2015年10月の記事
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膝立ちウォーカー
昨日、弦人の学校で自立活動の参観がありました。ここで私、ビックリする光景を目撃しました！初めての光景に、私も先生も喜びのプチパニックでした！自立活動というのは、特別支援学校の授業の一つで主に一人一人の体の動きを伸ばす、理学療法の様な時間です。体が固くなり易い弦ちゃんは、まずはリラックスの時間。ソファーや枕を使って体の力が抜けるようにし、更にマッサージで十分に股関節や肩を緩めます。これは通院しているＰＴリハビリでも行っていて股関節や肩関節が徐々に固くなっている弦ちゃんにとっては大事な日課の一つです。先生と体の変化を確認しながら見させて貰いました。弦ちゃんはというと・・・初めは「えっ！何でママがいるの？」って顔。更にいつまで経っても帰らないもんだから、ついに大泣き。わーーー！とひとしきり泣いていたけど「今日は授業参観だから見させてね」の言葉に徐々に落ち着きを戻し途中からは普段の様子を見せてくれましたよそして・・・その後。先生が「昨日から始めたんですよ」と弦ちゃんをウォーカーに乗せました。これって・・・まさか・・・実はこのウォーカー、立位で使う障がい児用の歩行器です。自力で座位や立位が取れなくても、支えがあるので本人は足を動かすだけで前に進めるという優れものです。自分で前に進める、自由に動ける感覚があるので、車いすとは全く違う役割を持っています。この存在自体は知っていたし、使っている子がいるのは知っていました。でも、足の麻痺が強い弦ちゃんにとっては、かなり遠～い存在。乗る事すらまだまだ先・・・と思っていました。ところが！！前日に試しに乗せてみたら・・・何と！弦ちゃんが足を動かして、前に進み始めたそうです。立位ではなくて、膝立ちで。まさかの光景に、先生たちは驚きのお祭り騒ぎ。プチパニックとなったそうです。立位だと、頑張る力が働いて全身が棒のようにピーンとなります。車椅子に乗っていても、足を動かそうと意識するとピーンと突っ張ってしまい自力での動きは殆ど出来なくなります。先生は日頃の様子を見てその事をよく分かっていたので、（ボールを蹴る授業でも、殆ど動かせなかった）『足の動きは厳しいかな・・・』と思っていたそうです。ただ、全く足が動かないかと言われると、動きます。大笑いすると腹筋を使うので、その筋力に引かれて足をバタバタ動かす事が出来ます。その様子はまるで歩いているか走っているかの様にも見えますが、これはあくまで『筋肉の引き付け』によるものなので、自力で動かしたことにはならないそうです。今回のすごいのは、この難しいとされていた『自力で足を動かした』事。あーー！ビデオを持ってくれば良かった！写真では伝わりきれないところがもどかしい！おまけにカメラを忘れて、携帯での写真で画像が悪いのが悔しい！他の人には分かりづらいかもしれませんが、これはすごい事です。立位だと緊張が強くなるので、一番下まで下げて膝立ちに（膝は床に軽く触れる程度で）したのが良かったのだと思う。足の突っ張り、緊張が全くなく太ももを前に出す動きが出来ていました。足元を先生が滑らない様に押さえていますが足を前に出して進んでいるのは、本人の力です。更に、彼の凄い所は『理解力』だそうです。こうすれば前に進む、という事を理解している。これも普通だとちょっと分かりづらいけど弦ちゃんの様に緊張が強い子の場合、頑張ると力が余分に入ってしまう。突っ張って、反ったり、固まったりしてまずはその緊張を取る学習から始めるのだけど弦ちゃんは、乗って直ぐに、理解したそうです。足の余分な緊張が入っていない事、首が反りすぎず、落ち過ぎず全身の緊張も抜けている事。前に進んだ事も凄いけどこの緊張の抜けた状態で出来た事も、すごい事なんです。