2013年02月の記事
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ゆっくり温泉～
弦ちゃんの体調も良くなったので、近所の銭湯に行ってきました最近かなり頑張っていたせいか、体が固い。特に足の付け根から太ももの裏の筋がガチガチ。お風呂でモミモミする程度ではなかなか柔らかくならず本人も痛いのか、触ると口をすぼめて「うーー」と我慢している。そんな訳で、少しでも温泉効果でリラックス出来るといいな～今回はばぁちゃんも連れて、はーくんも一緒にみんなで女風呂大人が二人いると、何かと助かります。まずは体を洗って、弦ちゃんの大好きな寝湯の泡風呂へ。弦ちゃん、ブクブクされながら初めからリラックスしている様子。隣でパシャパシャ遊んでいる遥君がいるのが嬉しくてニヤニヤ。上半身はリラックスしているのに、足は固い。いつもなら、力が抜ければ足の方も柔らかくなるのに。次は露天風呂へ。弦ちゃん、外に出て嬉しいのかキャッと喜んで全身に力が入る。ここでも足を中心にマッサージするけど、なかなか柔らかくならない。痛いのか、固い所を押すと「うーー」と痛そうにする。一緒に入っていたおばちゃんが「首まで入れたら心臓に悪いから、腰までにした方がいいよ。」と親切に教えてくれたり、「嬉しそうね～。良かったね～」と声をかけてくれた。そんな声に「あーー」嬉しそうにお返事してました。色々入ってみて、最終的に弦ちゃんがリラックスしたのが炭酸風呂。３７度とぬるめのお湯で、長く入れる。炭酸水で沈痛効果やデトックス効果もあり、入っていると全身に気泡が付く。ここでようやく、弦ちゃんの足の力が抜けた。子供にしては長い時間のお風呂だったけど、遥君は出たり入ったりちょこちょこと、好きにしてましたわ。そんな様子を見ながら、弦ちゃんも嬉しそう。きっと一度ではこれだけ固い筋肉をほぐすことは出来ないだろうけど、ちょっとでも力が抜けた時間を作れて、良かったね。温泉から出ると、全身だら～ん。体も温まって力も抜けて、くたくたさんになってました。時々、こうやって温泉に行こうねー
2013.02.23
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生前記憶
はーくんに面白い事を聞いてみた。ママのお腹の中の事。覚えている？「うん。覚えてるよ。」結構当たり前って感じで返ってきた。お腹の中はどんなだったの？「うんとね、すっごく気持ち良かった。」そうなんだ～。どんな音がしたの？「ゴーーって音がした。後ね、ママの声も聞こえるし、弦ちゃんの声もお父ちゃんの声も聞こえたよ。」へー。面白い。お腹の中は明るいの？暗いの？「明るいよ。」何が見えた？「えっとねー。おっぱい！」へ！？おっぱい？？（それははーくんの願望でしょーが！ 笑）どんな味がするの？「にっがーいの！」へ～。苦かったんだ！（甘いって聞くけど・・・）まだ小さい頃は、お腹の中の記憶を覚えている子もいるって聞く。本当かどうかは誰も分からない。そして、こんな話を聞けるのは今しかない。しゃべり初めの１～３歳位の子は、数日前の記憶もあやふやな事もあり数年前の記憶がハッキリあるとは言い切れない。ましてや、生後色んな情報から出来あがった可能性もあり、本人もどこまでが本当か分からない部分もあると思う。でも、お腹の中で感じた温かく包まれる感覚や聞こえていた音、匂い、味等の記憶はきっと心の奥底には残っているんだと思う。それは布団の中で、ママのお腹に乗った時、ギューっと抱かれた時にふっと思い出すんじゃないかと思う。お腹の中の記憶も、今しゃべった事もやがては消えて行ってしまうんだろうと思うと、この時期にはーくんが教えてくれた事は大切に胸にしまっておきたいと思う。そして、大きくなってすっかり忘れてしまった頃にこそっと教えてあげたいと思う。そして、聞きたかった事 もう一つ。ママのお腹の中に来る前は、どこにいたの？「うんとねー。ここ！」はー君は真っ暗な布団の中で、部屋の宙を指差した。ここ？「うん。あのね、床の下にいたんだよ。」へー！床の下にいたんだ！お空の上とかじゃなくって、下にいるとは！「はーくんと一緒に、双子の女の子もいたんだよ。」双子の女の子？（双子の意味を理解しているかは分からないけど）はーくんのお友達？「違うよ。はーくんの妹だよ。女の子が二人で、ミコちゃんとパコちゃんって言うんだよ。まだ生まれていないんだけど、もうすぐ生まれてくるよ！」これにはビックリ。えーーーー！双子の女の子？？何とも不思議な話でした。まぁ・・・・・これはどこまでが本当かは分かりませんが（笑）ミコちゃんとパコちゃんねぇ。会ってみたいわ～そんな話を聞きながら弦ちゃんはママの手を優しく握りキレイな寝息で寝ていました。弦ちゃんの風邪も治って、穏やかな夜でした。
