2007年01月の記事
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本日の医療費は・・・。
○二分脊椎外来の日。泌尿器のみです。 少し汚れてると言われてしまいました/>.
2007年01月30日
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一月だというのにこの陽気、どういうこと！
あまりの陽気に誘われて、遠くまでお散歩しました。 一月というのに家族連れでいっぱい。子供たちは薄着になってぐるんぐるん走り回っていました。この暖冬で、草が青々しています。 今年は、田舎のおばあちゃんの神経痛が去年とは比べものにならないほど出てないし、手荒れがない、おとうの体かゆかゆもないといいところもあるのですが・・・、年の畑管理がすごく心配。こんなに草が枯れないんじゃ、雑草刈りに早い時期から、かからなきゃならないんじゃないだろか。作物に大敵の虫が、わんさか出てくるんじゃないだろか。いつもと大きく違う気候というのは思っても見ないところから影響が出てくるんじゃないだろうか・・。たとえば雪が少ないから夏に水が足りなくなるとか。畑にも庭にも撒けないとか。 とにかく不気味な暖かさです。だってまだ一月だもの。帰りのスーパーで店員さんにひなあられがあるか聞いてた人がいました。店員さんは「節分があってバレンタインがあってそれからなんですよねぇ」と言ってました。そうですよ、まだ1月！！変だよ。 公園の周りは少し前まで鬱そうとした森でした。（といっても杉がほとんど）住宅地として開発されると聞いてはいましたが、あまりの変貌にびっくり。切り倒された樹木はドライフラワーのように束ねられ、使われることもなく捨てられる運命･･･。こんなことは日常茶飯事のことで、うちが住んでるところもこうやって開発されたところだし、「温暖化だ」などと嘆くこともないんでしょうけど、目の当たりにするとやはり胸が痛みます。
2007年01月28日
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障害児・者の医療費助成がなくなるってか！？
重い心臓病のお子さんを持つ病院仲間のママから緊急連絡。 今まで障害児・者（うちは身障手帳１・2級、内部障害3級に該当）が受けていた医療費助成が、入院中の食事は除外、所得制限を設けるとなるらしい。すでに10県以上が実施・導入予定なんですって！！ 衣服をはぎ取られる思いだ。医療費助成があるから一生懸命障害を持つ子をよりいい状態ににしてやろうと努力してきたのに。 導尿のため、泌尿科は一ヶ月指導料として7000円から支払う。そうしないと一ヶ月分のカテ（デスポタイプ）がもらえない。膀胱の状態を調節する薬（バップフォー）は3000円からで、基本一ヶ月1万円。さらに、詳しい検査や整形や脳外でレントゲンやらCTやらといったら、もちろんさらに支払う。 これがずーーーーっと続くところが健常の子・人と違うんだな。「病気」じゃない、体を維持するのにこれだけのことが必要な「障害」なのだ。でも管理できればずっと健康でいられるんだ。 でも今、「美しい国日本」は「健康な子を育てる援助するけどぉ、ちょっと不具合のある子はそれぞれでやってくんねぇー？」に傾いてるんだ。なさけねぇ～。 そしてもっと情けないのは、そうされても抵抗でいない自分なんだ・・・。友人が持ってきた反対運動には賛同しても、自分のこととして運動できないこの弱さ。そしてうちだけじゃなくて二分脊椎なんか医療費がかかる最たるものなのに、誰も抵抗しないんだろうな・・・。とにかく友人の参加してる団体の出方を見て、どうするか決めよう。あーー、なんて他力本願。
2007年01月26日
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二分脊椎だっていろいろなんだよねー。