何より、弦ちゃんの嬉しそうな顔！初めて自分で歩いた経験、自分で動けた経験。満面の、嬉しくて、誇らしくて、楽しくてたまらない顔をしていました。大好きな先生の方に向かうのが嬉しくてキャッキャと笑いながら、楽しそうに一歩一歩、ゆっくりですが確実に前に進んでいました。そして、５０Ｍほど進んで、大好きな先生とタッチしていっぱいいっぱい褒めて貰っていました。よく頑張ったね！先生たちも、前日に初めて出来たんです！とその興奮がまだ冷めない様子でした。私も始めてみた光景に、頭が混乱しそうでした。「え？！もしかして・・・将来は自力で動けたり？出来るかも？・・・」なんて。これから未知の分野が開発されそうな・・・嬉しい予感です(^^♪
2015.10.30
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膀胱炎
昨日は弦人さんの、二ヶ月に一度の定期受診でした。今回は神経内科（てんかん）と腎内科（おしっこ）の受診。そして生後１か月半のほのかちゃんが、今回から弦人兄さんの病院付き添いデビューとなります二人を連れて、どうなる事やら（笑）神経内科は、今のところ体調も良く、発作も二年前の４月から起きていません。寝る前のビクつきはまだ治っていない為、今は漢方で色々試しています。前回増量した漢方もあまり効果がなかったので、今度は「シャクヤクカンゾウトウ」という漢方をお昼寝前に飲んでみる事になりました。普通のてんかん薬は副作用が出やすく、彼もかなり苦労したので今は副作用の少ない漢方を中心に調整して貰っています。今のところ落ち着いているし体調もいいので、このまま日常生活と発作を同時にいい方向で維持出来たらなぁと思っていますそんな感じで、神経内科が終わりまして。やれやれ、無事に一つ診察が二つある場合は、その間の待ち時間があるので長引きます。合間の時間は、ほのかちゃんの授乳とオムツに弦ちゃんに絵本を読んであげたり、水分をスプーンで飲ませたりと泣かない様に、長時間で疲れない様にと、母は休む間などありませぬ。ちょっと余談ですが今回は、初めて病院の授乳室をお借りしたのですが授乳室って、入る時にドキドキしませんか？（私だけか？笑）大抵は部屋に椅子だけがあって、初めて会う人がペロンとおっぱいを出し合って飲ませている。入る時は「失礼します・・・」って、何だかお取込み中をすみません～みたいな。そんな感じ（笑）でもこの病院、入ってびっくり！中はかなり広くカーテンで仕切られた個室がずらり。その個室もベビーカーが入る程の空間があるスペースで。ソファーもあり、ちょっとした静かな空間となっていたのです。こんな場所があったなんて、使うまで知りませんでした。カーテンで仕切りがあるだけで、何だか妙に落ち着いてほのかちゃんへ授乳が出来ました空間が広いので、一緒に弦ちゃんも水分を飲めたりと。やっぱり周産期医療センターは、こういう部分も進んでいるなぁと感心しました。さてさて。お次は腎内科です。朝に採っておいた尿の検査結果が出た様です。入るなり、「白血球が多いですね・・・」と言われました。腎内科を受ける様になったのは、二年前から。小学校に入ってから、尿検査で血尿が（＋）で引っかかる様になりました。血尿と言っても見た目では分からず、検査で調べると赤血球が多い程度。しかし原因が見当たらず、特に他の症状がないため『無症状血尿』として現在も定期的に受診をしています。今回も血尿が（＋）でした。でももっと問題なのは、白血球が異常に多い事。これは何かの間違いかもしれないと、再検査となりました。再検査をするにはまた、おしっこが出るのを待たねばならないけど時間もかかりそうだったので、導尿で採って貰いました。管を刺して、シューーっと。弦ちゃん嫌がりながらも頑張りました。結果。やはり白血球多め。熱がなく、お腹も特に痛がっていないので軽い膀胱炎と診断され抗生剤が一週間処方されました。