2008年01月の記事
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ボランティアさんと出かけよう！
車いすのぶうは、学校から帰るとどうしても親とずっと一緒、というのが悩みでした。 そこで教えてもらったのがYMCAの活動です。 各地のYMCAで、軽度発達障害や肢体不自由児向けに支援プログラムがあります。 ぶうは、一ヶ月に一度、親から離れてボランティアさんとすごす、という活動に参加しました。ゲームをしたり、街歩きをしたりします。 同じように車いすの友達ができたり、トイレ介助を親以外の人に頼む経験とか、貴重な時間でした。 夏には2泊3日のキャンプもあって、まったく親の影のない時間をすごしました。 ボランティアさんたちは、よく教育を受けていて、ぶうの特別な排泄（洗腸による排便）も難なく介助してくれました。 去年は、県肢体不自由児協会の同じような活動に参加しました。 親から離れて学校以外のところで過ごすという体験は、子供の世界を広げることにつながります。 YMCAも各自治体肢体不自由協会も、小・中・高生むけに用意してるようです。 もっと小さい子むけもあるかも。 スキーや合宿のプログラムを用意してるところもあるようです。 今ちょうど、来年度の募集が始まるようです。 ぜひ、問い合わせてみてください。 参加お勧めです。
2008年01月31日
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凍える足に良いかもグッズ、おすすめ。
冬になると、毎度のことですが、ぶうは足がひどい霜焼けになります。足に感覚・運動麻痺のあるぶうは、氷のように冷えてしまうんです。赤紫になるくらい。でも自分は平気。今年はまたものすごく寒くて、寝るとき「もう一枚かけて」という日があります。一度足用使い捨てカイロで低温やけどをしてるので、アンカや湯たんぽは使えないと思っていたのですが、「そうだ！」と思いつきました。湯たんぽにぬるま湯で良いんです。お風呂の残り湯を使えばいいんだ！！そして先にぶうは寝るから、私が寝るときはずしましょう。そう思いついて、数々の種類の湯たんぽを積み上げてあったはずのホームセンターに行ったら、棚はがら～ん。使い捨てカイロさえ品薄です。「いつ入ってくるか分からない状態」なんですって・・・。去年は春まであったのにー。でもでも、今日、発見！！ 近所のスーパーの「あったかセール雑貨コーナー」で！2個しかなかったです。昔懐かしい「トタン製」ですって。やった！！湯たんぽゲットだぜ。さっそく今日の晩から使います！念のため、湯たんぽに入ってた低温やけどの注意書き。「体温より少し高い温度でもやけどします。44度で3～4時間、46度で30分～1時間、50度で2～3分と言われています」寒さ厳しい1・2月の通学時は、小学校の時は雪山用ソックスをはいていました。 mont-bell モンベル エクセロフト フットウォーマー 1108235【0125子年5】 これは、雪山のテントの中で履くものだそうです。いろいろ試した中で一番効果がありました。2600円と安くはないのですが車いすに乗ってる足の凍えを思うと、それと中がふかふかで、足口を紐を引いて閉めるタイプなので、大人のSサイズでも２０センチくらいなら大丈夫。長く使えます。車いすの小学生におすすめです。中学生のぶうは、「みんなと違うのがいやだ」といってこれを外で履きません。仕方ないので、運動靴に断熱シートを入れています。
2008年01月25日
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さんすうが苦手な小学生に紹介！
