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今日のお昼ゆうすけと病院のベッドでお昼ねをしていました。ドアがかなりの勢いで開いて目が覚めましたそのとき入ってきたのが病院を掃除しにきてくれるおっちゃん! おっちゃんは 「こんなにマルマルしてるのに、病気やねんね~」「なんで病気になっちゃったんだろうね~」と声をかけてくれて私が「なんでかな~???」というと 神様は何千人か、何万人に一人病気の子をつくらなあかんねんてんで空の上からあの人たちのところなら大事にちゃんと育ててもらえるなぁと思ってその子を託すんやって なんとなく寝起きの頭でぼぉっと聞いていてよく聞く話ですがえぇこと言うやん!!おっちゃん!!そうか、神様に選ばれたのかラッキー!! と思った。ちょっと目頭が熱くなったね。 話はかわってゆうすけの検査は結局フォンタンのときにしましょう!!ってことになりました!! 酸素がなかったら80台にはならないのでやっぱり酸素は継続で ワーファリンも利き始めてきたので 明日採血してワーファリンのコントロールがついていたら 退院です!!!!!! でもでもできなかったらショックなので期待しすぎないようにします、もうかなりしてしまってるけど(^_^;)
2007.04.30
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久しぶりに我が家に帰ってきました。郵便物はどっさり冷蔵庫はガラガラなので、また買い物に行かねばなりません。とりあえず、明日からは通いです。 肝心のゆうすけはといいますと明日でグレン手術1ヶ月たちます!! 今週は月曜日にレントゲン火曜日にCTと検査づくし! CTの結果無機肺はすっかり治っているみたいです、そういえば最近はサチュレーション80前半あるかも・・・ でも80後半はほしいらしく、 もう少し検査して、他の原因を探すんだって・・・ しかも!!! ワーファリン全然きいていないらしい、今まで風邪をひいていたから利きがよかっただけみたいです。 GWはやっぱり病院みたいです(^_^;) しかも、今病棟内は水疱瘡が流行っていて2次感染も出てきたみたいです。 今水疱瘡になったらどうなるのかな~???
2007.04.26
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今日も寝かしつけて、マクドナルドハウスへ帰る途中救急車が病院に入ってきました。 その救急車に「NICUドクターカー」とかかれていました。 私は、売店で買ったうめしお味のポテトチップスを食べながら、だらだら歩いていたのですがその文字を見て、なんだか無性に悲しくなってきました。 私がNICUの文字を見たのはちょうど1年前に出産のために入院してる時周産期の中で見ました。そこは低体重児の子が居るお部屋でした。 あぁどこかの病院から赤ちゃんが搬送されてきたんだろうな、NICUってぐらいやし生まれてすぐなのかも・・・ここに来るぐらいやし心臓も悪いのかな? その子のママの気持ちを考えるとなんだか妙に悲しくなってきました。 産後の充実感の中で子どもが搬送されるって知った時ママあかちゃんの顔ちゃんと見れたのかな??抱っこできたかな?? 私は妊娠中に病気が分かっていたのでそういうことは経験しなかったですが 生まれてすぐに宣告されてたら・・・どうだったんだろうと思うとちょっと怖いです。 ちなみにうちの子ちょっとサチュレーションがあがってきました80台の時間が前より延びたような気が・・・無機肺が治ってきたのかも!!??主治医も「1リットルにしてみようか~」って言ってくれて。やった~!!!(今日はまだ2リットルでしたが・・・) 部屋も二人部屋から4人部屋に出世していました!!GWは検査も何もないだろうからそれまでに家に帰りたいな~
2007.04.21
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今日で入院3週間経ちました!サチュの上がらない可能性に4つめが浮上しました側副血行路がよくないとこからよくないとこへできている?? まぁまだわからないのでなんともいえませんが。 最近は、「たっち」も復活してきました、寝返りも復活! 泣き声だけがまだあんまりでません、そういうもんなのかな??声を殺して泣くんです・・・ そこで最近芸を覚えました。まずバイバイができるようになりました!! 手を出すと持ってるおもちゃを「どうぞ」してきます。 そして私が口をあけると例のイカのおもちゃを突っ込んできます。イカもそこまで昇格しました!!!