一応、うちも二分脊椎症の端くれとして、「二分脊椎協会」(http://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/)に入っています。こういった患者会は、こちらが主体なので、かかわっていかなければ、ただ会報をもらうだけになってしまいます。 一部の支部を除いて、どこも役員さんのなり手がなくて大変です。うちが所属している支部もそう、例外ではありません。今はほとんど休部と言ってもいいかもしれません。うちも10年近く役員をやりました。それなりに楽しいのですが、行事を企画しても参加者はいないし協力も得られないし、砂をザルにすくっているように感じられることもありました。このまま一部の人だけが役員を引き受けていくのは重いし、会としても良くないと思い、役員は「卒業」しました。家族としても老親のことがあって、土・日曜日に時間を作るのは無理になったこともあります。 縮小してくのであれば、それも今の二脊の状況であり、｢会」という存在を昔ほどそうは必要としないということなのかもしれません。 これは二分脊椎協会だけでなく、多くの患者会がそのようです。盛んに見えるところは、結成して日が浅くエネルギーのある発起人たちががんがん引っ張っているか、目的･･･例えばかなり「闘う」とかのカラーがはっきりしている団体のように思われます。 ☆ ☆ ☆ 先日本部の会報が送られてきました。行政交渉報告がありました。なかなか盛り上がらない支部が多い中、本当にありがたいことです。 でもちょっとだけ。文科省に「二分脊椎症は、ほとんどが内部障害だけなので、通常校に通う子が多い」と言っているのです。それはどうかなあ・・・。うちのぶうの側から見れば、「内部障害だけの子」はごく一部で、多くが水頭症やら足の不具合やら抱えてるけど･･･、二分脊椎症に多く見られる視知覚にLD症状を持つ子がまた多い･･･、それでも地域の学校に行ってるかなあ。理由はそれぞれだと思うけど、うちは「ここ(地域）に住んでるから」。ここの子が行く学校に行きたい。ここに住んでる子供たちにぶうを知ってもらいたい、ぶうにもここの子供たちの声を聞かせたい、ここの子供たちの声がたくさんする中で育ってもらいたいから。 いろんな障害、ハンディーがあっても、地域の学校がいいと思えばどの子も地域で学びたい。親の付き添いなど、負担なしに負い目を感じることなく堂々と地域で学びたい。その環境を整えてほしい、と言ってほしいところです。 障害は｢○○症」と言っても、みんな違います。どの障害もそうです。そのぶれ方は健常の場合の個性より大きいと思います。同じ二分脊椎症でも姿形から、頭からつま先までの構成されてる成分さえ違っているように思えます。だから｢代表」として交渉に当たるのはとても大変なことです。 うちもだから考えるわけです。ぶうの状況を考え、あっちの団体の交渉に乗りこっちの団体のイベントに参加し・・・。まだふらついてる途中です。 ぶうの仲間も通院、検査、手術、入院いろいろあるけど、でもまあまあ、なんとかやっています。多くが迷い迷い、悩んで歩んでいます。
2007年01月24日
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車いす登校・・・冬の朝はつらい！
暖冬とはいえ朝はやっぱり寒いです/*_*。ぶうは負けずに、激走して通学しています。ご近所から「スピード違反の勢いね」と言われることも。 車いすで登校するぶうは、もう10月には手袋を付けています。ハンドリムが冷たいですから。中学になって、制服の上に着るものが手軽なものではいけなくなって困りました。着ない子も結構いるようですが、ぶうは自転車と同じですから、やはり暖かいものを着ないと凍えてしまいます。迷って、やっと車いすでも着やすいコートを買いました。 ダッフルかＰコート・・・。色は黒・紺・グレー。いろいろ探したのですが、丈が長いものは、車いすでは腰の周りに丈を敷き込むのが難しい、厚くて固い生地だと座っている腰の周りがゴアゴアで着ぐるみのようになってしまう・・・。ユニクロやジャスコやその他スーパー系、最後にデパート。はぁ～、どうしても腰回りがもたついて1万円以下のものは＞＜。泣く泣くデパートで１７、０００円!!!!!もするＰコートを購入しました。い・ち・ま・ん・な・な・せ・ん・え・んのコートだってぇ@o@。おとうのスーツだって1万円なのに（制服もこれより高い）。うちで一番高いもの着ているぅ～。 おかあは生協で今冬用に、キルトのジャケットを買いました、3900円で。それを着てぶうといつもの病院に行ったら、ぶうが「おかあ、だめだよ、そんなのここに来て着ちゃ」。「なんで？」「だってそれ、はんてんだよ」「・・・・。これは新しいジャケットなんじゃい！」ということがありました-_-。
