2013年10月の記事
全15件 (15件中 1-15件目)
1
-
生きる授業
『生きる形とは・幸せとは・障害とは』という講演会に参加しました。講師はなんと、弦ちゃんの主治医（笑）弦ちゃんの主治医がどんな考えを持っているのか、興味もあったしテーマそのものにも興味がありました。小児科のＯ先生は、他の先生にはない明るさがあり診察もすごく前向きで楽しい雰囲気なので、弦ちゃんも楽しそうにしている。その先生が、『生きるとは』について中学生に授業をした話から始まった。子供が親に、自分が産まれた時の気持ちをインタビューして、作文にしそれをみんなの前で先生が読み上げたそうだ。その作文がまたまた素敵で、「涙が出るほど嬉しかった」という母の言葉に「自分を大切にしたいと思った。」と言う子が何人もいた。自分自身も子供を授かって産んだ時の感動と喜びが、また思い起こして少しウルウルしてしまった。今、子供の出生人口は減っている。なのに、子供の自殺は増えているらしい。なぜか。いじめ問題や家庭環境など色々あるかもしれないが、一番の問題は、命の大切さを知らないのではないか。先生は、障がいのある子供に携わり、その家族に出会い沢山の命を見てきたそうです。その中で、この現状を何とかしたいと命の授業を始めたそうです。ある話が印象に残りました。出産時のトラブルで低酸素になり、脳性麻痺になった未熟児。検査データでは、目も耳も聞こえるはずがない状態だったそうです。でも、お母さんが話しかけると、明らかに聞こえている反応をする。音楽を鳴らし、曲が終わるとにこ～っと笑う。目の前でおもちゃを揺らすと、そっちの方角を見ようとする。先生は、これは見えているし、聞こえている。検査データではなく本人そのものを見れば、一目瞭然である。医師はデータを見て将来を判断する人が多いが実際は医学上では分からない成長をすることがある、と。弦ちゃんもそうだなぁ、と思いました。赤ちゃんの時に色んな検査を受けて、脳の状態を調べた結果「座ることも立つことも歩くことも、しゃべることも出来ない、重度です」と言われ、それなら何が出来るんだろう・・・と途方に暮れ目の前が真っ暗になる程のショックを受けた。だけど、実際はどうか。６歳にして、ここまで成長するとは、誰が予想したか。少し支えれば座れるし、立ち上がろうともするし、何よりものすごく表情が豊かで、自分の気持ちを表すことが出来る。それは言葉を話せる話せないの枠を超えて、意思を伝える表現を持っている。検査データでは、分からない。生身の人間はどんどん進化する。目の前の弦ちゃんを見て行こう、そう思った。それから、もう一つ心に残った話。脳性麻痺の子供を持つ家族の父が、倒れた。急性脳症で運ばれ、帰らぬ人となった。救急隊の仕事をしていた、先生の仲間の様な人だったらしい。病室で先生がお母さんに、何も言えずにいると脳性麻痺の子が、にこ～っと笑ったそうです。先生が、「〇〇君、笑っていますね」と言うと「本当ですね。私も頑張らなくちゃ」とお母さんが言ったそうです。お母さんはこの子が産まれた時、一緒に死のうと思っていたそうです。でも、お父さんが「俺が二人を幸せにしてやる」と言ったそうです。お父さんが亡くなって以来、その子が家の大黒柱になったそうです。よく笑う明るい大黒柱で、お母さんもその子がいるから元気になれたそうです。そのお母さんの気持ちが、痛いほど分かりました。我が子の笑顔に救われたという、お母さんの気持ち。弦ちゃんも、そんな力があります。一緒にいる人の気持ちを読んで、癒したり元気付けたりする力。疲れたり悲しいことがあったりしたとき弦ちゃんの側に行くと、その表情を見て心配そうに「ふわぁぁ～」と言って、手を差し伸べてくる。その手で頭を触られ頬を撫でられると、不思議と気持ちが穏やかになる。弦ちゃんは、笑いの感受も多い。外に出て風が吹くと、それすらも笑いになる。弟が面白いことをすると、それは大笑いになる。私たちが忘れている様な日常の変化も、弦ちゃんにとっては素敵な出来事になる。弦ちゃんを見ていると、こんなに素直に笑ったり感じられて羨ましいと思う。それから弦ちゃんは、我欲というものも、あまりない様に感じる。自分のものだ、自分のため、自分がやりたい、自分・・・自分・・・そういうのをあまり感じない。私がもし弦ちゃんの立場ならば、一日の大半をキレているだろう（笑）今まで出会った人の中で、誰よりも我欲がなく、温厚で素直で優しい。どうしたらこんな人格になれるのか、教えて欲しい。先生は、「人は平等ではない」と言う。能力が人それぞれ全く違う。オリンピックに出ろと言われても、無理だし今から科学者になれと言われても、無理。五体満足に生まれてくる子もいるけど人によって能力は全然違う。脳性麻痺でも、耳が聞こえなくても、手足がなくても親がいなくても、貧しくても、学力がなくてもどんな状態であっても、幸せの形は作れる。その人の能力による、幸せの形。それが、平等ではないか。と言っていた。そして、「幸せの形の一つに、笑いが重要。」だと。これは、私の中ではあまりない言葉だったのでほぉぉ～っと思いました。笑いは幸せのカギらしい。