ぶうに教えるのに使った本と問題集を紹介します。☆教えてみようさんすう（1）新装版"小笠毅・日本評論社算数が極端に苦手なLDやADHDといったお子さんに算数を教えてきた「真学塾」の方式を紹介してる本です。１～４まであって、小学校の算数の段階ごとに説明されています。☆岸本プリント（清風堂）（B4版の大きなサイズで、子どもに取り組みやすい手書きの文字で問題が書かれています。100升計算がブームになる前からあるプリントです。☆チャレンジ小学講座 こういうものはぶうには無理では、と思ったのですが、キャラクターのコラショをぶうが気に入ったのといろんな参考書や問題集をバラバラ買うよりは、と試しにやってみました。始めたのは幼稚園の時で、事情を言って1年遅らせたシリーズを取り寄せました。シール貼り、ぶうには良かったですよ。目と手の協調にものすごく役立ちました。1年生から年齢並みにしたのですが、できるだけ赤ペンは出しました。2回出せば何かしかもらえるので励みになるし、とうとう中学の現在まで続いています。小学講座には、重要な単元にはビデオが付くのが助かりました。ストーリのあるアニメが苦手で、普通の子のようにアニメを見ないのが良かったかもしれません。ぶうは、単純なこの教育ビデオをよく見ました。（効果は？ですが、テレビよりはいいと思って） 宿題があるときは宿題が優先ですが、とにかく毎日10分でも20分でも机に向かいましょう。まず机に向かう習慣づけが、高学年になるにつれ重要になります。続けていれば、みんなとは少し速度は違うけど、前とは違うステップに上がっています。 続けるコツは、「ほめること」と心理の先生に言われました。でもあんまり褒めると平気で「自分はかなり出来る」と思ってしまう、めでたさなので、4回褒めたら1回本当のことを言うように、とのことでした。 とにかくやらないことには、わずかのステップアップもないんです。 と言っても、ぶうが普通について行ってるかというと、それは別の問題です。一般の健常児と一緒に比べたら「わぉ！！」ですが、ぶうとしては、少しずつでも前に進んでいることは確かです。
2008年01月23日
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車いすの新一年生だよ(^_^)v
同じ障害を持つ車いすの子が、地域の小学校に入学することになりました。 いろいろ迷ったということですが、同じ年頃の子の声がたくさんするところ、と近くの小学校を選んだそうです。 その小学校は「ようこそ！」と言ってくれたそうです。 以前、車いすの子が通っていたのでその大変さ、でも子ども達が自然に身につける「やさしさ」の大切さを知っているからだと思います。 障害を持つ子と共に学校生活を送る中で育つと思われる「やさしさ」って、教科書や「福祉体験」どこかとの「交流会」では得られない、もっと複雑なものだと思います。テキストや「体験」はその場でめでたく終わるけど、実際の障害のある人は、ずーーっと「障害」があるしその状態で暮らすんだし、一緒のクラス、学校になったらその関わりに終わりはないんです。「福祉」ってちょっと日常的に関わるのはめんどくさいと多くの人が思うのではないでしょうか。でも同級生であることは、逃げられない。直接助けるわけでなくても、手を貸す子を見たり待ったり、時にいらいらしたり。良い場面ばかりではありません。でもそれが障害を持つ子だけでなく、健常の子もものすごく心豊かにすると思うんです。 以前通っていた子の時、学校は今のように初めから理解があったわけでなく、お母さんはたくさん泣かされてました。一つスロープ付けてもらうにも学校がばかばかしいほど大騒ぎで、家族総力戦って感じでした。教育委員会あり、「子どもの人権守る会」など外部の応援あり、途中校長が替わってやっと「ハート」が動き出したんです。 車いすの後輩が入るので、彼女も大喜びです。 ところで、車いすで入学する子に、いくつか手作りの物を教えたのでちょっと紹介します。 ☆車いす座面カバー 校庭の土埃、給食の食べこぼし、授業・教室で使ったらしい紙・消し屑等々、けっこうクッションの間にたまるんです。 それで安いキルトで車いす幅のカバーを作りました。持ち手の後ろでマジック・テープで止めました。 それに、ぶうの障害の場合、漏れることが多々あって、直にクッションが濡れるのを防ぐためもあります。 ☆車いす用手提げ袋 車いすの幅に合わせてかけられるようにしました。 でもこれだと、ランドセルの下にしかかけられず、かさばる物は入れられませんでした。ただ移動教室の時に教科書など入れるのには重宝しました。通学用は、もっとひもを長くしたほうが使い勝手がいいでしょう。 今、エコバッグで、肩にかけられる長さの持ち手のものがあります。それがランドセルの上にかけるのにはちょうど良いかもしれません。 ☆車いすの座面の下にセットできるネットを付けるようおすすめです。ちょっと脱いだジャケットや移動の時の筆記用具を入れておけます。車いす屋さんに頼むと手に入ります。（そんなに高くなかった） 何もかも同じようにはいかないし、厳しい現実に直面するかもしれないけど、それを越えるたくさんの楽しいことがあると思うな。 100人、それ以上だ、友達たくさん作ろうぜ！！
2008年01月21日
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寒い！ すごく寒い！！ 超寒い！！！
一昨日はすごく寒かった！ 昨日はとても寒かった！！ 今日は超寒い！！！ 明日はもっと寒い！！！？ 毎日寒くて寒くて・・・。北国の方から見たら笑ってしまうような気温0度でも、いつもなら冬でも暖かいところで家も夏仕様のペラペラした建物に住んでる我が家は、ここのところの寒気団にやられっぱなしです。 写真は昨日の夜に降った雪（予報にもなかったし、朝起きてびっくり）に閉じこめられた鉢です。左からプリムラ・ジュリアン（もう何年も植え替えして咲かせています。今年も年明けから咲いてるんです）、ビオラ（安売りパックです）、パンジーと桜草(桜草もつぼみをもってます。こぼれ種から大きくなりました）いつも真冬でも花を咲かせるのに、かわいそう！もうだめかも、と思ったら、午後には元に戻りました。すごいパワーだ・・・。 でも人間はそうはいかず、家の中でもダウンを着て毛糸の帽子をかぶっている昨日今日・・・。寝るときは、家にある寝具を奪い合い、それでもぶうは毛布一枚たすだけでいいけど、おかあは体に毛布・かい巻き・ダウン布団を巻き付けて雪山遭難ビバーク状態に、おとうは作業用フリースつなぎを着てその上に中綿入りジャケットを着てチョモランマ登頂アタック隊のようになりアンカを抱いて寝ています。 おとうが一番軟弱で（霜のない冬に菜の花の咲く地方の出）「家の中で凍傷になる！」と叫んでいますが、もちろんファンヒーターやエアコンもあるのですが、このところの石油高騰にやられて、ごく控えめ設定は譲れないんです、家計的に。 きっと春になったらまた急激に暑くなるんだろうけど、この寒気団は早くシベリアに帰って欲しいわぁ・・・。 でも、ぶうは今日も元気に出かけて行きました！靴下は3枚重ね、厚い手袋して毛100パーのオーバー着用、厳冬体制です。
2008年01月18日
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霞ヶ浦は寒かった～。
ぶうとおとうの休みが重なることが少ないので、「成人の日」の祝日、出かけることに。 といってもどこも寒そうで迷っていたら、「道の駅」好きのぶうが「潮来」と｢玉造」っていうところに行ってみたいと言い出しました。おじいちゃんとこに行くとき、一度前を通ったんですね。 日本で2番目に広い「霞ヶ浦」のすぐ近くです。 道の駅「潮来」ではいろいろイベントやってましたが、やっぱり寒い。出店の人も客も縮こまって「寒い、寒い」の連呼です。 「玉造」は霞ヶ浦の「水」や「玉造」にあやかって「玉」の博物館、霞ヶ浦を見渡せるタワーが併設されてます。 ぶうは｢登ってみたいよ」と言ったんです。お土産もの売ってて閑散とした感じのタワー施設に「100円くらい？身障手帳割引あり？」なんて軽く思って係のお嬢さんに聞いたら、６００円だつて！！おとうは即座に「こんなところに600円はおかしい。