2013.02.22
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弦ちゃん、お次は・・・
しばらく日記離れしてました。それもこれも、子供たちが元気になったと思ったら今度は私が風邪を引いてしまいまして。今までは滅多な事では風邪なんか引かなかったのに。やっぱり体力落ちてるのかな～。気が抜けると一気に来るね。それでも喉が痛いとか頭が痛いとか、そんな程度だったので普通にリハビリ行ったり保護者会活動したりと、そこら辺はまだまだ！負けませんよ～。（笑）弦ちゃんが、夜になると呼吸が苦しそうになる事が多くなり喉の空気の通り道が狭まっているのか、時々息が止まりそうになる。ゼロゼロ・・・ゼロゼロ・・・ンゴゴゴ！！・・・本人は寝ている様だけど、側にいる私は気が気でなくてどうやったら息が楽になるかと、心配で寝れない。体勢を変えたり、加湿器当てたり、鼻水吸ってみたり・・・そんなこんなでしばらく安眠出来ていない。睡眠不足になると、人間弱くなる。思考回路も逃げ腰になる。そんな時に、弦ちゃんがまた熱を出した。今年は多いなぁ。集団生活一年目は免疫力がないから、風邪を引きやすい。そういえば遥ちゃんも去年はよく風邪を引いていた。だから、弦ちゃんが特別なのではなく、誰もが通る壁なのかもしれない。今回も口から食べるのを嫌がったので、経管に切り替える事にした。この経管を入れるのも今回もかなり苦戦した。喉が腫れているせいもあるのか、鼻から入れた管が喉から出てきてしまう。弦ちゃんの絶叫の猛反撃で喉を締め付け、管を通してくれなかった。ようやく通った時には、泣きすぎで汗びっしょり。あまりの辛さに私も一緒に泣いてしまった。経管のおかげで今回も助かった。４０度近い熱の中、脱水にならずに生き延びれた。今回は嘔吐と下痢もあり、次の日に病院に行った。検査をすると、インフルエンザＡに薄っすら反応あり。ありゃりゃ～。インフルですか。ワクチン打っているのに、これだけ熱が上がるんだから打っていなかったら入院だったかもな。原因がインフルだと分かったら、やる事はハッキリしている。タミフル飲んで、水分取って、家で一週間安静にする。周りの人に移さない様に、接触を避ける。（家族に移さない様に・・・ これが一番難しい）昨日、ようやく解熱しまして・・・・笑顔も出るようになり、無事快方に向かってます家族もみな、今のところ大丈夫です。このまま終息に向かっていきますように・・・・お熱の原因は分かったけど、今の私を悩ませているのは、原因が分からない夜中の呼吸困難。早く何とかしてあげたい。
2013.02.17
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穏やかな成長
弦ちゃん、最近調子いいです。体調もいいし、成長も穏やかに伸びています。最近はトイレでの成功率が高いんです。家でも愛育園でも、便座にかけると出る。これってすごい事なんですよ～。弦ちゃんの場合、脳性麻痺のアテトーゼと痙直型の混合で思い通りに体を動かす事が出来ない。おしっこを自分の意思でコントロールするには脳と体を連動させる感覚を身に付けるしかないんだけど・・・それが難しい。トイレに座ったからと言って、出そうと思ったからと言って、出せるもんじゃない。弦ちゃんが便座に座る様になったのは、一歳を迎える頃。あれから私なりに色々勉強しながら、あーでもない こーでもないと続けてきた訳だけど今年の夏が過ぎた頃から、トイレに座って「おしっこ しーー しーー」と言うと、弦ちゃんも口をすぼめて「しーー」と言うかの様になり、弦ちゃんが下を見ると、本当におしっこが出るようになったのです。出している時は「今出てるな～」って顔で下を見ながら体と脳を連結させて行った感じです。成功率が上がると、本人も出る前が分かるようになり時々歯ぎしりをして教えてくれます。ウンチは随分前からほぼトイレで成功していますが（出る前に歯ぎしりで教えてくれる）おしっこも同じサインで教えるようになりつつあります。これも、毎日愛育園で定時にトイレにかけてくれたおかげでもあります。毎日の積み重ねって大きいね。すごいね！弦ちゃん。天気のいい日。公園で素敵なクッションを見つけました。下はフワフワの落ち葉。後ろに倒れてもいいように、フェンスがあります。弦ちゃん、このクッションが気に入った様子。リラックスして、一人支えなしのあぐらでずっと座ってます。上から落ち葉をサワサワ～。落ちたよー。よく見てますね～。面白い！もう一回やってー。弦ちゃんの優しい顔に、私の心もほっこり。いっぱい癒されました～。