そう考えると、弦ちゃんはよく笑っている。幸せのカギを持っているのかな～。（芸人の人はすごい。逆境を笑いに変えられるって、ある意味幸せな人生だなぁ）二人で電車ごっこ。弦ちゃんにとって、はるとは分身の様。笑いの宝庫、動きの勉強材料って感じかな。子供は笑いの天才。幸せづくりの天才だわ。最後に、生きる授業をした中学生の、感想を読んで、講演会は終了した。その感想の中で「障がいのある人が怖いと思っていたけど、ぼくたちと同じなんだと知った」「障がいのある子が笑っていて、こんなに笑うんだと驚いた」という感想があって、びっくりした。障がいを持つ人が身近にいなかった社会で育つ事の重大さに今更ながら危機感を感じた。色々幸せについて考える、いい機会になりました。
2013.10.29
コメント(2)
-
台風一過
台風が過ぎ去った後の、この澄み切った青空。要らないものを、全て持ち去ってくれた様な爽快感があります。そんな日曜日。いい天気なので、またまたバーベキューをしてきました今回もお手軽～な、軽装備～な、バーベキューです。お肉焼きの担当は、はーくんとお父ちゃん。真剣に、じゃんじゃん焼いています。今回は火力も強くて、外はカリカリ、中はジューシーなとってもいい感じの炭火焼になりました。火力って大事なのね～。美味しかった！弦ちゃんとママは、野菜切り担当。こらこら。切った野菜を自分の方に引き寄せ、口に持っていこうとしてる人がいますよ～。お腹いっぱいになった後は、広ーい芝生の上をたっくさん遊びました！坂を二人でゴロゴロ～私も一緒にゴロゴロ転がってみたけど上から下まで転がると・・・目が回ったフラフラになりました。はーくんは何度も何度も、続けざまに転がって・・・子供ってすごいな・・・。弦ちゃんも、少々目が回っている様子。大笑いしながら、ゴロンゴロンと転がって笑っているから足がキュッと曲がってて、ゴトンゴトンと転がっているんだか 落ちているんだか（笑）当の本人は、大うけで楽しそうでした。その後もボールを追いかけて、ずっと走り回ってました！体力付いたなぁ。そして・・・坂の上から行くよーーー！ヨーーーイ ドン！！キャーーー弦ちゃんがバギーと一緒に、走る 走る・・・・楽しい～そして、キャッチー！弦ちゃんは、キャーキャー大はしゃぎ。何度も何度もやりたがってました。緩い傾斜だったので、そんなに爆走にもならず坂の上と下でうまくキャッチしながらちょっとしたスリル感もあり、弦ちゃんはすっごく嬉しそうでした。弦ちゃんとはーくんで坂の上から競争するとスタートダッシュではーくんが圧巻の勝利でした！いっぱい遊んで、楽しかったね～
2013.10.28
コメント(0)
-
休日のあれこれ
台風がやってきたりで、一気に冷え込んだ週末。そんな荒れた天気の中でも、元気に乗り越えてくれた二人。台風過ぎ去り、ホッとしているひと時です。さてさて、今週末は色んなイベントがありました。まずは金曜日。マンション内でのハロウィンがありました。仮装した子供たちが、グループに分かれマンション内で協力してくれるお宅をピンポンし、お菓子をもらう。毎年行っているけど、子供が仮装して成りきっている姿は、可愛くって見ていてほのぼのする。「今年はどんな格好をする？」とはーくんに聞くと「お父ちゃんになる！」え？お父ちゃん？ （お父ちゃんはお化けじゃないし！）ま、いいでしょう。お父ちゃんの服着て、なってもらいました（笑）お父ちゃんの帽子と、服をマントみたいにして。斜めに被るのが、彼にとっては最高にカッコイイみたいです。もうちょっと仮装して貰いたかったけど、最近やけに洒落っ気が出てきた坊ちゃんにあれこれ着させようとしても、全く無駄骨でした。弦ちゃんは、頭にデビルの羽付けて、顔にはコウモリのペイント（何だかよく分からないが）バギーには、ハロウィンのペタペタシールを貼ってかぼちゃのかごを持って レッツゴー！ドキドキしながらピンポンして「トリック ア トリート！」と言って、お菓子をもらってきましたよ。お菓子あげる側も、なかなか素敵に仮装してくれていてそれにビクッとびっくりしながらも弦ちゃんも、ちゃんとＧＥＴしてきましたよ～。弦ちゃん、自分の姿を鏡で見た時が一番の驚きっぷりでした（笑）そして土曜日。いとこ親族、大集合の会。弦ちゃんの６歳を筆頭に４歳二人に２歳、０歳の子供が集まりとっても賑やかな会食をしました。はーくん、モテモテ男でした。なかなか会う機会もない、いとこ同士で弦ちゃんに会うのが初めての子もいたけど小さいうちから顔を見てもらえて、良かったなぁと思う。少しでも顔を売っておかないとね（笑）そんなこんなで楽しい週末を過ごしました～。日曜日はまた、次の日記にしますわ。
2013.10.28
コメント(0)
-
装具☆完成