2007年01月18日
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思わぬ初詣の効果が・・・。
初詣では、去年いろいろアクシデントがあったので、「今年は平穏に、何も起こりませんように、（車に）何か当たるようなことがありませんように・・・」とお願いしました。 もう、その祈りが効いてるようです。 年賀状の「お年玉当選ナンバー」をチェックしたところ、年賀状を自分で買うようになって初めて、一枚の「当たり」もなーーい！！ 切手シートさえ一枚も！！ なんてこと・・・。 今年は何もつきがない、運の悪い年になるのかも・・・。 微妙に、「初詣」が効いてる感じです・・・。
2007年01月16日
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道の駅、南房総の天国と地獄。
良い天気に誘われて、南房総へドライブ。最終目的は、新しく去年出来た道の駅。南房総の道の駅は、トイレや休憩所の施設が充実していて、お店も地元の人の心意気を感じて見てるだけでも楽しくなったり、独自のメニューがすごくおいしかったり、レベルが高いところがたくさんある。 そこで、すごく期待して出かけたところ・・・今までにないかも・・という「駅」。まず、車いす用駐車スペース。狭い！！！ 車の脇に車いすを広げるどころかたたんだ車いすを通すスペースもない！！ ようするに普通の車の駐車スペースに黄色のペンキで車いすマークを付けただけ。車いす用3カ所中1カ所あいてただけでも感謝すべき？小さなスーパー並。 基本中の基本のトイレ。昔ながらの駐車場の片隅の「公衆便所」。または「レストハウス」の片隅。車いすマークが出てないので、ぶうの車いすを押して、右往左往。お店の人に聞いてその人も分からず、奥で聞いて案内してもらってやっと。普通のトイレの脇にあることが分かった。入り口が引っ込んでるのでわからなかったのだ・・。 お店も暗くて、定番のお土産と鉢植えの花類のみ。うっすらカビのにおいさえ感じる・・・。レストランは2階で、これはエレベーターがあって上がれたので、ここでランチ。ぶうはどうしても道の駅「富楽里」で「網なや丼」が食べたいと、ミニ丼、親は見た目に目がくらんで「海鮮揚げ丼」。正解はぶうたろう。おとうもおかあも「・・・」。この後、ずっと胸焼けに苦しむことに。 なにより許せなかったのは、自販機。150円！道の駅で？名前は天国なのに・・・。 ここは、もともとあった娯楽施設になぜか「道の駅」の看板をつけたところ。施設はすべてそのまま。明るい青空に古いアルミニウムの建物が悲しい・・・。 海沿いを館山方向に戻る途中、平砂海岸沿いに「海の駅」があった。こぢんまりとした清潔な建物。自販機は120円。外にあるトイレは小さいながら清潔でもちろん車いす用トイレあり。「海草」類をいくつか買って、少し散歩。風がそよとも吹かず、太平洋がべた凪。こんなこともあるんだ・・・。何度か来てるけれど、いつも歩くのも困難な大風ばかりだった・・。ぶうも堤防に座らせてもらって、しばし海とお話。 帰りは希望通り、「富楽里」に寄って、ぶうは「丼」、おとうとおかあは「ところてん」。うまいよ！！ところてんさえ。さっき「・・・」の丼が1000円だったけど、ここでは1000円ちょっとで、アンコウ鍋定食が食べられた！思わず周りの幸せそうに食べてる客をうらめしく見た・・・いいなぁ～。ここでは近くに水仙が群生しているところをまわるウォーキング・コースがあって、情報コーナーで写真を見ると｢行ってみたい」と思うのだけれど、やっぱりよく見れば、山道で階段がある。残念・・・。あーあ、こういうところ、ぶうとまわれたらなあ・・・。 ちなみにうちの南房総お気に入り道の駅は、｢富楽里」と｢三芳村」。「枇杷倶楽部」や｢潮風王国」もいいけど、いつも混雑してるところが難点かな。