2007.04.16
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こないだのエコーの結果血栓などは見つからず、グレンも上手くいっておりちゃ~んとだらだら流れているらしい。 そこで、サチュが上がらない理由にこれらが考えられるらしい1、術後なので循環になれていない2、まだ奥のほうで鼻水が残っていて酸素が行っていない3、右肺動脈がもともとちょっと細め(通常9mmぐらいなのが5mm) 原因が1、2だと日にち薬でもし3だと場合によってはカテーテルをしてバルーンで広げるか、パッチで肺動脈を太くする手術。 あぁフォンタン以外の手術はしたくないな・・・ まぁそうと決まったわけじゃないので気長に待ちます。 昨日読んだ本は宮部みゆきの『龍は眠る』でした。
2007.04.12
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入院生活も気付けば2週間も過ぎ??体外式ペースメーカーもドレーンの抜糸も終わって2週間ぶりにお風呂に入りました(イソジン浴以来) 鼻水はおさまりましたがサチュレーションは相変らず70台 今日の夜エコーの予定です。 最近は同室だった子もフォンタンに行ってしまって、ちょっと寂しい・・・ゆうすけはご機嫌で一人遊びをしているので 私は暇つぶしにマクドナルドハウスで借りたミステリーを宮部みゆきの『火車』これがまた、面白い・・・没頭してしまい、抱っこしながら読んで、ミルク飲ませながら読んで、読み終わりました。次は何を読もうかしら・・・ そうそう、今日はゆうすけの同期??(同じ時期に生まれて、入院を共にしたお友達)が遊びに来てくれました。 ありがと~!!また来てね~!!
2007.04.10
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ゆうすけの状態は 鼻水は相変らず出て、サチュレーションもだいたい70台です、まぁ無機肺かどうかは、鼻水がきれるまでわからないということで考えることを少しお休みします。 なんどもいいますが、とってもご機嫌なんですよ☆ ところで、恐怖のワーファリン服用が始まりました。 それと同時に術前とお薬の内容ががらりと変わりました ちょっと記録がてらかきますと、 ワーファリンアンギナールラシックススピロノラクトングルコンサンk と熱が少しでてたので抗生剤のトミロンあと鼻水のシロップ 水疱瘡が病棟内で出たので予防薬 それぐらいだったかな・・・とにかくいっぱいで、今までのお薬(インクレミン)は大好きだったのに嫌がるようになりました。困ったな・・・
2007.04.07
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その後、重症部屋を出てから術後にしては元気なのですが、鼻水、微熱が続き。 グレン後なのにサチュレーションが70台 炎症反応は少し上がってるみたいでたぶん風邪かなぁ鼻水のせいでサチュレーションが下がっているのかもと先生は言ってました。 ちょっぴり無機肺??の雰囲気もあったり、なかったり。痰が肺のなかで固まってるとサチュが低かったりするんだって~ でも元気☆
2007.04.06
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昨日、重症部屋を出て二人部屋に移動!! もう、重症部屋を出て大丈夫なの???と少々不安になりましたが、まぁ重症部屋より、自由で気楽ではあるので同室のママとおしゃべりもできるし(^.^) でも、朝は37、5前後の微熱が続き鼻水も!!??夜には38度まで熱が上がってちょっと心配。今日の面会には熱下がってるといいなぁ 今日は採血もあるので炎症反応も上がってなかったらいいけど。
2007.04.05
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日曜日の面会にはなんとなんと、ドレーン(心臓の周りの血を抜く線??)も抜けていてさらにさらに、離乳食も始まっていました!! そして月曜日ICU脱出!!手術前に肺動脈が狭窄していてるので「病棟戻るのに時間がかかるかも・・・」と外科の先生に言われていましたが驚異的なスピードで回復しています!!点滴も日曜日は10本だったのが3本に!!首の点滴も取れました!!おしっこの管もとれたよ!! 今は小児病棟の重症部屋にいてそこでは ひとりでおっちんして持ってきたおもちゃでがんがん遊んでたし。笑顔も見せてくれました魅入ってしまいました・・・ 気になることといえば声があんまりでないことと痰がなかなかとれないことかな??でもグレン後にしては、元気みたい!! ということで月曜からマクドナルドハウスにお世話になってます。 次は、体外式ペースメーカーと点滴が外れてほしいです。
2007.04.03
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