弦ちゃんの足の装具が、ついに完成しました弦ちゃんだけのオリジナル靴です。なかなか素敵でしょグリーンでシックな感じになりました。この装具を見た瞬間、弦ちゃんの顔がパーーッと輝きました。「ぼくのクツ！」と言っているかの様に、全身に力が入りました。今回は、今までとは別の新しい装具屋さんに頼んでみました。あまり数をこなしていなかったので、不安な点もありましたが職人さんが一生懸命に取り組んで下さいました。仮合わせの段階では、「ＧＥＮＴＯ」のロゴは、ベルトの皮を削る予定でした。出来上がってみると、皮はそのままで上から刺繍を施してあります。これがなかなか素敵でした。上のベルトには弦の『月』。これは上から布を張り付けています。後から聞いたのですが、この様に一人一人の靴に飾りつけをしたのは今回が初めてだったとか。裏地のフェルトを緑に変えていたり、ボタンを黄緑にするなど打ち合わせではなかった細かい部分までもが職人さんがこだわって考えてくれた様です。これには、正直驚いたと同時に、ものすごく感動しました。貰えるお金は同じであり、この刺繍や飾りつけはサービスであるはずなのに細部へのこだわりといい、小さな思いやりといい・・・どうしたらこんなにも情熱をかけて作れるんだろう。職人さんには頭が下がる思いでした。きっと、初めての案件だったしすっごく頑張って作って下さったのだろうな～っとひしひしと感じました。さっそく、弦人さんも履いてみます。おぉ。さすが、弦人専用の靴。ピッタリそのものですわ。この後、少し立ったり座ったりをして足に無理な負担がかからないかをチェックします。ここで、弦人さん。あまりにも新しい靴が嬉しかったのか「立ちたい！」と、いつも以上に足を踏ん張って立とうとする。「さぁ、次は座るよ～」と言われ一瞬シュルシュル～っと力が抜けて座ってもまたグググーー！っと力を入れて、立ち上がる。リハビリの先生も、「こんなに立とうとする弦ちゃんは、初めて見た」と言うほど。整形の先生にも診てもらい、完成～素敵な装具を、ありがとうございました。大事に使いますね。
2013.10.25
コメント(2)
-
秋のバーベキュー
ちょっと前の話になりますが、（台風の前のピカピカ天気の日だから・・・だいぶ前だな）あんまりにもいい天気の休日だったので、公園でお弁当食べようっかな～、でも、せっかくだからバーベキューしちゃう？って事で近くの公園で、バーベキューしてきました。公園でお弁当しよ～・・・・みたいな簡単なノリで公園でお肉食べよ～・・・・みたいな（笑）そんな適当なノリで、バーベキューを決行。家からバーベキューのコンロと、余っていた炭。それとビニールシートと包丁、まな板。これだけ。途中のスーパーでお肉と野菜をちょちょいと買ってそのまま、公園へＧＯ！（かなりの軽装備でっせ～）野菜の下準備をしまーす。テーブルも椅子もないけど、どうする？大丈夫。弦ちゃんのバギーのテーブルが、調理台に早変わり。こんなところでも役立つとは。はーくんも率先してお手伝い。ずっと「バーベキューしたい！」って言ってたもんね。弦ちゃんはシートの上でゴローンして上に広がる木の葉っぱを見つめていました。木の葉が揺れて、光がキラキラする。風が吹くとその模様が変わるんだよね。弦ちゃんが好きな景色。広い公園では、バーベキューをしている人がたくさんいました。やっぱり秋は美味しい季節。バーベキューがうまい。はーくんは、大好きなお肉と貝をあーーーん。貝が焼けるとパカッとフタが空くのを、今か今かと待ち構えていました。こんなラフなバーベキューもいいもんだね。そして、芝生の傾斜をゴロゴロ～それだけで大笑いの二人。もうすぐ寒くなってくるから、その前に外でいっぱい遊べて良かった！弦ちゃんは、１０月１１月が一年で最も風邪を引きやすい。毎年、１１月の風邪の時には発作を起こしている。涼しくなってくる今の時期、気をつけなくちゃ。
2013.10.22
コメント(0)
-
就学相談
先日、市の就学相談がありました。教育委員会との面談、審査です。『教育委員会との話し合い』と聞くと、いよいよだなぁ～という感じがします。今まで支援学校と支援級とを参観してみて、現時点での家族の第一希望は、支援学校。しかしながら、まだ悩んでいる部分もあり。まず初めは、医師による診察でした。部屋に入ると、見知った先生が座っていました。なんと、療育センターの弦ちゃんの主治医でした（笑）先生に「第一希望は支援学校」と伝えると「それはいいと思いますよ。食事のケア面でも先生の人数も多いし、弦人君に合っていると思いますよ。」と後押し。子供同士の刺激が少なくて悩んでいる事を話すと「復籍制度については、私も何とかしたいと思っているんですよ」と子供同士がもっと隔たりなく交流できないかと、二人で意気投合して話込んでしまいました。待ち時間がかなりあって、その間に一緒に相談に来ていたママたちとも話が盛り上がりました。この日に就学相談を受ける子は、肢体不自由クラスを希望する人で来年一年生になる希望者は、今年は５人。そのうちの２人は、ある程度歩けていたので、知的クラスに回る可能性ありかな～。この人数は少ないのか多いのか、いまいち分かりませんが支援学校と支援級で３クラスに分かれる事を考えると少ないなぁ～と思ってしまいます（少ないことはいい事だけどね～）しばらくすると、子供だけが集められました。先生と遊びながら、行動観察をする様です。弦ちゃんは、「何するの？」と緊張した顔で連れて行かれました。