2014年04月の記事
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よもぎおはぎ作り
はーくんが「よもぎ団子とおはぎを作って食べたい！」と言うので（保育園でよもぎ団子を作ったらしい）くっつけて、よもぎおはぎを作る事にしました。 【 よもぎ摘み 】まずは春の野草、よもぎを摘みましょう。みんなでお散歩がてら探すのは楽しいものです。「よもぎ、よもぎ、よもぎはどこだ～♪」はーくん、バケツを持ってやる気満々。裏が白いよもぎを探してキョロキョロ。「みぃつけた！」道の側は汚いので、奥の方を探します。群生している場所を見つけたら、しめたものです。「上の方を取るんだよねー。」保育園でも摘んだ事があるので、なかなか物知りです。上の柔らかい部分をぽきっと摘んでいきます。弦ちゃんも取ったよー。ぎゅっと右手で新芽を握って、グイッと引っ張っていました。取れたよー。摘んだよもぎは、はると隊長の手に渡します。「どれどれ・・・」とはると隊長のチェックが入り、葉裏が白いよもぎかどうか確認したら「よろしい！」と言われます。こうして、バケツにいっぱいのよもぎを沢～山摘んできました！そして、お湯に重曹を少々入れて、茹で上げます。 【 おはぎ作り 】子供たちがお昼寝をしている間、ばぁちゃんが来てもち米を蒸かし、よもぎを茹でてくれました。摘みたてのよもぎを茹でると、さーーっと鮮やかな緑色になり家中がよもぎの香りでいっぱいになります。ん～、春のいい香り！子供たちが起きたら、おはぎ作り開始です。蒸しあがったもち米によもぎを入れて、みんなでヨイショ、ヨイショと突いて行きます。おはぎなので、全部潰さず半殺し状態（少し粒が残る程度）にします。弦ちゃんも、棒を握ってヨイショ、ヨイショ！いい感じで突けたら、丸めて行きます。お餅に丸めたあんこを入れて、こうやって伸ばすのよ・・・って、ばぁちゃんの説明を全然聞いていないし（笑）はーくん、自己流でガンガンとうまく包めないからと、次々お餅を足していくのでまるで爆弾まんじゅうみたいに、巨大おはぎが続々出来てます。包んだおはぎに、きな粉をまぶします。これは転がすだけなので簡単。きな粉をつけちゃえば、まぁまぁの出来になりましたわ。弦ちゃん、きな粉係を買って出ました。左手でボールを引き寄せ、右手でちゃんとコロコロとおはぎを転がしていました。真剣です！出来た～形は不恰好だけど、すっごく美味しかった！摘みたてのよもぎは香りがとても良く、ばぁちゃんが炊いたあんこも美味しくてとっても絶品おはぎでした。こうやって、私一人ではとてもやる気にはならないけどはーくんが「やりたい」と言い出したりばぁちゃんが手伝ってくれたりで（これはかなり大きい）子供に本物のよもぎお萩を作って食べさせられて本当に幸せだなぁ～と思いました。このよもぎの香りと苦さは、春になると又思い出されるんだろうな・・・・素敵な体験が出来たことに、感謝です。
2014.04.30
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あいかわ公園へ
いい天気の日曜日。土曜日の夜中１時まで仕事だったお父ちゃん。きっと日曜はゴロゴロしたいだろうと、子供たちを連れて外に出ようとすると・・・「おーーい、公園行くぞー」布団から寝ぼけた声で呼び止められた。え？！行けるの？急遽、あいかわ公園へ出かける話になった。それにしてもタフなお父ちゃんだ。家族の為にいつも感謝です。急いでお弁当を作って（またまた爆弾おにぎりですが～）３０分後には車に乗り込んで、レッツゴー！道中で、私の携帯電話を忘れた事に気が付いた。あらら。ま、なしならなしで・・・何とかしましょ（またまた・・・笑）後に、これが原因で事件が起きようとは思いもせず・・・着いたよー。はーくんがずっと行きたがっていた公園。大きなアスレチックや迷路があります。殆どが６歳以上使用の遊具で、かなりやりごたえがあります。はるとは５歳ですが、張り切って挑戦していました。（親同伴なら、３歳以上もＯＫです）高いツリーにも挑戦。はーくんにはちょっと難しいって所がまたチャレンジ精神をくすぐる様です。それにしても、ゴールデンウィーク初日だけあってすごい人でした！弦ちゃんには長いロール滑り台をさせたかったけど長蛇の列が並んでいたので、今回は断念。涼しい場所でのんびりしていました少し遊んだ後は、東屋でお弁当。弦ちゃんもよく食べていました。はーくん、お弁当もそこそこに、早く遊びたくてたまらない様子。すごいね、このエネルギーは。お次はアスレチック。これも真剣に、全力で頑張っていました。見事、ゴール！大きなお兄ちゃん達に紛れて、果敢に挑戦する姿に成長したなぁ～と感じていました。弦ちゃんも、上から応援！頑張れー！アスレチックを一通り楽しんだら、お次は山道を登って行きました。上にはダムがあるそうです。はーくんは、お父ちゃんの肩車。デカい肩に乗って、嬉しそう。橋を覗いてみる。落ちるなよー。それにしも山の公園なので、アップダウンがすごい。殆どの道がバリアフリーではあるけど、ずっと坂道だった。降りるのは楽だけど、車いすを押して登るのはかなりきつかったー。途中からはお父ちゃんが押してくれた。担いで、押しての彼にしか出来ないすご技です。そして、事件が起きた。弦ちゃんをトイレに連れて行って（外出先でもおしっこ成功！）出ると二人がいない。「ちょっとダムの方に行ってる」という言葉を聞いていたので車いすを押して上に登ろうとするも、坂が急で途中で断念した。じゃぁ下のじゃぶじゃぶ池にいるのかな？と下って行くがそこにもいない。ウロウロ・・・大きな公園の中を二人を探してウロウロ・・・あぁ、携帯があれば・・・こうなったら最終手段、「迷子になったら車に戻る」の合言葉で車に向かって坂を登っていたら・・・・いたーーーー！！無事に発見しました。大きな青いシャツを見た時は感動～。方やお二人は、ダムの上まで行ってトンネルも入ってご満悦で歩いていた。探していた事を言うと、「いい運動になっただろ？」だってさ。ま、みんなが無事で良かった良かった。最後は噴水で水浴びしてきました～。暑い日で汗をいっぱいかいたので、気持ちがいい！他に浅いじゃぶじゃぶ池もあって、沢山の人が水浴びを楽しんでいました。弦ちゃんも足をじゃぶじゃぶしました～。嬉しくってキャッキャ言ってました。最終的には、全身びしょ濡れになってましたね（笑）これは事前に分かっていたので、着替えとタオル持参で正解でした。その後、元気有り余るはるとさんはフワフワドームでハッスルし、大きい子に紛れて飛び回っていました。いや～、いい公園だった。携帯を忘れなければ（笑）最高に楽しめる公園です。広くて眺めもいいし、アスレチックも充実しているし。又行きたいな。今度は準備万端で。帰りはお疲れの私に、地元で有名なアンパンを買って（美味しかった！）爆睡の二人を乗せて家路に着きました～。