入らない」と言い放ちましたが、お嬢さんは一生懸命「他の博物館と一緒の券ですし、身障手帳で本人と介助の方一名は無料です」と勧めてくれるし、ぶうも｢出来たら行きたい」というので「では・・・」とぶうと二人で入ろうとしたら、「これ記入お願いします」「？。書類？申請書？このA４の申請書、書くんですか？」「はい。減免申請書を書くんです」「はあ？わざわざ住所と本人名、保護者名、電話番号まで？ハンコも？」「すみません。ハンコはまあいいです」 茨城の公的施設を利用させていただくときは、よろしくお願いします、って、でかい「減免申請書」を提出するんだ！ 初めての経験。 去年は東北地方に行ったけど、どこもそんなとこなかった。いや、今までどこに行っても｢申請書」はなかった。手帳を見せるだけ。 お土産物売ってるケースの上で、住所を書きながら、「こんなことさせられるの初めてです」とすごくむかついた。お嬢さんがおろおろするからかわいそうだけど。 展示物はけっこう、がたきてて壊れててそのままのところ多々あり。古くて悲しかった。展望台からの景色は、筑波山が美しくきれいだったけど、一人600円、悲しい。 申請書、四分の一の大きさで十分だと思うな。無駄一個みっけ。 言いたくないけど、どちらの道の駅の車いす用トイレも汚いよ。使えない。水の交流館のトイレ、きれいでした。 と、寒い霞ヶ浦のドライブでした。
2008年01月14日
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悩んでいたら、ひろう神あり？
ここのところ会う人ごとに｢ぶう君、もう中3ね。1年なんてすぐよ。今から考えておかなきゃだめよ」（考えすぎて最低の気分なんだけど）「もう決めた？ぶうくんは優秀なんでしょ」（挨拶の決まり文句にしてもキツイ）「乙武君のように・・・」（グウでぶつよ、まったく。乙武君とぶうは障害も本質も親も違う）「近くのT高にしたらいいじゃない？」（･･･。誰でも入れるならぶうも入れるよ。T高には入試があるんだよー。ぶうにはハードル高過ぎなんだよ）などなど、すぐ｢受験だ｣｢受験だ」って言われちゃう。 聞かれても、大体がにっこり笑って「成績悪くてー」なんてこなすんだけど、ちょうど｢本当にどうしよう」なんて思ってた昨日、近所のまあまあ親しい人にまた｢ぶう君、4月には3年生ね、いよいよ。高校は近くにしたらいいわね」なんて言われて、その方の静かな雰囲気に思わずとぶうの成績と学校の受け入れ状況をぺらぺらしゃべって「どうしようか本当に迷ってて。近所の高校に入るのはとても無理で、でも一般高校に入ることにこだわるか、特別支援校で自立にむけた生活をするか・・・」と始めて、やけに「うん、うん」と聞いてくれて「本当にみんなそれぞれの立場で迷うのよ。特にぶう君はどこでもいいというわけにいかないかもしれないしね、お母さんも迷うよね」と、いつになく親身になってくださるんです。 調子に乗って｢今でも無理してるように思うし、でも一応彼なりに努力してて･･･」なんて。心の隅で（調子に乗るなよ、やめとけよ）と言ってるのにべらべら・・・。 その方はじっと私を見て、うんうんと話をずっと聞いて下さる。 そして静かにおっしゃった。 ｢一緒に教会に行きましょう」 （ん？今なんて言ったかな？） ｢大変なときに傍らに神様がいて下さるという安心をあなたにも感じてほしいの。見てられないわ」「いえいえ、そこまで大変でもなくて・・・。私はとことん自分で考えて、はいずり回ってでも自分で道を探したいんです」｢それはわかるわ。私もそうだった。でも自分一人では背負いきれないときがあるし、努力すれば報われるものばかりではないでしょ。でも神様がいて下さると思えば心静かに受け入れられるのよ」（だからこの人は、いつも静かな雰囲気だったんだ…納得）「なんとしても避けられない運命というのは、わかりますがー、んんーー、私の心に『信仰』はないんです。自分で七転八倒して受け入れるんです。そうしないと納得して進めないんです」 『信仰』が入る場所が心にないことは本当。罰当たりでも何でもけっこう。困ったなあと思いながら、近所の人だけあってしょっちゅう顔合わせるから「けっこう！」と言って去ることも出来ず、「教会にお話だけでも」というのをゆるゆるかわして、一応顔はにっこりしてあとずさりして逃げるまでに一時間かかった…。 もう人に不用意に悩みをべらべらしゃべった自分に自己嫌悪。ぶうの育つ環境はそう大変でもないんだけど、ちょっと「困った」というと、ものすごく大変に聞こえてしまうときがあるわけでー、その犯人は私でー、少しいい気になって大げさに言ったかもー。 まだ2年生だっていうのに、だめだだめだ親がこんなことでは。心を入れ替え、冷静に、クールにいくことを誓います。