膀胱炎・・・。ショックだった。全然気が付かなかった・・・。私が今回、一番怖いと思ったのは彼の変化に全く気が付いてあげられなかった事。膀胱炎なら、お腹も痛かったかもしれない。残尿感もあったかもしれない。おしっこが出る時に、痛かったかもしれない。全く気が付かなかった。今回はたまたま、本当にたまたま、定期受診で腎内科を受診したから気が付いたけどこのまま知らずに放っておいたら・・・多分熱が出て、尿路感染で腎臓まで菌が回って入院となっていただろう・・・。弦ちゃんの様に、自分で訴える事ができない場合。何か訴えても、細かい部分まで伝えられない場合。いつも怖いなぁと思うのは、体の内部で何かが起こっている時その症状を伝える事が出来ず、そのまま放置されて気が付いた時には、手に負えない程酷くなっている。対処が遅れたせいで、重症化してしまう。それが一番怖い・・・。今回は大事に至らず、本当に良かった。毎日の全身の観察がいかに重要か。思い知った出来事でした。結局再検査の待ち時間に、なんやかんやで朝から出かけたのに、帰ったのは夕方。お疲れでした～。ぼくがお兄ちゃんだぞ。言う事を聞きたまえ。あ・・・泣き出した。どうしよ、どうしよ。あ～・・・あ～・・・低い音で心配そうな声を出しゆっくり手が伸びて撫でようとします。麻痺で力が入るけど、触れるとふっと力が抜けて、さわさわと指が動いて撫でるですよ。お兄ちゃんだね(^^♪
2015.10.27
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お友達
先日、高校時代からの友人が赤ちゃんを連れて遊びに来てくれました。赤ちゃんは１１ヶ月の女の子。三人目の赤ちゃん。三人目というのと、女の子というので何だか共通点も多く、時間の経つのもあっという間に久し振りにい～っぱいおしゃべりが出来ました♪初めまして～。よろしくね同じ０歳でも、月齢が違うとこんなに違う。友人の赤ちゃんも、自分の方がお姉ちゃんと分かっているのか近くに寄って頭を触ったり撫でたりと、興味津々。ほのかちゃんも、そんなお友達の様子を目で追って大人を見る目とはまた違う表情でした。やっぱり子供同士の関わりはいいね。そっ・・・それにしてもほのかさん、あごが・・・・（笑）さてこのお友達ちゃん、とってもママ似です。はてさて、ママは誰でしょーうか？（めっちゃ内輪話ですが 笑）友人は、とても手先が器用でハンドメイドで色んな物を作り出す達人です。私が妊娠中に新しいお財布が欲しくて、彼女に注文したのが今回完成したので、持ってきてくれましたじゃーーん素敵！手作りのお財布なんて。生地選びから一緒に考えました。黄色の財布は金運がいいそうよ。彼女のセンスで、中身は黄色が差し色として入れられ開けた時もおしゃれな感じに。よく見ると、中には Hadmede の小さなロゴが♡ファスナーで開けられて中身もたっぷり入ります。お金やカードのほか、弦ちゃんの手帳関係もまとめて入る。こんな財布が欲しかった！を叶えてくれて、嬉しい～♡三人の子供を育てながら、こんなクオリティーの高いものを作り出せるなんて・・・本当に尊敬するわ～。それから彼女は自分の育児グッズも色々と作り出していて抱っこする時に使うスリングも手作り。今回はそのスリングも借りていて、今の時期はフル活用させて貰っています。えっ？！この中に赤ちゃんいるの？って歩いていると二度見されてしまう事もしばしば。普通のバックみたいに見えるのかな。お兄ちゃん達の送り迎えやちょっと寝かせたい時などはさっと腕を通してすぽっと入れるだけなので、とっても楽ちん。ここに入るとあっという間に寝てしまいます。歩くとゆらゆら揺れて、まるでお腹の中の気分かな。普通の抱っこ紐ももちろん持っていますが、体重が軽いうちはスリングが大活躍です。やっぱり手作りは、ぬくもりがあっていいなぁ。友人ちゃん、ありがとねー！！