2014.04.28
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公園探検
新緑の気持ちがいい季節になりました。天気もいいのでお散歩しよう！って外に出ると・・・暑い暑い。何度あるんだ？夏の様な日差しが照り付け、慌てて森の中に逃げ込んだ。ここ辺りでも２７°まで上がったらしい。森の中に入ると、ひんやりと気持ちがいい。風も心地よく、一気に元気になる。ラッタラッタター。はーくんがスキップしながら走る。弦ちゃんがそれを見て大笑い。近くにこんな森の道があっていいね！山吹がきれいだね、と言うと「あーー」と大きな声で返事をした弦ちゃん。新緑に黄色の鮮やかさが映えるね。しばらく歩くと、木に穴が開いているのを発見！何だろう？興味津々の子供たち、穴をじーーーっと覗き込みます。「木の実がいっぱいあるよ！」「きっとリスさんのお家じゃない？」「へびかなー」穴の入り口には黒い木の実がいっぱい。明らかに誰かが集めた様な・・・棒で突いてみたぞー。「何か出てくるかも！」怖くてドキドキ。でも面白い！こんな穴が、同じ木にいくつもありました。穴は深く、木の奥の方に繋がっていました。何も出ては来なかったけど、本当に何の穴だったんだろう？？森は不思議がいっぱいだね。その後、木陰でお弁当を食べてまたずーーっと山道を通って帰ってきました。こんないい天気はいつまで続くんだろうね。ゴールデンウィークもいい天気だといいなぁ。
2014.04.27
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ストレッチしながら～
弦ちゃんの学校も三週目を迎え、毎日元気に通学しています。体調も崩さず、休まず通えているなんて、すごい！スクールバスで泣く事もなくなり、すっかり先生や学校にも慣れ何だか楽しそうに学校生活を送っていますよ。それでも体は頑張っているせいか全身が固いと感じる事が多くなってきました。かなり興奮して力が入っているからな～。そんな訳で、少しでも肩のストレッチが出来れば・・・カードで遊びながら、片方の腕のストレッチ～。肩を伸ばすには、うつ伏せがいい。でもうつ伏せは苦手なので、しばらくするとゴロンと倒れてしまう。その倒れた時に、たまたま出来上がった姿勢で自分でカードに手を伸ばし遊んでいました。「どのカードがいいかな～」上になっている方の手は動かせるので、カードをめくりながら、絵を眺めています。肩に頭を乗せる事で、しっかり肩のストレッチも兼ねています。本人はカードに夢中になっているので、肩を伸ばされているとは夢にも思っていません。（意識すると力が入るので、忘れている位が丁度いい）そうこうしているうちに、見事一枚のカードをゲット！まじまじと眺めてご満悦。（右手が自分で取ったカード。左は握らせたもの）こうして、お次は反対方向を向き無事に左右の肩ストレッチが出来たのでした。（本人はカードで遊んでいるつもりでね）無理なく、楽しみながら♪これからも体のメンテナンスをしていきたいと思います
2014.04.26
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ドラえもん
子供の趣味は、コロコロと変わる。以前は仮面ライダーや恐竜ジャーばかりだったのが今はもっぱら、ドラえもん。毎週金曜日にドラえもんを必ず見て、ドラえもんの歌を覚え、ドラえもんのグッズを欲しがる。親の私も子供の頃から見ていたものだから何となく話も分かるし、一緒に楽しめるし、話の内容も安心して見ていられる。そして、週末に初めての「映画を見よう！」って話になった。何の映画を見たいかの話になり、私は「アナと雪の女王」を押したが、男三人は「ドラえもん！」（弦ちゃんもはーくんにつられて（？）ドラえもんに手を挙げるし）「アナと雪（の女王）は女の子が見るんだよ！」と言われてしまった。ふーーんだ。映画を見せるのは初めてだったので弦ちゃんが途中で騒ぎ出したり、突っ張ったりしないか車いすで観れるのか、途中で抜け出すことも可能なのか・・・などなど、色々心配な事もあったけどまぁ、その時はその時で何とかなるやろ～で（またまた・・・）みんなで見に行くことに。丁度映画の安い日だったのでかなり混んではいたけど車いすスペースと言うのが最前列に確保されていて、そこから隣３つの椅子に家族が並んで座る事が出来た。最前列だから、ド迫力！！弦ちゃん、初めは迫ってくる映像に両手をガバっと上げてビックリしたり楽しい場面ではキャ～と笑い声を上げたりして、とってもよく反応していました。声を上げる事が周りに迷惑をかけないかな・・・と思っていたけど映画の音の方がうるさくて（笑） 殆ど気にならなかったと思います。やがて、動物や魔王が出てきて怖い場面になると弦ちゃんが半べそで泣きそうに！「怖いよ～」と言うように顔をこっちに向けて今にも泣き出しそう・・・。大丈夫だよ～、と抱っこすると落ち着いて最後まで見れました。はーくんは・・・・初めての映画だというのに、全く物おじせず（笑）ポップコーンをバクバク食べ、最後までよく見ていました。長いから途中で飽きないかな～と思っていましたが一応ストーリーも理解して、楽しんでいる様子でした。私も久しぶりに映画を観て、楽しかった～（子供が生まれてから見てないから、６年ぶり位？）ドラえもん、舐めてました。かなり迫力があり、ちょっと怖いけどワクワクとドキドキで最後はみんなでやっつけて爽快でなかなか見応えのある映画でした。お土産にドラえもんのおもちゃも貰えて、ご満悦。そして・・・・帰ってきてやったこと。どら焼き作る～！（ドラえもんが好きな食べ物）生地を作って、ホットプレートで焼きます。はーくんが全部やりたい、と言うのでお任せすると、何ともいびつな形が沢山・・・あんこをはさんで完成～形はいびつだけど、とってもフワフワで美味しいどら焼きでした