2007年01月15日
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大雨の中、おじいちゃん、おばあちゃんに会いに行く。
ぶうのおじいちゃん、おばあちゃんの家は、坂の途中だからアプローチに石段があって、とてもおあかではぶうを運べないので、おとうが休みの時しか行けないんです。冬休みを利用してNEW ノアの初の長旅へ。 それなのに、猛烈な横殴りの雨・・・。年末にも川があふれるかと言うほどの大雨が降ったし、今年も激しい気候の前触れでしょうか。 でも、途中ちょっとラッキーな出会いも。休日に2往復という蒸気機関車に出会いました。雨に煙る冬の野原を、力強く走っていきました。 おじいちゃん、おばあちゃんは二人で暮らしていますが、とても心配。レンジを新しく買ったけど、電子レンジに金網を平気で使ってお魚入れて「焼けない」と文句を言ってる。生協に「頼んでもいないのに卵10パックとかくるんだ」と怒る。「書いたんでしょ」と言っても聞かない。 電子レンジの使い方では、もうすごく怒鳴った・・・。ガスレンジを前回と同じく買っていて、何も見ずに使おうとしている。だいたい今時ガスレンジはパンやお菓子を手作りしたい人が使うものだ。ばあちゃんはパンもお菓子も嫌いで食べもしないのに。それでも前回同様ガスレンジと電子レンジと両方使えるんだから、よく説明書を読めと言っても、そんなものはどこかに放り投げてる。（全自動洗濯機の時もそうだった）ボタンの位置が、前回のガスのところが今回電子で、その違いもわからない。「危ないから！！」とばあちゃんだけでなくじいちゃんにも強く言うけど、「はいはい」と気のない返事。ものすごく心配な二人の暮らしだけど、やっぱりちぐはぐでもこうやって生活するしかないのが現実・・・・です。
2007年01月06日
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初詣。成田山新勝寺に車いすでアタック。
去年は、水道管が二階で疲労破裂して家が水浸しになって湯沸かしのマザーマシンが壊て、極めつきは車がぶつけられて壊れました・・・。そこで、今年は初詣に有名どころに行こうと決意しました。（御利益も厚い？）インターネットで調べると、「成田山新勝寺」が車いすでも行きやすいようだというので、決定！人気ランキングにも出るブランドだぜ。 混むんだから早く行こう、というのに起きたら9時・・・。お雑煮食べて支度して11時/>_<。まったくいつもこうだよ・・・。とにかく車で向かうことに。（新勝寺付きの駐車場があって、そこからトンネル通ってエレベーター使って境内に入れるらしいという）☆成田山へはJRがおすすめ^o^。 案の定、新勝寺付きの駐車場には果てしない車の列でとても近づけもしないし、たくさん出来てる臨時駐車場（みんな1000円だって）はどこも歩道のない細い道を車の間を縫うようにして歩いていくので、とても車いすでは無理。そこで、成田空港駐車場に車を停めて電車で行くことに。行きは電車がすぐ来た京成で成田駅に。ホームからエスカレータが一基で、いったん人を止めて向きを変えて下に下ろしてもらって、さらにもう一度改札階にエスカレータで上げてもらう仕組みでした。初詣で混雑する中、足止めして、駅員さんの手も煩わせ、申し訳ない気分m--m。 JRの方に聞いてみたら、ホームにはすべてエレベーターがあるとのこと。帰りはそちらにすることにしたものの、本数が少ないのが欠点。成田EXPは成田駅にとまらないし、普通電車は成田空港に行かない・o・. はるか久里浜や逗子から来るその名も「成田エアポート」という快速のみ、一般庶民は空港に行ける電車なんでした。一時間に一本、時間をメモしていざ参拝。 ☆新勝寺にはエレベーターがあるよ・v・。 参道は京成駅からだと少し回り込んで5分、JR駅だとすぐ前からはじまりました。初詣期間は車両通行止めで、安心して車いすでも行けますが、2日の午後でもたくさんの人で、ぶうは進むのがちょっと大変でした。 途中、道は二叉に分かれます。大本堂に向かって右は、下がる坂道がきつそうで、ここから左に折れて、山崎眼科のところから右に入ると坂道は緩やか、と教えてもらい、行ってみると、さっき近寄れなかった新勝寺の駐車場があり、そこを通ってトンネル通って本堂の下に出ました。そして、エレベータに乗れば、おお・・・、境内です。一般の人は、本堂の大階段を上っておさい銭を入れるのですが、ここにもエレベーター。ちゃんと正面に車いすでも行くことができましたよ！！！ 一年の健康と、平穏無事を祈りました。ーー家族、友達、世界中みんなみんな平和で幸せ、頼むよ、チャリン！ ぶうに「御守」と、新しいノアに「交通安全御札」を購入。ぶうがひいたおみくじは「半吉」（初めて聞いた）で、前半いろいろあるけど、後半道が開けるかもよ、といったものでした。境内はさすがに広くて、たくさん人がいるけど、車いすでもゆっくり回れました。でも、成田山の中にある様々な重要文化財クラスの建物を見学して回るとなると、少々困難かもしれません。 ☆参道は、楽しいお店がいっぱいだあ^o^ /。 きつい坂道を通ってもエレベーターのところには行ける、と帰る時に発見。帰りは、おとうがえっちらおっちら押して、古いたたずまいの残る参道を上って行きました。磨き込まれて黒光りしているお店がたくさん。食事処、おみやげ、漬物、和菓子・・・人の流れに乗りながら眺めて行くのは、なかなか楽しいものです。古くても、さすが国際観光ポイント、結構どの店も車いすで利用できそうでしたよ。おじいちゃんにウリの漬物、おとうが行列に並んで大判焼き、おかあは甘酒購入。ザザムシやイナゴの佃煮は鑑賞のみ。ぜったい「湯ばあば」が住んでるぞと思われる建物もあり、苦労して坂道上ってよかった！（ぶうは今のところ興味ないんだけど、後からこの風景、思い出すと思うんだなあ） 車いす用トイレは、境内に何カ所かと途中の参道にも一カ所ありました。 JRで成田空港に戻って、ついでに空港内も見学して結局４～５時間停めて、障害者手帳を出口で見せて、1380円でした。電車は京成、JRとも大人片道180円でした。 参道もおもしろくて、けっこう充実した初詣でした。 次行くときは、JRで行こうかな。
2007年01月02日
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新年、明けましておめでとうございます。
本当は変わらない時間の流れでも、「元旦」はやはり気が引き締まります。何か凛と空気が澄んで、背筋が伸びる思いです。 うちのお雑煮は、外房風。「はばのり」「青のり」「鰹節」を混ぜて、おすましの煮餅にかけます。すごく簡単。でもはばのりも青のりもこの季節にしかなくて、ぶうはこのお雑煮を食べるのを一年、夢に見てすごすくらいおいしい！今年は残念ながら地元産の、はかなげな青のりが採れず、四国・四万十産のものを使用。12月の高温・多雨がたたったのかな。この独特の「のり」類は、新物はものすごく高くて、5枚で3～4千円というところ。鰹節ももちろんシャカシャカと、直前に削ります。 午後は、いなかの家で新年会。持ち寄りで姉弟が集まりました。それぞれの家のお煮染め、煮豆（黒豆や花豆）、海草寄せ、里芋煮っ転がし、唐揚げ、ごまめ、角煮、エビ煮、サラダ、リンゴケーキ等々。 ぶうは、いとこたちに会うのが何より楽しみ・・・。でも、みんなお年頃。あんちゃんもおねえちゃんもデートで、親の集まりには来ないし、去年まで一緒にトランプやUNOをしてくれた高校生のお姉ちゃんも、アイドルや若手お笑い芸人のチェックでテレビにかじりつき。ぶうはおいてきぼりの気分で、少しさみしかったかな。
2007年01月01日
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