中で何をしているのかは・・・・分かりません。やがて、部屋から弦ちゃんの大笑いの声が聞こえてきました。きっと楽しい事をしているんだろうな。少し前なら緊張で泣いていただろう状況で初めて会った先生と、楽しく笑って過ごせる様になったんだから、成長したなぁ。その間は、私だけ呼ばれて教育委員会の人と話し合いです。支援学校が第一希望だと聞くと、「あぁ、それなら問題ありません。」と、特に話し合う事もない様子でした。これは私の勉強不足だったのですが、教育委員会の審査とは、支援学級に入る為の審査なんですね。要するに、特別支援学校は東京都の施設で、支援学級は市の学校施設。なので、支援学級に入りたいとなると「これこれこういう難関があります」とかなりすったもんだがあるみたいです。でも、支援学校に入るのは、教育委員会は何の権限もないので「それなら都の審査を受けて下さい」とスルー。何だか、肩透かしを食らった感じでした。「最後に、教育委員会に対して何か要望はありますか」と聞かれたので、これはチャンスだと思い、言っておきました。支援学級の給食に、形態食の対応が出来ないのはおかしいって。ミキサー食やきざみ食を学校で作れず、家からお弁当で持って来なければならない、この状況。親が大変なだけの問題ではなく（それも大いにあるが）子供にとって給食を食べる、という事がどれ程、成長過程に必要か・・・。親だけの食事ではなく、他の人が作る食事を食べる事の大切さと、何よりミキサー食を半日以上置いておく方が不衛生ではないか・・・。食べる前に給食の加工を出来るようにして欲しい・・・切々とお願いしてきました。後何年かかるか分からないけど、いつの日か、食事で学校を選ばなくてはならない時代がなくなり、その子が行きたい学校に行けますように・・・・運動会でゲットしたお菓子。スナック菓子なら、ほら！食べられるんだぜ～。教育委員会からの審査発表は、１１月に入ってから。ま、大体予想は出来てますが。
2013.10.21
コメント(0)
-
弦ちゃんの運動会
先日、弦ちゃんの通園する愛育園の運動会がありました。台風やら雨やらで天気は不安定ですが、近くの大きな体育館を借りての運動会なので、そこは安心です。この愛育園の運動会は、とっても面白い。一言で言うならば、全員参加型の何でもありの運動会。普通の保育園や幼稚園なら、一人一人が頑張って親にその頑張った成果を見せる、的なものが多く学年で出番や見せ場があるものだけど、ここは、親も子も兄弟も、どの学年も全ての競技に参加し、どんなハンデがあっても楽しめる、そんな運動会なのです。いよいよ運動会スタートです！まずは、親子でスキンシップ体操。手遊びや体を使った遊びを、マスコットを着た先生見本で踊ります。弦ちゃん大喜び！お次はボール渡しゲームです。横に並んで、大きなボールを隣に渡す、というルール。弦ちゃんはお父ちゃんとヨイショ！はーくんも張り切って隣に渡してました。今度は個人競技。大きなボールを持ちながら自分の好きな障害物を選んで渡り、タオルに乗って帰ってくる競技。障害物は滑り台や凸凹の橋、平均台、タンバリンを叩く などあります。まずは、はーくんが出発。はーくんは、平均台を選びました。ドキドキしながらも慎重に進んで、最後はタオルに乗ってママとゴール。お次は弦ちゃんです。弦ちゃんは何を選ぶのかな～？おっとー！滑り台かな～と思いきや、弦ちゃんも平均台を選びました。お父ちゃんとニコニコで渡っています。足が棒になってますが、歩く気は満々です。頑張れ～！そして、最後はタオルに乗ってシューン！お父ちゃんサービスで、ユラユラしながらのゴール。こうして、和気あいあいと運動会は進みいよいよお弁当です。はーくん、「お腹空いた！」と一目散に飛びついておにぎりにかぶりついていました。お弁当は可愛さゼロの栄養満点弁当です。朝からばぁちゃんと手分けして作りました。余るかと思いきや、足りない程でした（笑）弦ちゃんも持ってきたお弁当をもぐもぐ。お得意の人間観察をしながら、リラックスして食べていました。お弁当の後は、お菓子取り競争です。弦ちゃんのクラスがいよいよスタートです。歩行支援クラスなので、みんなお菓子までたどり着くか親も先生もドキドキです。頑張れー！弦ちゃん、足を絡ませながらも 棒になりながらも時々よいしょっと足を上げて、一歩ずつ 一歩ずつ進みます。周りの子が先にゴールしても、それでも頑張って一生懸命お菓子めがけて歩いてました。最後に弦ちゃんが残り、会場全体が「弦ちゃん頑張れー！」コールに包まれました。そして、ようやくゴールし、お菓子をゲット！「やったー！」とママが駆け寄ると頑張りすぎたのか、緊張したのか、思わず「ワーーー」と泣き出してしまいました。この反応には驚きました。ただ単純に嬉しくて泣いただけではなくいっぱい頑張った、みんなが見ていて緊張した、とか複雑な感情が芽生えているのを感じました。よく頑張った弦ちゃんには、いっぱいぎゅーーーっとハグして褒めてあげました！そしてもちろん、このお方も参加しました。この日一番の、張り切り競技です（朝からこれをずっと楽しみにしてました）行きますよー。よーい・・・ドン！！わーーー早すぎてゴール場面しか撮れませんでした（笑）一目散に走って、お菓子をゲットしてましたよ。こうして、弦ちゃんの運動会は終了。最後に一番の頑張りと成長を見せた弦ちゃん。親も一緒になって参加できて、楽しかったなぁ。