2014.04.21
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春の公園
「ママ、〇〇公園って知ってる？」行ったことのない公園だった。知らないなぁ～と言うと「じゃぁ、僕が教えてあげる♪」こうして、はーくんの道案内で公園探検に出かける事となった。果たして本当にたどり着くのだろうか？笑何だかちょっと冒険気分。大きな爆弾おにぎり（おにぎりの中に色んな具を詰めて握っちゃう）お茶とお菓子を持っていざシュッパーツ！！こっち、こっち！とはーくんの道案内で行くと何とも素敵な緑の道に来た。保育園で通った事があるという。なかなかいい散歩道を教えて貰いました。途中で少し長いトンネルを歩いた。普段の私はトンネルの中は暗いし、何だか怖いからあまり歩かない道だったけど当の子供達は、トンネルの籠った音や暗い感じが妙にテンションが上がるらしく、キャーキャー言いながらあっという間に長いトンネルを抜けてしまった。途中で車が通り過ぎると、まるで遊園地のジェットコースター並のゴォォーーっという音もスリルがあって面白かった。道中は鮮やかな春の芽吹きいっぱいであちらこちらで咲く花もきれいで思わず わーーーっと言いたくなる程、いいお散歩コースでした。私の好きな八重桜が満開だったのが最高に嬉しいポイントでした。道案内のはーくんは、一度も迷わず「次は坂を上るんだよ、そして、こっちに曲がるんだよ」とエスコート。段差のある場所では、スロープで通れるルートに変更するなど道案内もプロ並みの腕前を発揮するもんだから、驚いた。そして、ほーーんとうに、その公園に到着しました！スゲーー公園で食べる、爆弾おにぎり。美味しくってかぶりついてました～。弦ちゃんも、いっぱい笑ってお腹が空いたのかパクパクとよく食べて、完食～。おやつのキャラメルコーンもガリガリと上手に食べて大満足の表情でした。兄弟で乗ってみたり～（楽しい！）大きな滑り台を滑ったりして、いっぱい遊びました。弦ちゃんは、滑り台の階段を上がる時、足を持ち上げて一段一段、キャッキャと言いながら自分で登ろうとしていました。そして、上に座り滑り出すと「うきゃ！」と歓声を上げ本当に嬉しそうに滑っていました。楽しかったねー。また来ようっと。
2014.04.19
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急成長
弦ちゃんの学校生活、二週目に入りました。今週からスクールバスが始まったり、給食が始まったりと平常の学校生活になりつつあります。学校の給食、一例。メニューは親子丼、野菜の胡麻和え、ご飯、牛乳、サツマイモのバター煮初期食と中期食のミックスです。色とりどりで美味しそう！こちらの給食、新しい先生ともバッチリ食べられました。初めからスムーズに食べられたなんて、素晴らしい。そして弦人さん。すごいです。学校が始まって、急成長している気がします。まず、トイレの成功率が格段に上がりました。以前からオムツを替えるタイミングや、何かを始める前、寝起き後などに便座に座らせていました。成功する時もあれば、しない時もある。ウンチの方はほぼトイレで出来る様にはなっていました。ちゃんとウンチの時は歯を食いしばる表情でサインも出します。稀におしっこの時もサインを出すこともあったけど大抵はこっちのタイミングで座らせていました。だから、出る時も出ない時もあって、そんな状態が長く続いていました。が・・・・学校に来て、何かが変化しました。学校のトイレは座位保持付きのトイレです。本来は一人で座れるのですが、現在調整中で先生が体を支えて座っています。先生がトイレに座る前に「座りますか？」と聞くと「あーい」と返事をするそう。すると本当に出る。逆に「いやいや」と言うように首をブンブン振ると、本当に出ない。これには驚きました。今までこんな事、聞いたことなかった！そして、出ると花まるを貰えるのでそれがすごく嬉しいみたいです。それが、半日の学校の中で三つくらい花まるが付いてくるので殆どをトイレで出来てるって訳です。 ワァオ！そして、この変化は家でも起こり家のトイレに座った時も、成功率が上がっています。そして、私も「トイレに座る？」と聞いて「あ～」と言うと、本当に出る事が多い。（まだ完全じゃないけど）今までと何が変わったのか？トイレの環境が変わると、今まで出来たことが出来なくなる子もいるみたいだけど弦ちゃんの場合は、環境の変化を見事にチャンスにしたみたいです。それから、弦人さん。まだまだすごいんです。手の動きが、よりスムーズに動くようになって来ました。物を握った後、手を開いて『離す』 これが突然出来る様になったのです。え？これだけ？って思うかもしれませんが、これがなかなか出来なかったのです。今までは握る事は上手になりつつあって、カバンなどのキーホルダーを握って、ぐっと引っ張りチャックを開けていました。そこから手を開くことが難しく、握っていた手に力が入りすぎていたのですが学校に入ってからここ数日で、急にスムーズに手を開いて離す・・・・事が出来るようになったのです。いや～、すごい！こちらも、家で同じ現象を目撃。ブロックを握った後に入れ物を近づけると、ゆっくり開いてポコッと入れる。何度も何度も、嬉しそうにやっていました。私も嬉しくって、思わずビデオに撮っちゃいました～。弦ちゃんの手が動かないのは、手に問題がある訳ではなくその司令塔の脳の伝達がうまくいかないからでありその脳の伝達がどこかでピピッと繋がって（そんなに簡単な事じゃぁないけど）電気信号が送られると、手の動きも良くなるのかな。その電気信号が、今回の環境の変化によって刺激になっているとしたらこんな凄いことはない。今までの弦ちゃんの成長から考えると、奇跡の様なスピードです。それから、それからこれは想定していなかった、おまけみたいな嬉しき事なんですが弦ちゃんの朝が一時間早く出発となったので（７時４５発）はーくんと二人の時間が一時間取れる様になったのです。（はーくんは９時までに行けばいいので）はーくんとの二人でゆったり朝ごはんタイム、ゆっくり歯も磨いて、一緒に洗濯もの干して・・・今までバタバタの朝だったのが、何だかちょっといい時間。朝からはーくんと二人のフフフの時間