2008年01月11日
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中学2年生、頭が痛いよ～、ねー！！
いつもの外来の日、偶然二分脊椎で中学2年生、車いす組のお母さん達にばったり。この日会ったのは、地域の学校に通っている子たちでした。 会ったとたん、私たちは抱き合わんばかりに「どうしてる？ねえ、どうする？どうする？受験する？」と、激しく会話。だいたい多かれ少なかれ私たちの子どもは、LD傾向があるんです。中学に入ると、教科ごとにはっきり点数が出るだけでなく、授業中の態度、提出物の出来具合、学校生活での活躍度なども細かく点数化されて内申点になります。いかに努力したかとか、「この子なりにがんばってる」という状況は、点数に現れなければなんでもないことなんですね。「どうよ、学校ありそう？ 最初から支援校、考える？」「楽しい学校生活は、その先につながらないんだよ、この成績じゃ。だけどやりようがないよ、これ以上。根本的に違うんだもの」「学年主任に呼び止められて特別懇談させられた。受験するって伝えたけど、上の子の経験からわかるの、無理だって」なんて悩みはみんな同じ。「この子は、ずーっとがんばってるの。いつもいつもぎりぎりまで努力し続けてて、それでもついていけない、現実は厳しい。もうかわいそうかなーって思うの。学校生活の最後の3年間はのんびりしようかなーとも。でも、『いいよ』って言ったらもう糸の切れた凧になっちゃうようにも思って。どんなに成果が少しでもやっぱり努力は必要だし、努力は尊いよ。そうやって悩むわけ」このお母さんの言葉を聞いて、また危うく病院で号泣するところでした。「ずうーーっとがんばりっぱなし」はぶうも同じ。 そして「問題は、その先よ。この子達って自立するだけの職業につけるんだろうか。イメージつかめない」「肢体不自由者の訓練施設に行くのかなあ」「ぺらぺらしゃべるのと理解度とまわりの空気読むのと、全くアンバランスなこの子達って、なんか社会の波、高いよねきっと」「そう、社会生活の波を乗り越えて行くには、高校、どう考える？」 悩みは尽きず、わぁわぁ話しながら結論はなしです。悩みを共感し合うことしかできないけど、それでも悩みがわかる仲間がいるのはうれしくて、「解決はないね」と言いながら、でも少しすっきりして別れたのでした。「みんな、元気でいようね」。 そうだね、元気でいよう･･･。 それにしても結果が出ない悩み、次々と押し寄せるなあ･･･。
2008年01月10日
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今さらですが、「あけましておめでとうございます」です。
２００８年も始まって一週間もたちますが、一応おとうが太平洋に登る初日を撮ったので。7時20分だったそうです。うちのおせちは、海の国系。特有の「はばのり」（お正月しか出ない）と青のりと鰹節を、すまし汁にどんとかけたものです。お肉や野菜は一切入りません。もう海の香りがものすごく良いんです。この「のり雑煮」は、どこにいてもお正月には食べたい！ 忘れがたい味です。 元日は、兄弟が集まりいとこの中で一番下のぶうは「お年玉」たんまり。20才以上のいとこたちはデート。子ども達は大きくなりますが、集まるメンバーは、変わらず元気！ことよろ！！
2008年01月09日
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激闘！！新年への道のり……やっと見えたぞ2008年！