2013.02.07
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弦ちゃんの発表会
先日、弦ちゃんの通う愛育園で発表会がありました。弦ちゃんがみんなの前で発表なんて、何するんだろ～と、とってもワクワクしていました。もちろん、みんなの前に出て何かをするなんて、そんな事は初めてです！プレイルームに入ると、弦ちゃんを含めて９人の子供たちが一列にちょこんと並んでいました。その姿を見るだけで、何だか胸がいっぱいになってしまいました。一年間、一緒に過ごしてきたお友達。親同士も、お互い子の悩みや成長を一緒に分かち合ってきた子達。どの子も自分の子の様に可愛くて嬉しい。その子達と一緒に、弦ちゃんがニッコニコして座っていました。ちょっと恥ずかしそうで、ちょっと嬉しそうな弦ちゃん。何をするのかな～？まずは、いつもお集まりでやっている「お返事はーい！」のお歌に合わせて、名前を呼ばれます。次は弦ちゃんの番ですよ～。次はボクだ！という顔をしています。そして、名前を呼ばれると「ハーイ！」と手を挙げられました！今度は、一人一人に合わせたプログラムでの発表です。普通の保育園や幼稚園なら、みんなと一緒に何かをしたり、誰かが主役になったりとかですが、ここはみんなが主役になります。それぞれ発達も成長も違うので、その子が今一番伸びている事、興味がある事の場面を作って、その子にあった見せ場を作る様です。お次は弦ちゃんの見せ場です！何をするんだろう？？親の方もドキドキです（笑）まずは、階段を一段ずつ先生と登って（足が緊張で棒になってましたよ）滑り台でシューンと滑り降ります。その後、スコップを握ってボールを箱に入れる、というのをやっていました。スコップをしっかり握って、一生懸命やってました！見ている親たちも「頑張れー！」と応援の中しっかり握り続け、箱にポン！それから、垂れ幕を引っ張る、というのもしていました。本人も何をするのか分からず、輪っかに指をかけて引っ張ってみると・・・「わぁ！ビックリ！」何か落ちてきたぞー。それは、みんなの満面の笑顔の写真でした。これには弦ちゃんも嬉しそう。親たちからも拍手喝さいでした～。弦ちゃんの場合、最近手で何かを掴む動きが上手になってきていてそれを上手に組み入れたプログラムになっていました。本人も緊張すると手がグーになるのを上手くコントロールして動かしていたので、驚きました。他の子の姿も、一人ずつ成長を感じる素敵なプログラムでした。弦ちゃんはすっごくドキドキしている様子で、最後の方になるとあまりの緊張に半べそ状態でした。そして終わってママが近づくと、緊張の糸が溶けて・・・泣いてました～。よく頑張ったね！とっても素敵だったよ！この後、親たちは発表会の感想会もありました。みんなの成長をもう一度噛みしめる機会になりました。こんな素敵な場面を作ってくれた園に感謝です。
2013.02.06
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恵方巻き！
我が家では毎年節分の日に、恵方巻き作りが始まります。太巻きをたーくさん作って、丸ごとガブリっとかぶりつくのが楽しいんです。今年は、はーくんが張り切ってお手伝い。というか、全部自分でしたいと、手助けしようとすると払いのけられました。いくらなんでも、はーくんが一人で作るのは難しいでしょ～。のりにご飯を乗せてー具を乗せてー行くよ～ほっ！！顔が真剣そのものです。一応、要領は分かっているみたい。具がバラバラと飛び出していようが、お構いなし。豪快に、強引に巻いていきますよ～。まきすで巻いた後、ギュッギュッとしっかり握って・・・きゃ～ 開くのが怖い！（笑）でも・・・思っていた程破裂してなかった！そりゃ、すっごい笑える出来栄えだったけどまずまずの作品でしたよ～写真を撮らなかったのが残念！この後は、鬼さん登場で豆まきもしました。（父さん鬼さん、頑張りました！）弦ちゃんは驚きすぎて固まっていたけど、はーくんは果敢にも豆を投げつけて追い払ってくれましたよ～。愉快な愉快な節分でした