2014.04.17
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いちご狩り♪
爽やかな陽気の週末、いちご狩りに行って来ました実は少し前にいちご狩りの予定を立てていたのですが、お父ちゃんの仕事が急に入ってしまって、キャンセルになったのです。それを知った時のはーくんの怒り様ったら！！（笑）今回は、絶対に外せないな～と思っていたのですが、まさかの前日に夜勤が入り・・・でも！！ここはお父ちゃんが頑張ってくれました。夜勤明けの体で、ちゃーんといちご狩りに連れて行ってくれましたよ～ 【 いちご狩り 】去年と同じ、秦野にあるイチゴ農園です。ここのリピーターになったのは・・・ ♡ 通路が広く、車いすやベビーカーでも楽に通れる ♡ 高床式で衛生的に作られている（畑がとってもきれい！） ♡ 子供目線で見ると、目の前にいちごがぶら下がっている ♡ 種類が豊富で、数種類のイチゴを食べ比べ出来る ♡ クラシック音楽を流して育てているのが特色で、そのせいか甘い ♡ 我が家から車で一時間以内で着けるという訳で、今年も甘いイチゴを求めてはるばる（って程でもないけど）やってきた訳です。はーくん、大きなイチゴを見つけては食べる 食べる・・・お腹ポンポンになる程食べていました。そして弦ちゃんは・・・ナント、自分で手を伸ばしてイチゴを掴みそれをぐっと引っ張って、採っていました！取ったどーーそれを「あーーん」とかぶりつき！いい感じで弦ちゃんの目の前にいちごがぶら下がっていて、気が付いたら手を伸ばしてイチゴを掴んでいました。普段はあんまり握るのも上手じゃないのに、今日は自分で手を伸ばし、上手に握って引っ張っていて何かそれを見ただけで、嬉しくって・・・私はお腹がいっぱい（笑）３０分の食べ放題（もっと食べてもいいんだけど）でたくさん食べて、しばらくイチゴは要りません～って程食べました。美味しかったね！ 【 公園で 】いちご狩りをした後は、近くの大きな公園で遊んで来ました！川の側の道を通って公園へ。この公園は頂上までずーっとバリアフリーが続いていて道端の花たちもきれいで、素敵な公園でした。ずっと上まで登って、見晴らしのいいベンチでお弁当。今回は途中で美味しそうなパン屋さんがあったのでそこのパンのサンドイッチを頂きました。風がそよそよと気持ちが良かった～。こんな大きな吊り橋にも登ったよ～。もっと揺れてスリルがあるかと思ったけど、全然平気でした。弦ちゃんも余裕で通れましたよ。しばらく行くと、満開のチューリップ畑が！すごーーい！チューリップって丁度いい開花の時期が短くてこんなにも一斉に満開に咲いているチューリップは初めて見ました。色とりどりのチューリップに囲まれてため息つくほどの圧巻でした。これを見るために・・・・だから人が多かったのか（納得）弦ちゃんも、キャッキャと嬉しそうでした。その後は、やっぱりアスレチック！はーくんは何よりも体を動かすことが好きなのでアスレチックを見た途端にテンションＵＰ！弦ちゃんも滑り台をしました！行くよ～うきゃ！楽しい！弦ちゃんは楽しいと「うきゃ！」という可愛い声を出すのでこっちまで楽しくなってきます。最後はフワフワのドームで大ハッスルして存分に遊んで来ました～帰りの車の中では、みなさん爆睡・・・楽しかったね！そして、お父ちゃんありがとうね！
2014.04.14
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学校一週間
弦ちゃんの新しい学校生活がスタートしました。一週間は私も付き添いをしていましたが、今週から朝はスクールバスに乗り、帰りはお昼前に学校までお迎えに行きます。初めての学校、初めてのスクールバス、初めての先生とお友達・・・・色んな事が初めてで、目まぐるしく変わる環境の中で弦ちゃんはかなりの順応度の高さを見せています！とっても優しい男の先生が担当で、弦ちゃんもすっかり心を開いている様です。一日目はゆっくりとクラスでの活動を楽しみ、二日目は校内探検もしました。朝の会では歌を歌ったり、名前を呼ばれたり、今日一日の事を話したり。この集まりが、弦ちゃんは大好きで愛育園の時から笑いが止まらない程気に入っていたのだけどやっぱり学校でも大興奮の大笑いで盛り上げていました。初めてのスクールバスでは、リフトでウィ～ンと上がるのが緊張するのか顔が強ばっていました。まだまだ初日！そのうち慣れるよ～何て言われていたけど、弦ちゃんとしてはかなり緊張したのだろう。学校に着いて降りる時に、先生の顔を見て「わぁーーー！」と泣いたらしい。弦ちゃんからすれば、初めてのおつかい並みに、一人で乗るバスはすごい旅行だったのかもしれない。校内探検では、弦ちゃんのボルテージが最高潮になってしまい何を見ても笑い、どこに行ってもキャーキャー大笑い。しまいには体が火照りすぎ～体がピンピンになりすぎ～で、真っ赤な顔して汗びっしょりになって車いすがメキメキと言うほどの強い力で突っ張っていました。嬉しい気持ちの興奮と、体が暑くて辛い突っ張りとで板挟み。最後には我慢の限界を超え「ぎゃーーー！」と泣き出してしまいました。先生はこういう状況に少し戸惑っている様子でしたがこういう事も含めての弦ちゃんなので、早いうちからこの強い突っ張り状況を見て貰えて良かったなぁと思いました。たまたま私がいる時に、この状況が起こって良かった。その後、こういう時のクールダウンの仕方などを相談し興奮とリラックスのバランスの重要性を理解して貰えましたそんなこんな一週間でしたが特に体調を壊すこともなく、今朝も元気にスクールバスに乗って行きました。（まだ顔は緊張してますが～）前の座席が車いすの優しそうなお姉さんで、毎回「弦ちゃん、おはよう！」と優しく手を握ってくれています。少しづつ、環境に慣れていくといいな～