大晦日は田舎の家の仏壇や神棚を拭き清め、仏壇に生花やお菓子、神棚に鏡餅を供えます。お寺のご住職が一軒一軒まわってお念仏唱え新年の御札を下さいます。そのお布施も用意しておかねば。 そうしてあわただしく「年越しそば」をかき込んで、元日用の「おせち」の用意。といっても兄弟の集まりがあるので、その料理作りです。 おとうはまだ年賀状と格闘、あわれぶうは一人で毛布にくるまって「紅白」を見、カウントダウンを迎えました。ぶうはとても保守的なので31日、「紅白歌合戦視聴は国民の義務」とばかりにどこにもチャンネルを変えることなくNHK熱視です。 やれやれ、無事2007年を送り、どんな年になるのか2008年を迎えました(^^)/。
2008年01月09日
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激闘！！ 新年への道のり……餅がなけりゃ正月来ない！
平成18年の「餅つき」は「28日」と年始に決まっていました。（29日は「二重苦」につながり31日は「一日餅」と言って嫌われるし、30日も押し迫りすぎ） 「餅つき」（つくのは機械）の指揮は義姉だけど、主催は長男のおとうなので前もって田舎のうちを掃除しこたつやストーブを出し、用具（餅つきマシーン、のし板、蒸し器、簡易かまど等）を点検します。 前日には30kgの餅米を3升ずつ研いでネットに入れて水を入れた桶に浸します。 主催者、おとうは、この日は「有給」をとって対応です。 多いときには働き手が10人以上いるのに、今年は特別あせらなかったら4人しか集まらず。「でもいいや」と9時に火入れ、終わったのは4時過ぎで、もう日暮れでした。けっこうよろよろになりました。
2008年01月09日
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激闘！ 新年への道のり …… ぶう、初の塾体験＜(--＞
いかん、いかん ！！長い間ほっておいて、ブログ消滅するところでした・・・。 年末、年始いつものことながら田舎の古家とうちの往復で忙しい（計画性のなさが元凶ですが）に加えて、ぶうがこの冬休み、「んーー、これ以上何がどうなるの」と思い迷いながらも「あの時、やっとけば良かった」と思わないよう（いつも行動の基本はこれ！）ぶうも、おかあの心も、家計も励ましつつ、初の塾「冬期講習」へ行くことにしたので、年末作業にその送り迎えが加わって、いろんなっことがぎゅーっとつまった濃縮日課になったのです。 もともと「集団」では理解出来ないのと 、急に決めたので「一般講習期間」はスケジュールが合わないとわかって、一番手の施しようがない理科の「集中個別講習」１０コマコース（１コマ90分）を選びました。（本当に大変なのは国語ですが、もう無理） 数少ない冬休み前半に入れてもらうため、一日の中で1コマ、空きコマ、また２コマという日もあって、問題はトイレ。塾の建物には無いので途中車で行って車の中ですませるということに。（５００mlのペットボトルに入れましたよ^^;) この塾に決めた大きな理由は、通える範囲で車いすで建物に入れるところはここしかなかったためですが、偶然ありがたいことに出来ない子も見てくれる塾でした。多くの塾が入り口に階段があるのと同時に「入塾テスト」があるんです。「入試実績」が下がらないようにする姑息な 手段！ぶうの塾は、個別コースがメインなので誰でも見てくれるけど高い！！そしてトイレは和式しかないのでした・・・。 おかあは行きと帰り、中1回、塾と家を往復することになり、遠くはないけど、ちまちま町中をくるくる回るめんどくさーい年末となったのでした。 なんとか日程をこなしましたが、ぶうはこの「理科集中攻撃」に「頭痛いよ～」と寝込む有様。やっぱりお金→「どぶ」コースだっかも・・・。
2008年01月09日
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