2015.10.25
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お芋ほり
今年も芋ほりとバーベキューをするから来ませんか、と声をかけて貰い芋ほり大好き我が家、それならば喜んでー♪と近所の畑に行ってきました。近所の友人も数家族来ていて、着いた時にはサツマイモの葉もきれいさっぱり刈られ、後は掘り起こすのみ。父さんたちは鍬を手に、土を掘ります。掘り起こせ♪ 掘り起こせ♪真っ赤なサツマイモ セイヤ！ ・・・なーんて（笑）懐かしいあの曲が流れて来そうですわ。あった、あった！ここ掘れ、ここ掘れ。ヨイショ、ヨイショ。うわっデカーい！はーくんが目をキラキラさせて芋を掘っていました。土がふかふかでスポスポ抜けるので、あっちで抜いては転んで走りながら芋を運んでは、また転んでと。まるで宝探しのゲームみたいになって泥だらけになって走り回っていました。まぁ、想像通り長靴の中は泥だらけ顔も手も服も全身土まみれで真っ黒でしたがそれはそれは楽しそうに、ふかふかの畑を走り回っていました。見ているこっちが楽しくなる位、生き生きと！土って気持ちいいよね！弦ちゃんもお父ちゃんと一緒に土の中に手を入れて、ごぼごぼーっと芋を抜きました。楽しい！はーくんの芋ほりと芋集めの勢いがすご過ぎてあっという間に掘り起こされてしまいました。楽しかったねー。その後は鍬を持ち、父ちゃんの見よう見まねをしてました。フラフラしながらも、真剣に掘ってましたよ。バーベキューではお肉がすごい量。久し振りにがっつりお肉を食べました。炭火で焼きながら大人たちはお酒片手に、話が盛り上がっていました。弦人さんは、木陰でハンモックに揺られのんびり～。秋とはいえかなり暑い日で、弦ちゃんは暑くてクタクタさん。木陰でお弁当を食べたり、みんなの話を聞いたりして彼なりにリラックスして過ごしていました。ほのかちゃんは、みんなのアイドルになって子供達からも大人気でした。ま、殆ど寝ていましたが（笑）最後には掘りたてのさつまいもを焼き芋にしてアツアツのを食べました。美味しかった～。この後・・・お父ちゃんは飲み過ぎてベロンベロンになり・・・車まで何とかフラフラと辿り着いたはいいものの車から降りる事が出来ず・・・そのまま車の中で就寝・・・（ｵｲｵｲ･･･）まさかの夕方の子供達のお世話、お風呂入れ、ご飯もボイコット。疲れて不機嫌な子供たちをひとまとめにして、私一人で奮闘。何とか夜の寝かせ準備まで出来た所で・・・ようやく車から帰還！！ちょっと～。飲み過ぎやろ～。いい加減にしてや～。・・・と最後はぷちっと雷が落ちました（笑）ハイ。年末に向けて飲み過ぎ注意。体は大事にしましょうね♡
2015.10.12
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はると☆運動会
少し前の話になりますがはーくんの保育園最後の運動会がありました。当日は長く降り続いていた雨もスッキリと晴れ、青空の広がる運動会日和になりました年長さんという事で、運動会の要所要所に年長さんの出番が多数！はーくんは、リレーの代表掛け声と、年長さんの発表でみんなの先頭を歩く、という大役を任されました！数日前から家でも掛け声の練習をしたり、先頭で歩く時のタイミングが分からず苦戦したりと緊張しぃの彼なりに、壁を乗り越えての本番でした。当日は長野から、じぃじとばぁばも駆けつけ産後一ヶ月経っていなかった私も、この時ばかりは見逃せぬと、張り切って応援に出かけました～。もちろん、弦ちゃんが応援団長です。穂歌ちゃんは退院したてだったので、ばぁちゃんとお留守番。ばぁちゃん、はーくんの勇姿を見たかったろうに・・・預かってくれてありがとう！当日は朝から楽しみと緊張で早起きした、はーくん。