2014.04.14
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弦人の入学式
昨日は、ぽかぽか春の陽気の中、弦人の小学校（特別支援学校）の入学式でした。あちらこちらで桜が満開で、風に吹かれて花びらが舞い、「おめでとう！」と言って貰っている様でした。弦ちゃん、おめでとう！入学式では、弦ちゃんが今まで経験したことがない程の（笑）とてもかしこまったものでしたが一番前列に並んだ弦ちゃんは、周りをキョロキョロしながらとてもリラックスしてお話を聞いていました。校長先生や来賓の方、教育委員会の方のお話は子供には難しいお話でしたが、じーーーっと話す人の顔を見ながら聞き、礼をし入場から退場までの一連の動きを、じっくりと観察していました。新入生紹介の時に、みんなの前で名前を呼ばれた時は右手をさーーっと上げて小さな声で「あーー」と言う事も出来ました。立派です！弦ちゃんのクラスは、新一年生が二人。そして、担任の先生も二人。マンツーマンです。とても優しそうな先生で、弦ちゃんも一日目から心を開きいつもの笑顔を見せていました。これから楽しみだね。明日からはしばらく私も付き添いで通学します。一緒に学校の様子を覗いて来ます。入学のお祝いに、夜は家族でお寿司を食べに行きました。消費税が上がって我が家も節約気味だけど、今日くらいは奮発しちゃった～。お父ちゃん、お疲れ～めでたい気分なのか、お酒が進む進む・・・（笑）はるとも慣れたもので「はーくんはブリね！」とか言っちゃって次々と注文して、大人並に１０皿も食べておりました。弦ちゃんも、いっぱい食べたよ～。持ってきたおかゆに、ネギトロやいくらを混ぜたり、食べられるものをどんどん注文して、食べてました。はーくんが「弦ちゃん、一年生おめでとう！高校まで頑張って、大人まで頑張ってね！」と何だか意味深な事を言って（笑）お祝いしてくれました。
2014.04.09
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春の合宿 二日目
『みんなの家』二日目です。弦ちゃん、素晴らしくよく寝ました。まだ小さい頃はこんなに騒がしい場所じゃ寝れない子だったけどぐっすり寝ている弦ちゃんを見て、すごいなぁと感動すらしていました。はーくんは、小さな頃からどこでも寝れたので（笑）今回もすごい寝相でグーグー寝ておりました。私は意外にも（？）こういう場では熟睡が出来ないらしくぼんやりと起きていたような・・・そして、お父ちゃんは夜中の遅ーい時間まで、大人同士の話で盛り上がってました。昨夜、早めに寝たせいで、みんなの中でも一番の早起きは、はーくん！６時には「もう起きる！」と目を覚ましました。今日もいい天気。はーくんはすっかりこの雰囲気に慣れて、私が側にいなくても、自然に離れていました。自分で外に出てお友達と遊んだり、他のお母さんと一緒に裏山に登ったり自分の言いたいことを言えたりと、のびのびとしている様子でした。朝ごはんは、友人が作ってくれたチキンカレー。とっても美味しかった！みんなで輪になって食べる感じが、懐かしくって楽しい。弦ちゃんも、友人のお父さんがいつの間にか抱っこしていてくれたりみんなから話しかけられたりと、何だか普通に輪の中に入っていました。ここに来て思ったことは、みんなが自然と家族みたいにしてるって事。いつも家族単位で暮らしていて、それぞれやり方も違うだろうし初めて顔を合わせる子たちなんだけど親が気兼ねがないせいか、どの子も自分の子、みたいに関わっていてそれが自然に出来てるって事がすごいなぁと。弦ちゃんにも、初めて会う人が殆どだったけど障がいがあるから・・・とかそんなの全くなく当たり前の様に弦ちゃんの周りに人がいて、様子を見てくれていてだから私も安心して任せたり任せられたり・・・そういうのがいいなぁと思っていました。はーくん、初めは怖がっていたワンちゃんもすっかり仲良しの大好きになってずっと側にいて嬉しそうに撫でていました。弦ちゃんは、ご飯もよく食べたし、夜もよく寝たしウンチも出て、リラックスして、よく笑って・・・こういう生理的な事は、ちょっとの緊張やストレスで変化するので良好な状態で出来たって事が素晴らしい！二人とも、のびのびとたくさん成長をし私たち親もゆっくりさせて貰い本当にいい二日間でした。また行きたい！そう思える春の合宿でした。
2014.04.07
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春の合宿へ
桜満開の春爛漫な中、埼玉県にある『みんなの家』で我が家を含めて６家族（大人９人、子供１１人）位かな？（笑）の大合宿をして来ました。今回は高校時代の友人たちが子供を連れて久し振りの大集合です。楽しみ～前日までお父ちゃんはお仕事予定だったけど、何とか予定がつけられて家族みんなで楽しむことが出来ました。道中も桜があちらこちらで満開でドライブも楽しく、一時間半で到着。『みんなの家』に着いたよ～。大きなお庭に、古いお家、土間、縁側、走り回れるほどの広い続きの部屋・・・トトロのメイの家に来たみたい！ 【 お花見 】午前中は近くの桜がきれいな跡地でお花見をしました。友人が「爆弾おにぎり」を作ってくれました。特大おにぎりの中に、からあげや卵焼き、チーズやホウレンソウなど何でも具を入れて握るものですが、これがめっちゃ美味しかった！はーくんは二人分を食べてましたわ。樹齢何百年になる大きな桜の木の下で。大きいね～。子供たちはそれぞれ走ったりボールしたり・・・この時点では、少し他の子たちと距離があるはー君。まだ緊張している様子かな～。 【 裏山遊び 】みんなの家には大きな裏山がある。そこで思いっきり遊びました。