
こどものくにの遊具でいっぱい遊んで、
ポケモンマンホール🕳️を発見してと
満喫してましたね☺️
昨年までは、年中鼻水🤧が出てたり、
咳をしていましたが…
プールを習ってからは体力もついて
逞しくなりましたね☺️
全身運動大事です👍
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