2013.10.20
コメント(0)
-
ぶらり寄り道
伊豆温泉からの帰り道の話。せっかくだから遊んで帰ろうよって話になり道中にある遊具の公園に行きました。天気は快晴！ 最高の外遊び日和！目指すはアスレチックと長ーい滑り台です。アスレチック大好きな、遥音さん。ドンドン登っていきます。少し慎重派の遥音さんには、丁度いい難易度です。一歩ずつ 一歩ずつ 慎重に進んでいますよ。その様子を、キャーキャー言いながら応援する、弦人さん。一緒に登っている気分なのかな？弦ちゃんも出来そうなの、あるかな～？おっと！これは椅子式のロープウェイです。これなら弦ちゃんも乗れそうですよ。お父ちゃんと一緒に板の上に乗ってシューーーンと滑りました！結構本格的なアスレチックでした。一周回ると、はーくんもかなり達成感があったみたい。お次は、１１０ｍの長ーい滑り台です。先に出発したはーくんに追いついて、最後にはみんなくっついて、団子でシューーーン！！写真では分かりづらいけど、弦ちゃんがゲーラゲラ大笑いしてます。楽しかった～。公園の中でお昼ご飯を食べて、いっぱい遊んで大満足。いざ帰路へ。帰るぞー。ところがどっこい。ものすごい渋滞。ノロノロ進むが、２時間たってもまだ伊豆半島。子供たちは車の中でグーグーお昼寝。あまりの渋滞に、いったん休憩。海洋公園に出てきました。海だー！ 気持ちいい～！はーくん、服が濡れるのもお構いなしに砂浜を裸足で一気に走って、海にジャバジャバーー。波が来るとキャーッと逃げたり飛び込んだり。子供たちはおおはしゃぎでした。弦ちゃんは足をバッタバタさせて大喜び。波が来ると動きがピタッと止まってじーーーーっと感触を楽しみしばらくすると又、キャッキャと笑い出し足をバタバタ。１０月といえども夏みたいな暑い日だったから、海に入るのも気持ちが良かった。そして、この後。はーくんは・・・・やっぱり服のまま海にダイブしてました。全身びしょ濡れ～ おいおい・・・（笑）たーくさん遊んで伊豆を満喫してようやく家路へ。また、ノロノロと・・・（笑）渋滞の中を帰ってきました。着いたのは夜でしたｗｗｗお父ちゃん、お疲れ様です～。今回は盛りだくさんな旅行だったけど二人とも体力もついて、パワフルに遊んでました。弦ちゃんも宿でご飯を作ってもらうという旅の醍醐味を味わうことが出来て良かった。こうやって、新しい事にチャレンジも出来たし体調も崩さず元気に帰って来れて、本当に良かった。今度はハンドミキサーを持参してみようかな♪
2013.10.16
コメント(0)
-
伊豆温泉 二日目
うっすらと空が明るくなる頃に目を覚ましました。子供たちはまだぐっすり夢の中。しめしめ。今のうちに一人で入っちゃおう。日が昇ってきて、空がだんだん明るくなってきます。遠くで小型の船が漁に出ているのも見えます。こんな景色を眺めながら、温泉に入れるなんてなんて贅沢なんでしょ。ここのお宿の素晴らしいところは、この景色とお湯の質ですね。いつまで入っていてものぼせないし、肌もツルツルしてくる。やがて旦那さんも起きて、二人で露天タイム。まったり～。幸せ～。そのうち子供たちも起きてきた。みんなで朝からざぶーん！大事なところは隠して！弦ちゃんは、朝は特に体が固いのに温泉に浸かっていると、肩もこ～んなに柔らかい。このまま全身マッサージ。温泉の中で体がよく伸びます。景色を眺めながら、リラックスしてるね～。温泉に入った後も、朝食までまだまだ時間がある。こんなにいい天気だし、海までお散歩に行こう！ドリップコーヒーを片手に田舎道をどんどん下っていきます。朝の空気は気持ちがいい。海だー！広いぞー でっかいぞーみんなで海の歌を歌ったり漁に出ている漁船に手を振ったり、海の風をいっぱい浴びてきました。海からエネルギーをいっぱい貰いました。ありがと～！そして、また坂道をわっせわっせと登って宿に戻り朝食を頂きました。朝から健康的な和食。えぼだいと鯵とカマスの三種の開きをアツアツで。それから伊勢海老のお味噌汁も美味しかったです。（写ってないけど）弦ちゃんのご飯は、持参したお弁当です。朝食のメニューは加工が難しそうだったので朝だけはこちらで用意しました。それでも、きれいな器に入れ温めてくれると、素敵な朝食になりました。ゆっくり温泉を楽しんで、宿を後にしました。贅沢な一日をありがとうございました。
2013.10.15
コメント(0)
-
伊豆温泉旅行♪