友人のお父さんが、山の頂上まで弦ちゃんを運んでくれました。急な斜面をよいしょ、よいしょ、と頑張って車いすを押してくれました。ありがとう！頂上には、最高に気持ちがいいブランコやターザンロープ手作りの滑り台やツリーハウスなどがあり子供が遊び回るのには絶好な場所でした。はーくんも楽しすぎ！楽しかった～はるとは、ターザンロープが大のお気に入りになって何度も何度も挑戦し、滞在中も暇さえあれば裏山に登ってターザンロープの練習をしていました。 【 夜 みんなの家 】夜は、はーくんと他にもお誕生日の子と合同お祝いでケーキを作ってくれました。子供たちがみんなで飾りつけ！あっちからもこっちからも手が出て・・・面白かった～。家の中は子供たちがワイワイとその中で弦ちゃんは始終リラックスモードで楽しそうにみんなを観察していました。ワイワイと楽しいながらも、気兼ねも遠慮なくのんびりまったり。何か居心地がいいなぁ～。美味しい夜ご飯を食べた後、お誕生日のはーくんとお友達が前に出てみんなの前でお祝いして貰いました。はーくんは立派に「５才になったら虫やくもの巣を捕まえたいです！」と発表していました。こんなにみんなの前でも恥ずかしがらずに（前はもじもじして声も出なかった）堂々としている姿は初めて見て、たくましくなったなぁと改めて成長を感じました。ケーキも美味しかったね。みんなお皿を舐めるほど食べていて、可愛かったなー。夜は子供たちが早々と眠くなり、布団に入ったらものの数分で眠りに付きました。今回は弦ちゃんもはーくんも、周りで泣いている子がいようが明るくて騒がしかろうが、朝まで一回も起きずに朝までぐっすり寝ていました。これは凄い！子供たちが寝た後は、大人の第二弾を楽しみました。囲炉裏があるなんて、素敵！まったりと～ ゆっくりと～今まで会えなかった時間の分を沢山話して楽しい夜のひと時を過ごしました。
2014.04.07
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遥音☆５才！
我が家の次男坊、遥音さんが５歳の誕生日を迎えました。はーくん、おめでとう！当日は予定が入っていたので、前々日に前倒しをして家族でお祝いをしました。今回はロールケーキを作りましたはーくんの大好物のいちごたっぷりです。スポンジにイチゴのクリームを塗って、いちごを並べて、くるくる～っと巻いていきます。出来た！上にはチョコレートをかけ、その上に生クリームとイチゴ。ベランダからお花を摘んできて、はーくんと一緒に飾りつけをしました美味しそう～夕食は大好物のお寿司。手巻き寿司にしていっぱい食べました。弦ちゃんも、おかゆ・岩のり・ネギトロをラップに巻いてもぐもぐとよく食べていました。みんなでハッピーバースデーを歌ってロウソクを吹き消しました。ケーキはとってもふわふわで美味しかったです。いちごピューレの生クリームがうまいうまいと、はるとはペロリと食べてしまいました。弦ちゃんも生クリームとスポンジを混ぜて食べましたよ～。５歳になったら何をしたいですか？と聞くと「バッタとカエルを捕まえて、カエルは焼いて食べたいです。」と言っておられました（笑）ママとお父ちゃんからのプレゼントは、手先器用系のブロックおもちゃ、ラキュー。保育園で夢中になってやっていたものです。さっそく飛びついていました。手先に少し力が要るもので、はまるとパチッと音がするのが楽しい。ばぁちゃんからは、絵本と子供用のハサミを貰いましたよ。夜、お布団の中で「ママ、お誕生日してくれてありがとう！ケーキも生クリームもプレゼントもぜーんぶ嬉しかった！ママだーいすき！」と言ってぎゅーーーっとして来ました。こんな風に言葉で言われたのは初めてだったのでじーーんと感動してしまいました。こちらこそ、生まれてくれてありがとう！はーくん、大好き
2014.04.05
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車いす☆完成！
ようやく、待ちに待った、あこがれの車いすが完成しました！小学校入学式までギリギリの、滑り込みセーフで完成です。工房さん、頑張ってくれました。じゃじゃーーん弦人の新車です。恰好いいでしょ今回は渋めのグリーンのパイプに座面は黒のメッシュ生地（通気性あり）で頭は汚れ防止に、後頭部が当たる部分以外はソフトレザーにしました。後ろから見ると、こんな感じ。車いすになると、ブレーキは手元と足元の二つに付きます。自転車のブレーキのイメージですが、片側を握ると片方のタイヤだけブレーキがかかる仕組みなので、両側かけないと危険です。足元のブレーキは前方から手動でも出来る形になりました。それから、手元にリクライニングとチルトのレバーも付きました。両側に二つのレバーがあるのですが、これが慣れるまでは苦労しそうです。後ろタイヤは大きくなり、下には転倒防止のレバーも付き何と言うか・・・色んなのがくっついている分重くなりました。そして、慣れるまではあれこれ考えながら操作してます。弦人が乗ると、こんな感じ。今回は、よりフィット性を出すために胸ベルトを脇横から出し、ズレ防止に足ベルトも付けました。テーブルを付けると、こんな感じ。何だかとっても楽ちんそうです。弦ちゃん、始終リラックスモード。時々大あくびをしながら、立派にモデルをこなしてました。今回は日よけに雨よけのシートも付けました。これで雨の日もバッチリ？工房さんも新人さんの担当だったけど、とても親切で親しみのある人でした。弦ちゃんもすっかり仲良しになっていました。ただ、ちょっと抜けてる部分もあって後でちょいちょいと調整が必要になりそうです。それから～今回は、家用の座位保持椅子も一緒に作りました！６年ぶりに新調しました、ピカピカの椅子です今回は、家の家具の色に合わせて、グリーンと茶色の二色使いにしてみました。ちょっとイメージと違うのが出来たけど・・・ま、いいでしょう（笑）ベルトを脇横から出したのと、足ベルトを付けたのとヘッドの横をレザー生地にしたのは、車いすと同じ。後は、テーブルに木のヘリを付けました。最近は手がよく動くので、ご飯をポイポイ落としてしまうので落下防止対策です。今のところ、いい感じで使えています身長が伸びたのに合わせ、椅子もどんどん大きくなりますわ～。
