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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.29
テーマ： 闘病記(2086)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫へ行った長男🐻
図工の授業があり、
タブレットでお絵描きをして
カレンダー作りをしたとのこと👀
色を選んで書くと音がなるそうで、
手を動かして、たくさん模様を描いたそうです😊
午後からは、学校🏫で育てた稲🌾を触ったりして、
感触を楽しんだそうです😳
育てたじゃいもや稲🌾など
他にもいろんな野菜の収穫体験もできて、
すごいですよね👀
ありがたいですね🙏
昨日は函館でもみぞれが降ってきました😳
初雪かな？👀
10月は宿泊研修や学習発表会など
イベントがいっぱいあって、
体調が絶妙なこともありましたが、
なんとか全部のイベントに参加できた長男🐻
初の快挙です👏👏👏
あとは、痰が落ち着けばバス🚌移動に
切り替えたいのですが、
落ち着く気配がない…😥
雪が本格的に降る前に乗れるといいな🙏
体調をみて判断していきたいと思います。
次男🐒は5の段クリアしたそうです🤭
どんどんテストがあるらしいので、
頑張ってね💪
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