2010年03月の記事
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フォンタン後共済に入ったよ！
こないだ、外来に行ってもしかしたら、ゆうすけが健康体に近いのは今がＭＡＸ？？なんて思いましてカテの予定もまだ4年あるし、投薬も今ならないし、入るならいまかも(*^_^*)生協の共済が入れそうって言うのを聞いてたので調べたら、やっぱり告知がゆるい・現在入院中・一年以内に手術の予定があるていうのにあてはまらないと入れるみたい月額1900円！入院したら日額2000円こどもの共済で18歳まで18歳になると大人の共済の商品に更新の手続きをするらしいけど告知はいらない。小学校にはいると、投薬もはじまるしもし弁の逆流が増え続けて、手術なんてなっても告知しなくていい！将来大人になって、結婚して家庭を持ったとき入れる保険があったら安心です☆それに次のカテ入院には共済がおりる～♪オススメです☆病名も、手術歴もきかれませんでしたよ(*^_^*)
2010.03.19
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フォンタン2年後 今とこれから。
昨日は1年ぶりの外来こないだのエコーの結果とかを聞きに行きました。乳幼児病棟の頃から一緒のＡちゃんとママに会ってゆうすけは照れて意味不明なことを言いまくり照れる年齢なになったのかぁとなんだか成長をかんじました。検査は採血とレントゲン先に採血をしに、採血室へもう3歳なので、座って採血することにしました。目の前で採血する準備をされて”ゆうすけ、ちゅうしゃするのいやぁ、ないちゃうから～”と言って採血されてました。言うだけで暴れたりはしなかったので採血はできました(*^_^*)レントゲンも一人で立ってつり革？みたいなものを持ってレントゲンを撮ってました”これバスみたぁ～い”とか言ってました。小児科の前で待つこと2時間久しぶりなので何かみつかるんじゃないかと、時間とともに緊張してきました(^_^;)久しぶりのＫ先生にもしもししてもらってサチュレーションは94そして先生から房室弁の話がでました。フォンタン後、側副血行路に流れを取られるせいでちょっと逆流が出てきて、かなりちょっとだったのだけど今回は軽度。まだまだ軽度なので、しんどくなることもないみたいでも聴診器で弁の逆流の音が聞こえてきてるらしい。まぁそれが増え続けてもどうかなるのは5年10年の話。右室性の単心室は房室弁の逆流がでることが多いみたいです。弁のことは全然勉強不足なのでもう少し勉強しようかな。それで、今は投薬も制限もないけどやっぱり小学校の中高学年になると、血圧もあがってきて、心不全も出てくるからお薬は始まるだろうっていうのは外科の先生も小児科の先生も言われてることそれで弁もってなるとやっぱりもしかしたら今が一番健康体に近い！！？？今までこども医療もあったし、心臓では小児慢性もきくから考えてなかった保険生協の共済なら告知もかなりゆるいので入れるかも、先生は”単心室でフォンタンは無理ちゃうかな～”って言ってたけど入れる可能性のあるうちに入っておきたいし、今日から調べます！帰りには家からはちょっと遠いけど病院のついでならいけると思って伊丹空港に隣接してるスカイパークにいきました！ゆうすけは飛行機より、遊具に夢中でしたけど(*^_^*)
2010.03.17
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バランスを考える。
フォンタン後2年の長男。投薬、制限なし、外来は一年に一度！で3月はその1年に一度の外来が続きます昨日は外来前のエコーと心電図の検査にいってきました。はじめて、トリクロ（眠り薬）なしでのエコー大きくなったなぁ～(:_;)トリクロ飲ませても寝なくてエコー撮るのにどんだけ苦労したことか･･･なんて思い返しました。エコーの結果はもちろん教えてもらえませんが、エコー技師さんと小児科の先生との会話ではそんなに悪いことはなさそう(*^_^*)イメージですが･･･バランスとは、心臓病児だということと、どのようなバランスで付き合うかということまだまだ人生経験の少ない母には、よくわからないのですが。見た目、健常児と同じくらいかそれ以上元気なゆうすけ、酸素時代をしらない人には面影すらありません。現に投薬もないし、息をとめるような事意外はなにも制限はないし心臓を意識することなんて普段の日常ではほとんどない。といって、全く忘れてもいけないし、かといって”うちの子心臓病だから”と意識しすぎても、本人のためにもならないし、自分にとっても良くない気がする。どんなスタンスでいたらこの子が大人になったときに幸せかな～？？？まだわかりません。
2010.03.04
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