「失敗してもいいから楽しんで♪思いっきりやっておいで(^^♪」と送り出すと元気に駆けだして行きました。年長さんの発表は、カリブの海賊。音楽に合わせて海の荒波を踊ります。本番は、とっても真剣ですっごく頑張っていました！見ているこっちまで、その気迫と気持ちが伝わって来ました。先頭で走るシーンも、バッチリ決まっていましたよ！一緒に踊っていた年長組の子たちも、良かった！練習時は「音楽に合わせる動きが難しい・・・」と先生の話も聞いていたので本番、子供達だけの力でやり切った時は、涙が出る程の感動しました。リレーの代表掛け声では、声を振り絞って「きいろぐみ！かつぞーーー！！」と大声で叫びすっごく格好良かった！走る時は前に倒れそうな程（笑）本気の走りを見せてましたよ。何はともあれ、本人がやる気で頑張って難しいと思う事にもチャレンジしてそれをやり切ったという達成感があったのが良かったと思う。やらせでは出来ない、本人の中の達成感と満足感が。そして、それを沢山の人に見て貰えた、というのがまた子供たちにとっては喜びになっているんだろうな。はーくん、お疲れ様でした。年長組の発表が終わった後は、緊張の糸が取れてはっちゃけモード➡➡ぐったりモードでした（笑）応援団長弦ちゃんも、ご苦労様でした！じぃじとばぁばにカッコいい姿を見て貰えて、良かったねその後は、そのまま長野のじぃじとばぁばのお家へシルバーウィークをママと穂歌ちゃん抜きでいっぱい楽しんで来ました～。軽井沢の雲場の池に行ったり未来博物館に行ったり色々連れて行って貰い、いっぱい遊んで来たそうですよ。弦ちゃんもママがいない旅行も立派に過ごせました！少し前にはこんな事が出来るなんて想像も出来なかったけど、大きな成長を感じたお休みでした
2015.10.07
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初めてのお散歩
秋晴れが続く、いい季節となりました。私の一か月検診も無事に終わり、やっとお風呂の湯船に入れる様になりました！やったーやっぱ湯船は温まるわ～。産後一か月は湯船ＮＧですが（感染防止のため）寒くなってきて入れないのはきつい～。秋生まれだったから何とか耐えられたけど、真冬生まれだと寒いだろうなぁ。ようやく湯舟が入れるようになり弦ちゃんとのお風呂も、ほのかちゃんとのお風呂も入れるようになりました！（これが一番嬉しい♪）思えば、７月の自宅安静となってから３か月間。私はずっと弦ちゃんのお風呂入れが出来ず。この間は、ばぁちゃんやお父ちゃん、ヘルパーさんに代わる代わる入れて貰うお風呂でした。なので、弦ちゃん、約３か月ぶりのママとのお風呂、すっごーーく嬉しそうでした♡やっぱりママが一番！そんな声が聞こえてきそうでした。久しぶりに背中をマッサージして、全身ゆらゆら体操をしました。そして、これまた７月からずっと控えていた『公園ぶらぶらお散歩』もようやく復活しました(^^♪ほのかちゃんにとっては、初めてのお散歩デビュー。天気のいい、気持ちのいい日を狙ってスリングで抱っこしながら、のんびり近くの公園を歩いてみました。ずっと寝てましたが～（笑）森の中を散歩して、いい空気を吸いながら眠れたかな？家から出て家に着くまで、ひたすらくーくー気持ちよさそうに寝ていたほのかちゃん。やっぱり外の空気を吸うと心地よく疲れるのかその日は帰ってからも、よく寝ていました。軽くお散歩するのは、いいのかもしれないなー。久しぶりのママとのお散歩に、嬉しさを隠し切れない弦ちゃん。キャッキャとよく笑っていましたが・・・油断した隙に、夏の残り蚊に顔を刺された！痒そぉ・・・。持っていた薬を慌てて塗りましたが、明らかに彼のテンションは下がったね・・・。はーくんは、初めての野球セットを買ってもらい父ちゃんとバッティング練習開始！まぁ、初めから打てる訳もなく空振り～ドンマイ～って感じでしたが当たると楽しくなっちゃって、二人で楽しそうにしてました。私が自宅安静から今まで、休日は毎回お父ちゃんが二人を公園に連れ出してくれました。よく遊んでくれたおかげで、遊び盛りな兄貴ーズの欲求も程よく発散され何とかやってこれたなぁー・・・なんて。私も久しぶりに森の中を歩けて気持ちが良かったー！(^^♪これからは、ぼちぼちとお散歩していこーっと。森の中でお弁当食べて、またゆっくり帰って来ました。おまけ写真。目に入れても痛くない、ぼくの妹。ぼくの腕においで。抱っこしてあげる。