秋の三連休を利用して、伊豆の温泉に行ってきました寒くなってくると、温泉好きな私はお湯に浸かりたくなる。それに弦ちゃんの体に温泉はすごく良い。免疫力も上がるし、何より固まった関節が柔らかくなる。冬には体調を崩すことが多くなるので、その前に！と、なんやかんや理由を付けて、気が付けば秋のこの季節には、毎年温泉旅行に出かけるようになりました。今年は休みがぎりぎりに決まって、ぎりぎりに探し始めたもんだから宿が見つからず・・・結構～希少価値の高い一宿でした。でも、行くなら初めての事に挑戦したいって思ってお宿に弦ちゃんのご飯を頼んでみることにしました。初めて泊まる宿だし、断られるかな？と思いながらも問い合わせてみると宿より細かく教えてくださいと返事がありました！固形物は食べられないこと、ミキサーがあればかけて欲しい。アレルギーはなく何でも食べられるが、マヨネーズかヨーグルト状にして欲しい。旅先で食べる楽しみを経験をさせたいので、是非検討して欲しい・・・とメールでお願いしました。すると、「初めての案件ですが、ご用意してみたいと思います。」と。電話でも色々やり取りをして、子供メニューを加工して貰えることになりました。（値段も子供料金）いつも弦ちゃんの外食はお弁当だったので、ついに実現することが出来て「やったー！」という感じでした。さて、いよいよ伊豆へ出発です。三連休で予想通りの渋滞。途中で海のレストランにも寄りつつ、本日のお宿へ。二階でエレベーターもない中、スタッフの方が車いすを上まで運んでくれました。わぁ！ 窓いっぱいの絶景！海が目の前に広がってます。長旅で疲れた弦ちゃんは、この後お昼寝。お父ちゃんと休憩です。その間、車の中でぐっすり寝ていたはーくんと大露天風呂に入りに行きました。大きな露天風呂ー。濁っていてかすかに硫黄の香りがします。７０度の源泉がちょろちょろとそのまま入っているのでお湯が濃くてとろりとしています。はーくんとゆっくり入った後部屋に戻ると、弦ちゃんはぐーぐー寝ていました。今度は弦ちゃんが部屋の露天風呂に。よく寝たし、温泉入ったし、よか気分でござる。我は殿様じゃー。いよいよ今夜の夕食です。こちらが、通常のお子様セット。はーくんの好きなものばっかり。こちらが、弦ちゃんのご飯です。中身はお子様セットと同じ。板前さんが初めて作った、という心意気を感じます。多少むせそうな固さのもありますが、とろみを足せば何とか食べられそうです。お刺身盛り合わせ。これは美味しかった！身がプリプリで新鮮でした。金目鯛の酒蒸し。これは楽天優勝した記念で、宿からのサービスでっせ！はーくんは自分の分そっちのけで大人の分ばかりを食べてました～。弦ちゃんも美味しいね～。やっぱり作って貰うご飯はいいね。いい経験になりました。そして、殆ど全部、完食しました！上げ膳据え膳で、のんびり食べてお布団まで敷いてもらって、極楽極楽。子供が寝た後、ゆっくり部屋の露天風呂を・・・・と思いきや、子供と一緒に寝てしまいました・・・（笑）お父ちゃんは夜中、しんみりと一人、酒を飲みながら入ってましたよ。
2013.10.14
コメント(0)
-
装具☆仮合わせ
先日取った装具の型が出来上がり、合わせの診察がありました。いわゆる『仮合わせ』です。弦ちゃんの足にピッタリです。尖足（せんそく）気味なので、かかとが少し高くなっています。まだ仮の状態なので、ベルトはガムテープです。装具を付けてもらっている間、始終リラックスモードの弦人さん。おーーい。もっとシャンとしてくださーい（笑）この後、しばらく履いてみて立ったり座ったり、足を動かしたりして装具が当たって赤くならないか診ていきます。どうやら、大丈夫の様でした。立つと膝が潰れて内側に入り込んでしまうけど、それでも赤くなっていなかったので、先生よりＯＫを頂きました。緊張気味の職人さんも、ここでようやくホッとしていました。この後、ベルトの色を決めましてＧＥＮＴＯのロゴマークの相談をしました。（ＧＥＮＴＯマークは職人さんによるサービス！）現在の装具と並べてみる。大きくなったね～。足裏サイズも然ることながら、足が長くなった。２年でこんなに大きくなるとは。２週間後には完成です！楽しみ～
2013.10.09
コメント(2)
-
支援学校☆見学
今日は特別支援学校の一日体験の日でした。弦ちゃんにとっては、初めて踏み入る小学校です。到着すると、受け持ちの先生が玄関で待っていました。緊張顔の弦ちゃんに、先生が話しかけました。「こんにちは。よく来てくれました。では、まずは一年生の自立活動の様子を見てもらいます。」私は、「あっ」と思いました。先生は、親の私に話しかけるのではなく、弦ちゃんに話しかけたのです。よく、私が弦ちゃんを連れていると大抵の人は弦ちゃんを見ながらも、私に話しかけます。私もそれが当たり前の様に、弦ちゃんの代わりに返事をしていました。それが、弦ちゃんに向かって話しかけ、弦ちゃんに向かって説明をしていたのです。これが、第一に驚いたことでありこの学校の真髄を垣間見た気がしました。先生の後に付いて、自立活動の様子を見させて貰い（個々のリハビリをしていました）その後、朝の会に参加しました。一人一人の名前を読ぶ時も、音楽と歌で名前を呼んでその子が声を出すまでじーーと待っていたり、手を挙げたり笑ったりと、一人一人の反応をじっくり待って何かしらの反応があると、みんなで喜んでいました。弦ちゃんも名前を呼ばれ、手を挙げて「あーー！」と返事をすると先生方にものすごく褒められて、めっちゃ得意げでした私がすごいなぁと思ったのは、ちょっとした表情の変化や手の動きなどでその子の気持ちを汲み取って、代弁している先生。