2009年01月の記事
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子供の笑顔を栄養にして
最近は楽天やMIXIのブログを読んでいるばっかりでなかなか更新できていない。いろんなブログを読んでいると、ここ最近は子供さんたちの体調不良だけでなく、その他の家族の介護や自分自身の体調にも苦慮している方も多く、生きていくって大変なんだなあってあらためて感じたりしている。うちはどうだろう。最近は息子は気持ちはとても落ち着いているように見える。イライラ感がＯＤにとってはよくないと聞くから、とりあえずは今は長い長い癒しの時間なのだろうか。ＯＤになりたてのころはほんとにイライラしてたもんなあ。でも相変わらずの睡眠の長さ、ずれ、倦怠感は変わってない。夜の散歩も一か月以上ほとんど天気が悪い日以外は行けていたけれど、帰ってくると必ず玄関で倒れてる。mintさんのところで読んだ運動後低血圧なんだろうと思う。私にとっては２０分ちょっとの散歩はたいしたことないように思うけれど、息子にとってはやっぱり目がまわるようだ。いまだにある食後低血圧と入浴後低血圧。体を横にしなくちゃいられない。息子の場合は完全回復までにはまだまだかかりそうだなって感じられる。こうして楽天やMIXIで知り合ったお母さんたちのつながりや大阪医大のＴ先生の助言などで最近は無理して明るくしていなくても自然に明るくなれるようになったと思う。でもみんなそうなのかもしれないけれど、やっぱり心の奥には大きな不安があってそれは簡単にはどかせない。でもそれが私の運命なんだって最近思うようになった。上手に受け入れていきたい。たとえ大切な大事な子供が体調が悪くて普通の子と同じようにはできなくても、それを受け入れれば、楽になれるし、幸せを感じることだってできると思う。ときに永遠とも思えるほど長く感じられる回復期間。それもこれも全部ひっくるめて受け入れてしまおう。そしたらうんと楽になれる。息子の笑顔を栄養にして、今日も母は明るく過ごそうと思う。
January 29, 2009
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新聞社からの返事
前回のブログで書いた今年の抱負。起立性調節障害の周知を目指すということ。年末年始の休みに地元の新聞社である中日新聞に実は手紙を書いて送っていた。Aliceのパンフレットつきで。去年病院に手紙を書いたときも、返事を期待していなかったから驚いたけど、今回は地元の大きな新聞社だからもっと返事はあてにしてなかった。でも何もしないより何かできることがしたい。たったひとりの編集者の方にでも知ってもらえればいいや、そんな気持ちもあった。だからたった今新聞社の方からお電話いただいて目が飛び出るほど驚いてどきどきした。返事がきた！やった！書いてよかった。新聞が取り上げてくれる。毎週金曜日の生活ページに「紙上診察室」というものがある。そこに質問に答える形で「起立性調節障害」のことが掲載されるようなのだ。２月中には実現しそうです。詳しくはまたお電話をいただけるとのこと。それにしても返事の確率が100パーセントで怖いくらいだ。Aliceのパンフの力も大きいって思う。nakkoさんたちにあらためて感謝してる。ほんとによかったなあ。新聞記事を見て、この病気なのかも知れないって気がついてくれる親子がまた増えるかもしれない。勇気を出して、手紙を書いてよかった。こんなに勇気がでたのは、ＣＯＣＯさんの論文にあった言葉が心に響いたからかもしれない。「孤立している母親への支援をすることこそが、子どもへの一番大きな支援になる」「周囲の心ない言葉が母親に向けられ、頼るところのない母親がぎりぎりまで追い詰められている現実」子供さんの体調の悪さと周囲の無理解で涙するお母さんが一人でも少なくなりますように。
January 14, 2009
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今年の抱負
明けましておめでとうございます♪去年はたくさんの出会いがありました。一昨年、たった二人で始まったオフ会から、どんどん増えて多くのお母さんたちとの絆ができました。市内だけでもオフ会に参加されてない方を入れれば１０人近く、また県内でもオフ会などで多くの新しい方とつながりができました。悩んでいるのは一人じゃない、ここにもいるよってお互いに感じあえて元気になれた人が少しずつ増えていったと思います。今年もたった一人で泣いているお母さんが一人でも少なくなればいいと願っています。オフ会をやっていると、何度も涙に出会います。話してて思わず涙声になるとき。話を聞いてて涙がでてきそうになるとき。まわりの理解が得られなくてお母さんが追い詰められている状態をみると、私自身の息子がまだＯＤの真っただ中にあるにもかかわらず、もっと何かできることはあるかもという気持ちにさせられます。そういうお母さんたちの気持ちは痛いほどわかるから。「学校で」「病院で」「近所で」の無理解、「友達から」「先生から」中には「家族から」や「姑や舅から」のきつい言葉。いろんな場面があるけど、やっぱり病気のことをきちんと知ってもらうことが一番大切なのかと思います。知ってもらうには自分から行動を起こすのはもちろんだけど、多くの場合、その力さえ、失って落ち込んでしまうのが普通なんじゃないかな。今みんなにエネルギーをもらって元気の出てきた私は（落ち込むときもまだまだありますが、、、）去年は市内の病院にも手紙を書くことができました。今年も病院、学校にも機会があればＯＤの周知を広げていきたいと思います。地元の広報とか、新聞にもダメもとで声を発信していきたいです。息子はまだまだ充電期間が続きそうだけど、私は元気でいたい。病気になっちゃったことは悲しいけど、泣いてばかりはいやだ。だから、今年の抱負はこれかな。「ピンチをチャンスに変えて」「禍転じて福となる」息子は病気になったけど、多くのすばらしいお母さんたちと出会いがあったんだもん。もうすでに私には福がきてるのかもしれないね。
January 5, 2009
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