2015.10.05
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一か月検診とお帽子♡
先日、穂歌ちゃんの一か月検診でした。小さく生まれたので、病院でのフォローアップも含めての健診でした。しっかり母乳が飲めているかが心配でしたが体重を測ると・・・生まれた時 ２１１５ｇ一か月検診時 ２９６５ｇ！（一日約５０ｇの増加）と、しっかり体重も増えていました！一日３０ｇ増えていれば問題ないそうなので、十分に母乳も足りて吸えている、ミルクは足さなくてもいいでしょう、と。標準よりはまだまだ小さいけど、身長だけは高めでこの子も両親に似て大きな子になりそうです(^^♪初めは吸い付きも弱く、ニップルシールドという補助具を使って吸っていましたが退院後ほどなくして直飲みも問題なく出来るようになり、日に日に飲む力がグイグイと付いて来ました。退院の時には細かった手足も今ではムチムチ♡ほっぺも顎もふっくら♡他にも色々と発達や反応に異常がないか診ていましたが特に大きな問題なし。よく成長しています(^^)とのことでした。看護師さんや先生が体を持ち上げたり、計測したりあれこれとしている間も、大きな目をパッチリ開けてとーってもお利口だった、ほのかちゃん。初めての検診、お疲れさまでした♡新生児を見ていると、弦ちゃんと似ていると思うことがある。大きな音がすると、体が跳ね上がりびくっとする。びっくりすると手がガバッと動く。体勢が崩れると、何かを掴もうと手が上に上がる。（モロー反射・驚愕反応？）手が意識しないのに動く。体の向きに合わせて手も動く。（不随運動？）苦しい時に（げっぷとか）ムーーー！！と力が入って、体が反る。苦しいと手がバタバタする。などなど・・・。見ていると小さい弦ちゃんを見ているようで、面白い。他にもこちらがお世話する内容も似ていて、ご飯をあげる（おっぱいをあげる）・げっぷをさせる抱っこして移動する・おむつを替える着替えさせる・抱っこしてお風呂に入れる とかね。弦ちゃんとやっていること一緒やーん！（笑）って突っ込みたくなる。でも、決定的に違うことが一つ。それは、体重。ほのちゃんを抱いた後、弦ちゃんを抱っこすると「大きくなったなぁ～」としみじみ思う。このずっしりとした重みが８年間の毎日の積み重ねなんだな・・・と。そう思うと、この重みは弦ちゃんの成長。誰にも真似のできない、彼の歩み。一日一日積み重ねの重みなんだな・・・と、彼を持ったずっしりが、愛おしく感じるのでした。話は変わりまして。出産祝いに、編み物の上手な友人から帽子の贈り物を頂きました！！わぁ～！可愛い我が家にはなかった、ピンクの帽子これは、歩き始める一歳ごろから被れるかな～。初めての女子グッズに、ウキウキ。小さな帽子は、今にちょうど良いサイズ。早速かぶらせてみますと・・・なんてぴったり、ジャストサイズ！どんぐりの子みたい( *´艸｀)素敵なお帽子、どうもありがとう～最近は寝ているだけではなく、機嫌よく遊んでいる時間も増えてきたのでおもちゃを握らせたり、触ると音が鳴るおもちゃで遊んだりと段々と人間らしくなって来ましたよ(^^♪
2015.10.03
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