どうしても言葉では言えない子たちの気持ちを先生がとっても細かく観察しているのです。そしてほんの些細な変化で、会話が成り立っているのです。弦ちゃんもそうなんだけど、よくよく観察していないと分からない、本人の意思ってのがあって、本当に知りたいと思わないと伝わって来ないし分からない。それを、何人もの先生の目で観察し、拾っているのです。そして、先生の数が多い！先生が明るい！プロの集団がこれだけ集まると、すごいなぁと思いました。弦ちゃんは、ドキドキ緊張しながらも当たり前のように朝の会に参加し鈴を持たせて貰ってチンチンと鳴らしまたまたたっくさん褒められてましたその後低学年の生活単元学習を参加しました。そこでは、フワフワに乗って遊ぶ、というのをしていました。弦ちゃんももちろん、参加しました！ワハハー！楽しい！遊んでいるだけのように感じるけど、これも体を使った、一つの学習。今日はたまたま登校人数が少なくて、めいいっぱい乗らせて貰いました。食事の様子も見させて貰いました。給食は全てその子に合わせた状態で出されます。先生が一対一で付いて、歯科口腔の先生にも見てもらいながらそれこそ専門的に介助しながら食べさせてもらっていました。この、食事の場面を見れたのは大きかった。食事は弦ちゃんにとっては、重要。おろそかには出来ません。口の発達にも大きく影響するし、命にも関わってくる。これだけ専門で見てもらえると、安心して任せられる。バランスのいい給食が提供されるのもありがたい。他にも色んな質問にも丁寧に答えてもらい具体的に小学生になった時を描くことが出来ました。支援学校の見学は素晴らしいの一言でした。専門性の高さも伺えたし、先生達の熱心で明るい雰囲気は弦ちゃんがここで、楽しく授業している姿が想像できました。ただ、一つずっと気になっていること。それは、子供同士の刺激が少ないという事。これは肢体不自由の重度の子が集まる支援学校にどうしても足りない部分なんだけど、言葉を話したり、自分から動いて子供同士で何かしあったりそういう機会がどうしても少ない。私は子供は子供同士で育つ部分が多いと思っていて、そこの刺激をどう取り入れるか・・・支援学級（普通学校の中に肢体不自由学級がある）だとそこの部分はクリアになる。何といっても交流が多い。ただ、複数の先生による専門的な授業となると、やや弱くなる。これから社会に出ていく時に、人とコミュニケーションをする手段を勉強し身に付けて欲しいと思っているが（体・表情・声・機械などを使って）それを、より丁寧に勉強できるのは、支援校かな・・・と思う。じゃぁ子供同士の刺激をどう埋めるのかって話だけど、復籍制度（学校区の小学校に復籍し交流する）や放課後デイサービスなどを使って、地域の輪の中に入る場を積極的に作ろうと思う。それだけでは刺激が足りないのではないか・・・という思いが頭の片隅にずっとあるのだけど弦ちゃんにとって、子供の集団の輪の中にもまれる時間と自分の体に合った専門的な授業を受けるのと両方あるのがいいのかな・・・と今の段階では考えている。こうやって学校を選べるのも、素敵なことでありあれこれ悩む今の時期を大切にしたいと、思う。
2013.10.07
コメント(4)
-
診察で
弦ちゃんの神経内科の診察がありました。今回は、モニター検査をした結果を持っての今後どうするかの相談です。神経内科のK先生、検査結果を見て「ふ～む、そんなに悪くはないですね。」と第一声。K先生は、重度患者を多く診られているのでサチレーション８０台が０．５％はそう悪くない数値らしい。更に、体の動きと酸素低下が連動しているのを指摘し、「これは発作と中枢性無呼吸が連動しているかもしれない。」と。もし、中枢性の無呼吸が起こっている時に脳の中で軽い発作が起こっているとしたら薬で抑えられるかもしれない、と。（そんなに発作が頻繁に起こっていると考えたら恐ろしいけど！）しかし、それを検証をする為には脳波と呼吸のモニターを同時に行う検査をしなければ確定出来ないらしくやはり入院をして検査をする方向になりそうです。入院は一泊であれ、本人がものすごく嫌がるので出来れば自宅で検査をしたかったけど脳波検査まではさすがに出来ないので、そこはしょうがない。頑張って一泊入院して貰うしかなさそうね。ひとまず、今飲んでいる漢方薬を増量してみて効いてくるか観察していくことになりました。前回、カンバクタイソウドウを１／２➡２／３に増量したところ、かなり睡眠時の呼吸が良くなったので今回は段階を踏んで少しづつ増量するやり方で夜の無呼吸・びくつきの様子を観察することになりました。まずは、夜のみ２／３➡１袋まで増量する。その２週間後、朝に飲む分も２／３➡１袋まで増量。更にその２週間後、元の２／３へ戻す。昼と夜の様子を観察していきます。このサイクルを、同じようにサイコカリュウコツボレイトイウにも試します。この薬の増減の観察を・・・・・・私がやるのです。（当たり前の話ですが）眠気はないか、変わったところはないか・・・などなど。