2014.04.04
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卒園・入学祝いに
沢山の人から、弦ちゃんの卒園・入学のお祝いにメッセージやプレゼントを頂きました。こうやって沢山の人からお祝いされるなんて、弦ちゃんは愛されているな～。その中の何点かを紹介しますね～じぃじとばぁばから、日本昔話のＤＶＤセットが贈られてきたよ！わぁ～！どれ見る？早速、何本か見せてみるとちょっと内容が難しいかな？って感じでしたが、よく見ていました。短編集なので、はるとも見入ってます。それよりも、私の方が食いついちゃって（笑）懐かしい～。小学生の頃、よく見ていましたわ。それから・・・なんと、友人からランドセルが贈られてきました！手作りの、オーダーメイドです。予想していなかったので、びっくり！中もガバっとフタが開いて、使いやすそうです。前にチャック式の大きなポケット（これに連絡帳を入れられそう）汚しても洗える様に設計されています。一から作ったのだろうと思える作品で、世界にただ一つの弦ちゃんだけのランドセルです。後ろは車いすに掛けられるようになっています。なかなか考えられているな～。実は、弦ちゃんのカバンをどうしようかは、ずっと以前から考えていて車いす用のランドセル（オーダーメイド）も考えましたが学校側からサイズが小さいので・・・・と言われ大きなスポーツバックを購入していました。でも、せっかくこんな素敵なランドセルを作ってもらったので是非大切に使わせて貰おうと思いますそれから～弦ちゃんの帽子！可愛い！これは、手編みが上手なお友達が弦ちゃんの為にサイズをピッタリにして作ってくれたのです。似合うかしら～？弦ちゃんは頭が小さくて、普通の帽子はぶかぶか。おまけに車いすのヘッドに頭を押し付けているので、どうしてもズレて来てしまう。これは頭ピッタリに作ったせいか、ずれが少なく長い間被っていても嫌がりませんでした。他にもお手紙やメッセージの数々・・・みなさん、どうもありがとう！おまけ写真でござる。折り紙男子、発見！ 自分で折り紙の飛行機を開発しています。目の前に転がっているのは、試作品の数々。やり方なんて見ず、ひたすら自分の感覚で折って試行錯誤してる様子。そんなはるとさん、無事に年中組に進級しましたもうすぐお誕生日。手先器用系のおもちゃを投入したいと思います
2014.04.03
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振り返り
弦ちゃんが小学生になる節目に、今までの６年間を振り返っていた。思い起こせば、中身の濃い６年間だった。母子ともに。特に最後の二年間は弦ちゃんにとっては最高の環境でぐーーーんと心が成長した時期でもあった。弦ちゃんと私から見た６年間をまとめてみようと思う。そして心機一転、次のステージに進めたらなーと思う。自分の節目の為に書くので、さら～っと流して読んで下さい。桜の木の下で。きれいだね～。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー弦ちゃんが誕生して４か月間は、全く障がいの事に気が付かなかった。突っ張りがあったり、母乳がむせやすかったり、泣きのひきつけが強かったり諸々はあったものの、そういう性格の子なんだと受け止めていた。先の不安などを抱えずに誕生と生後を迎えられたのは、ある意味大きかったかもしれない。４か月検診で初めて障がいを示唆され、大学病院に精密検査を受ける事となり『サイトメガロウイルスによる小頭症』と病名を告知された。しばらく検査漬けの日々が続き、慣れない大学病院への通い、嫌な睡眠薬と怖い検査ですっかり人に怯える様になり家でも不安がり一人でいる事を怖がっていました。また、人混みやざわざわした場所を極度に嫌がり、目をつぶって甲高い声で泣き、周りから自分をシャットアウトする様なパニック泣きが出てきました。私たちは、脳に何とか刺激を与えたいと考え楽しいこと、嬉しいこと、気持ちがいいこと、きれいな場所・・・思いつくところにはどんどん出かけ、本人が少しでも周りの環境に興味を示し刺激になる様にと思って色々な事を挑戦させていました。 【 療育との出会い 】１０か月の時に初めて出会ったのが、リハビリと療育でした。療育は市が運営する親子通園施設で、週一回通う様になりました。同じように障がいを持った親子が何組も通っていて、自分達も頑張ろうという気持ちになりました。弦ちゃんは、初めての環境を極度に嫌がり初めから終わりまでずっと泣き続け、半年以上は泣いて過ごしていました。この療育のやり方が特徴的でした。『おあつまり』というのがあり、先生が一人前に出て、子供は先生が見える様に一列に並ぶ。少し離れた両側に一人づつ先生が座り、紙に子供の様子を記録をする。前の先生がやる事に子供がどう反応するか、常に観察されていました。そこには遊びとは違う、不思議な緊張感があるものでしたが、私はこれが療育なんだと思い、私自身も真面目に我が子を観察していました。もちろん、親同士のおしゃべりも盛り上がりも禁止。全ては集中して子供が療育を受ける・・・そんな環境でした。年数が経っても、弦ちゃんは私から離れる事を極度に怖がり特に療育中の食事に関しては、かなりの年月は泣いて食べませんでした。その様子を見た先生は「親と子の分離が出来ていない」と私を別の部屋へ行かせ泣き叫ぶ弦人に無理やり食べさせようとしたこともありました。又、食事の時に突っ張りが強く、腕を引き付けてしまうのでその動きは異常だからと、腕をギブスの様なもので固定したこともありました。他にも、他の子に興味を示してキョロキョロし、自分の手元の作業に集中出来ないからと弦ちゃんの横についたての壁を付けて、周りが見えない様にしたこともありました。結果、耳をすごくそばだてて、余計に興奮と緊張が強く出てしまいましたが。又ある日、弦ちゃんが大笑いをしている時、笑いのツボにはまって笑いが止まらずゲーラゲラと笑っている様子を見た先生が「これは笑いの発作じゃないか」と言いました。