2013.02.04
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完全復活～♪
弦ちゃん、すっかり元気になりました！発熱した次の日には、薬なしで熱も下がり念の為に病院へは行きましたが、「特に検査する必要なし」と、そのまま帰ってきました～。経管栄養の管も、しばらく様子見で付けていましたが口からもしっかり食べられそうだったので、無事に抜けましたよ～。良かったー。経管栄養って、鼻から入れる時はものすごーく嫌がる。更に私が下手くそだから、余計に嫌がる。でも、入れてしまえば少々煩わしいだろうが、慣れれば普通にしてる。入れた側の鼻が鼻水増えたりとかもあるが、普通にしてる。そうなってくると、普段から「もっと食べさせたい」と思っている私はついつい口から食べる事にプラスして注入だと楽だなぁと思ってしまう。いつも食べてる量って言っても、カロリー的には全然足りていない訳で食べる事に疲れてしまった弦ちゃんは、ある程度食べると口が動かなくなる。その足りない分を注入で入れられると、お腹も膨れるし弦ちゃんも楽なんじゃないかな～・・・・と考えていた。でも・・・注入を長い事続けていると、不思議な事に口から食べる事をあまりしようとしなくなる。必要を感じなくなるのか？食べる事がおっくうになるのか？それはまずい！！食べる事は生きる事。口から食べる事で、どれだけ脳に刺激があるか。味覚・顎の運動・咀嚼・発達・・・そう考えると、大変でもやっぱり口から食べさせたいと思う。体調が悪くて飲み込めない時以外は・・・元気な時は、口から食べようね、弦人さん。そんな訳で、ようやく二人とも完全復活～！ポカポカ春の陽気で、お散歩に出ました。弦ちゃん嬉しくて、キャーキャーとずっと笑いっぱなしでしたよ。弦ちゃんに棒を持たせたら、どれどれと口に持って行ってパクリっとしてました。こうやって、握ったものを口に持っていくのは最近出来るようになった事よ。はーくんは、最近めきめきと成長を感じてます！前は怖がっていたアスレチックも、グイグイ登ってます。来春は年少さんクラスになる事をと～っても楽しみにしていて何でも「自分でやる！」とやる気満々です。服も自分でコーディネイトして、自分で着替えてお風呂も自分で洗って、髪をセットして・・・しまいには「一人でも寝れるもん！」って別の部屋に布団敷いてサッサと寝ちゃった時には驚きました。今後も楽しみだわ～。
2013.02.04
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まーたまた・・・
はーくんのお熱と咳が治って、ようやくほっとしたのもつかの間。今度はまたまた弦ちゃんがお熱さんです。愛育園でも保育園でもインフルエンザが猛威をふるってますが集団生活をしている以上、いつ移ってもおかしくない訳で・・・でも、こうも続くとさすがに「またかい！」って突っ込みたくなります。そうそう、はーくんのお熱は『ＲＳウイルス』でした。巷ではインフルエンザばかり恐れられていますが、我が家ではワクチンを打っているインフルより、特効薬のない『ＲＳウイルス』の方が怖いと思い知らされました。ちなみにに『ＲＳウイルス』は新生児や気管支疾患者は重度になりやすいので要注意です。こんな元気なはーくんですが、案外、小さな頃から気管支が弱いんです～。結局、３９℃の熱が４日間続き、元気になるまで一週間かかりました。特効薬もないので、ひたすら去痰剤を飲みながら時間経過を待っていました。ぐったりしていたはーくんも、ようやく元気になりまして、保育園にも元気に行けるようになりましたよ～と、思っていたら・・・・今度は弦ちゃんがお熱～。昨日は愛育園から電話が入って、「今３９℃の熱があります！」と。急いでお迎えに行って、そのまま病院へ。熱が上がってからまだ数時間しか経っていなかったのでインフルエンザも（－）、ついでにＲＳウイルスも（－）。全く食べようとしなかったので、今回も経管栄養を入れさせて貰いました。ゴメンネ～。でも、生きる為です。乗り越えるためには、しょうがない。今からもう一度、インフルの検査に病院へ行ってきます。インフルだったら、治った時に証明書を発行して貰わないとならんし。集団生活ってのは、面倒な事もあるもんですわ。
2013.02.01
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