ヒュ～ 責任重大だわま、漢方だからやれる事ですね。普通のてんかん薬ならこんなに簡単に増減できませんよ～。病院の帰り道だよ。実は車を修理に出しておりまして（あ、私がぶつけた場所の板金修理デス・・・）代車のヴィッツにて通院しておりまする。弦ちゃん、久々の助手席で始終ニコニコ、嬉しすぎて大興奮でした。信号で止まるたびに「あーあー！（早く進んで！）」と要求されます。漢方は弦ちゃんに合っていると思う。Ｋ先生は患者に優しい処方の仕方をしてくれる。前回通っていた大学病院では、次々に薬を変更されて弦ちゃんの体が薬に振り回され、まるで実験台になっているかと思う程だった。あの頃を思うと、弦ちゃんの体は劇的に良くなっている。ビクつきも減ってきているし、睡眠も改善されている。昼間の眠気もないし、異常な緊張も減ってきている。やっぱり、先生を代えて良かったと、今は思う。転院して良かった。漢方を増量を始めて５日目。夜中のビクつきが止まった。ゼーゼー音がなくなった。夜中に起きる事が減った。効いてきているのでは・・・・！？
2013.10.06
コメント(0)
-
アメージングワールド
休日はあいにくの雨。そこで、雨でも思いっきり遊べる場所・・・アメージングワールドに行ってきました！はーくん、ウキウキ ルンルン。ずっと行きたがっていたからね。行くぞー 登るぞーロッククライミング！弦ちゃんも登るぞー弦ちゃんが登るのはたーいへん！行けるか？ それー！弦ちゃんを登らせて（持ち上げて）・・・自分がよじ登って・・・（弦ちゃん、一生懸命脇に力を入れてしがみついてます！）頂上に着いたどー！滑り台でシューン！何度も登って、滑って～ボヨンボヨンの森を通り～ようやく出口に出た！穴は二人で通れないので、前から引っ張るぞーいや～、いい運動になりました（笑）弦ちゃん、それはそれは楽しそうでした。はーくんは弦ちゃんが一周回る間に、何度も何度も登っては滑ってを繰り返し（滑り台はジャンプしてたね）汗びっしょりになってました。他にも、ボヨンボヨンの迷路にも挑戦しました。弦ちゃんは自分では動けないので、ボヨンボヨンの中を転がしたり引っ張ったり抱っこしたりしながらキャーー！おっとっとー！と大笑いしながら進みました。楽しかった！他にも・・・ボールプールで遊んだり～ぐるぐる回ったり～（弦ちゃんも中に入って、ゴロンゴロンと回りました！）汗だくになって全身運動しました。そして、遊び疲れたら・・・積み木したり～ブロックしたり。はーくん、このブロックにはかなり熱中していました。脇目も振らず、まじめ～な真剣～な顔して何やら作ってました。いや～、遊んだ、遊んだ。集中して遊ぶってこういう事かなーってくらい夢中になって遊んでました。で、時間にしたら１時間半くらい？そんなに長い時間じゃないんだけど、子供は大満足してました。お腹が空いたので、そのままパスタ屋さんに行ってお腹いっぱい食べて帰ってきました。大きなプレイブロックに登っている時の事。はーくんが、なかなか進まない弦ちゃんを時々振り返って待っていたり、一緒に引っ張ってくれたり、弦ちゃんを「がんばれー」と応援したりしていました。何だかお兄ちゃんになったなぁ～と思いました。弦ちゃんは、自分の背より大きな壁を登る時一生懸命しがみついて、落ちないように頑張っていました。そして、登った時は嬉しくってたまらない！って顔してました。二人の成長をいっぱい感じた、アメージングでした
2013.10.05
コメント(0)
-
リハビリで
最近、朝起きたときに弦ちゃんをうつ伏せにするとお尻がきゅっと上がる。仰向けになると、膝が上がって股関節がきゅっと曲がる。ほぉぉ～。面白い動きをする様になったなぁ。リハビリでその事を話すと、それは股関節が伸びづらくなっているのでは・・・という事でした。写真ではちょっと分かりづらいのですが、うつ伏せにすると、腰が少し浮いています。特に笑うとお腹に力が入って、余計に浮きます。これは、足が強くなって四つ這いをしようとしているのではなく（初め私は、成長の一つだと思っていたが）股関節の柔軟性が落ちて来ているそうです。普通四つ這いになる時は、まず腕でしっかり体を支えられなくては足が先に起き上って来ても、潰れてしまうそうです。（まさに、その通り。ズルズル～っと倒れます）まずは、腕で上半身をしっかり支える事が先、だそうです。なので、ひとまずこの浮き上がってくる腰を抑えて安定してうつ伏せが出来るように・・・・ということで・・・上からちょっと重たいクッションを乗せてみました。お尻が浮き上がらず、股関節が伸びています。膝を曲げることで、より前太ももの筋を伸ばせるそうです。弦人さん、この姿勢でも周りをキョロキョロしながら、余裕です。でも、３０分くらいしてクッションをどけてみるとやはり頑張っていたのか、汗びっしょりでした。地味～にかなりの運動をしていたみたいです。家でも股関節のストレッチに、うつ伏せを頑張ってください！と言われました～。股関節が縮まると、座ることも苦痛になるので地味～に頑張りましょう！
2013.10.04
コメント(0)
全15件 (15件中 1-15件目)
1