そう言われてみると私も心配になって、笑っている弦ちゃんを心底楽しく思えない時期もありました。これは辛かったです。弦ちゃんが楽しい気持ちの時に、楽しい気持ちを共感出来ない自分。市の療育で感じたことは『社会に順応するために指導する』であり『正常発達を促すための指導する』場でもありました。先生からおかしな行動やその子の癖（正常発達ではないとされたもの）を、親も子も直す様に指導されてきました。親は困った事を相談し、先生はアドバイスをくれる。家に帰って言われた事をやってみても、どうしてもうまく行かない。また先生に相談し、指導を受ける。そうこうしているうちに、段々自分の子育てに自信がなくなっていく。我が子を観察する癖が付いてくる。親は『障がい』は個性であると思いながらも療育を受ける事は脳にとって、障がいにとって良いことと思い込み熱心に通い、熱心に指導を受ける。そんなこんなの療育を４年間続けました。辛い事もありましたが、そんな中でも弦ちゃんは確実に成長しおあつまりや体操でも表情良く楽しめる様になっていました。しかし、食事だけはやはり先生とは食べようとせず、頑として拒否し続けていました ※ これは私個人が感じた事です。 この療育方法で伸びている子、一生懸命頑張っている親もいるので 全てが間違っているとは言いません。 【 愛育園との出会い 】年少になり、そろそろ単独の通園も必要と感じたが市中には肢体不自由児の通園施設はなく、普通の幼稚園・保育園か隣市のリハビリ施設内にあるデイケアか・・・の二択でした。どちらも見学に行きましたが、デイケアは重度の子が中心で元気な弦人にはちょっと物足りない気もしました。保育園も何度か交流させて貰いましたが、どうしても子供の様子を見ているだけになっていました。そんな時、たまたま友人から隣町にある愛育園を紹介されました。早速見学に行ってみると、入った瞬間に弦人の表情がパッと反応しました。子供たちの元気に走り回る姿と先生たちの明るい雰囲気を、弦人は瞬時に感じ取った様でした。施設長の『子供の個性を大切にして、叱らない教育をしています」に共感。熱い想いを持って、直ぐに応募しました。募集枠が二枠の中、首も座っていない隣町の弦人が入園できたのは、奇跡の様な事でした。あの日から２年間、弦ちゃんの精神的・心の成長はめざましいものでした。先生の中でも取り分け明るい男のＨ先生が、弦ちゃんの担任になりました。Ｈ先生は知的障がいの子の経験はあるものの、弦ちゃんの様に重度の麻痺がある子は初めての様でした。明るいだけではなく、よく子供を観察し子供の気持ちを尊重し共感できる素晴らしい先生でした。弦ちゃんの目が輝いていました。初めは今まで教えてくれていた先生と違うので、頼りないなぁと思って抱っこの仕方や立たせ方など、逆に教えてあげなくちゃ、と色々注文してきました。そのたびに先生は「いいですね！やってみます！」と素直に実践してくれ次に見に行くと本当にそこを気を置いてやっていて、安心して任せられる事が出来ました。先生達はいつもすっごく楽しそう！まるで子供の様になって一緒に遊んで、楽しんで、笑って・・・療育って言っても前の先生と全然違う！驚きでした。食事では一か月の親子通園最終日に、先生と食べるのを頑として拒否していた弦人が観念したのか初めて先生と最後まで食べられ、涙が出るほど嬉しかったのを覚えています。よく笑う弦人はクラスでも中心の盛り上げ役になり、やがてクラスの子の名前をみんな覚えるまでになりました。足をバタバタさせて歩こうとしたり、手でスプーンを握って自分で食べようとしたり驚くほどの成長をしていました。他のクラスの子が自由に行き来出来る環境も良く、弦ちゃんは沢山話しかけられ、動き回る子と一緒になって刺激を受けていました。中でも他の人に心を開かなかった子が、弦ちゃんだけには心を開きいつも側に来て手を握り合っている姿は、親としても感慨深いものでした。弦人には不思議な力があるらしく、いつも弦人の周りには子供たちが集まっていました。愛育園では、その子の個性を大切にし、お互いを認め合って「そのままでいいんだよ！素敵だね！」という温かさで包まれていました。様々な障がいを抱えている子供達でしたが、みなそれぞれ思う存分伸び伸びとしていてどの子もいい表情をしていました。弦ちゃん自身も、人混みでパニックになって泣き叫ぶ事がなくなり人に興味が尽きない、人が大好きな子になっていきました。親である私にとっても、大切な二年間でした。今まで「もっとこうした方がいいですよ」と言われてきた子育てとは全く違く、どんな時も「いいですね～！」と共感され、認められ「あぁ、そのままでいいんだな」とようやく自分を認められた気がしました。愛育園での考え方は、私の中に大きな温かいものとして浸透し弦ちゃんの療育への考え方だけでなく、はるとや子育て全般の考え方を教えて貰った二年間でした。療育と言っても、色々ある。遊びがないと、子供は興味を持たないしその子のやりたい気持ち、興味を引き出してこそ本当の伸びる力になる。こんなにも人が大好きで心を開けるようになったのは、愛育園のおかげだと思う。愛育園での楽しい経験、大事に尊重されてきた経験が人への恐怖心を取り去り人へのワクワク、周りへの優しさ、自分の思いを伝えたい意欲に繋がっているのだと思う。そして、小学生になる前の幼児期に、愛育園で過ごせたことは弦人の一生にとって、どれだけ大きな事だったか。良い先生との出会い、同年代の子供たちの刺激、沢山の愛情に包まれている実感・・・きっと、幼児期に体験した心の深い部分は、事柄は忘れてしまっても、心の根っことして残っていくんだと思う。彼は一生、他の人からの介助や支えなしでは生きていけません。安心して人へ身を委ねられ、自分の気持ちを伝えたいという感情は彼の心の奥にずっとあって、一生続いていくのだと思う。弦ちゃんにとって、愛育園で育てて本当に良かった。感謝の気持ちでいっぱいです。
2014.04.01
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