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再び通い始めた神経内科は木曜日午後休診。午前中の予約時間内で用事?が済むので時間の無駄がない。 自宅で血圧測定を実行した結果、治療が必要なほどの高血圧症の疑いは晴れたけれど、測定は継続するように言われた。 ジストニア、ジスキネジアの原因が以前服用していた薬の副作用の可能性があるのかどうか聞いて見た。さすがにはっきりあるとは言えないけれど疑いのある薬名は私が調べていたのと一致していた。 アーテン錠で動悸、高血圧の副作用が出たのは特に体調が悪かったのが原因と考えられるので、もう少し落ち着いたら再度服用を考えてみましょう、との事だったが、今回は安定剤で様子を見ることになった。 病院の帰りに買い物。日用品、食料品の他に息子のくたびれた靴の買い替えにも回った。ちょっと歩くだけで首肩背中腰足が痛くなる。早いうちにワンズの散歩復活と行きたいところだけれどまだ無理みたいだ。もちろん首サポーターは外せない。
2013.10.31
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実家へ行った。 父は半袖の肌着一枚でも快適そうだ。別に呆けて体温調節が出来ていないと言う訳でもなさそうだ。実家は高齢者仕様に改築してあるから気密性が高くて保温効果があるのだと思う。 父はテレビを見ては大笑いし、美味いものが食べたいと言うし、まだまだ長生きする意欲旺盛だ。 私の性格は父似だと思う。でも体質的にはめまい持ちだったり虚弱だったりした上に難病を発症して結局長生きは出来なかった母の遺伝子を受け継いでいるとしか思えない。その難病も30パーセントの確率で遺伝発症する。難病の原因も治療法も不明だ。治療法がないのはジストニアとジスキネジアだけでも勘弁してもらいたいのに全く救われない。 父の遺伝子の方が良かったな…。 明日は神経内科の通院日。まああまり期待はしないでおこう。
2013.10.30
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生協で産地指定の新米が届いた。叔母宅と友人宅に宅配の準備開始。 アーテンの副作用があって今は安定剤とコレステロールの薬だけ飲んでいる。でも首サポーターで保定していれば何とか動ける。ゆっくりでもものに掴まらずに歩くように心掛ける。 宅配便に米とともに詰めるお菓子などを購入しに出掛けた。もちろん移動は息子頼み。 宅配便のパッキングと宅配営業所への持ち込みだけでも私には結構な負担、なのに見ない振りしていた書類の整理まで手を付けてしまって結局首肩激痛。なんでまとめて動いてしまうんだか? 首サポーターを外すと途端に首のコントロールが利かなくなって頭が反り返る。身体のバランスは崩れっ放し。 仰向けに寝た状態だとジストニアは治まるけれど遅発性ジスキネジアはおとなしくはなってくれない。最近は弱音ばかり吐き続けていたけれど、やっぱりまだ寝たきりにはなれない!
2013.10.29
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ここのところ毎日雨。台風の影響かな?秋晴れはどこへ行ったんだろう? 首はサポーターで保定しているから思ったより辛くない。ただサポーターを外すと途端にグラグラするので油断はできないけど。もっともサポーターをしていようが外していようが足元が危なっかしいのには変わりない。ふらつかないで歩く感覚を忘れてしまったみたいだ。
2013.10.26
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ジストニア再発で神経内科を受診して処方されたアーテン錠。以前のような即効はなかったけれど、飲んだ直後はそれなりに楽にはなった。 一週間後、MRI検査と血液検査の結果を聞くために再通院。 高コレステロールと高血圧の指摘。…白衣高血圧症の自覚はある。 血圧を自宅でも記録するように指導された。 血圧計…想像するだけで血圧が上がる! それにしても常に動悸がするし、息も上がる。自宅で計測しているのに血圧の数値と脈拍は異常に高い。これは、あれだ…アーテン錠は高血圧症には要注意と表示してあるのと無関係ではないと思った。 とにかく息をするのも苦しい状態で再通院の日まで十日近く心身が持たないと感じた。神経内科に電話してアーテン錠をストップしたい旨伝えた。 アーテン錠をストップしたらジストニア症状を抑えるのが難しくなると思ったけれど、首にサポーターをすることで何とか和らげる事が出来ているし、アーテン錠を服用後に喉が締め付けられるような副作用も感じることがないので、やはりアーテン錠ストップで正解みたい。血圧と脈拍も少しずつ落ち着いてきた。我慢するのもほどほどにしないと。薬局から薬を受け取る時に「異常を感じたらすぐ連絡を」と注意書きがあるのだから変に遠慮する必要はないのだと再認識。
2013.10.24
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整形外科の医療用コルセットは持っているけれど使用感が良くない。【送料無料】首らくらくサポーター [ 笠原巌 ]価格:1,260円(税込、送料込)は、サポーターというだけあって首の保定には適しているように思う。 昨日は急に通院が決まって実家へ行けなかった。もっとも火曜日から殆ど歩くことにも支障があるほどだったから行こうにも無理だった。 薬は飲んだけれど、そう簡単に頭のぐらぐらは治らない。実家へ行くのも買い物をするにも首サポーターは欠かせなかった。もう見た目を気にするほどの余裕はなかったし。
2013.10.13
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ジストニアの対処薬のアーテン。最初に服用した時は錠剤1個で嘘みたいに楽になって前途も明るく感じた。 今回は予想はしていたけれど「効いた」と言う実感は薄い。 確かに後頭部から背中の強張りが和らいでちょっと動くだけで息切れとかは無くなったけれど頭の位置をコントロールするのが難しいのは薬を飲んでも改善しないし、口腔の不随意運動には全く薬が効いていない。 ふらついて歩行に支障があるのも相変わらず。目の見え難さも同じく。 頭痛は同時に処方された安定剤の副作用かも。安定剤、要らないと思うんだけど。 次週にはMRIの検査だ。
2013.10.12
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首肩の痛みが始まってから体調は日毎に悪化の一途。 火曜日にはふらつきが酷くて生協の荷受も出来ず、以来横になっている時間が殆どになってしまった。危なっかしい足取りながらも何とか行けてたワンズの散歩も息子に頼む他無くなった。 ご飯の準備とか言っても後頭部から背中の強張りに精一杯逆らいながらなので息切れして座り込むほど。頭の位置がコントロール出来ないし、喉の締め付け感も酷くて声が掠れる。呼吸も辛い。…ずっと体調が悪いと思っていたけれど、さらに悪くなるとは…。猛烈な不安感と強張りに逆らうことの体力消耗で心臓はバクバク。しばらく疎遠に出来ていたPD発作が起きそうな恐怖感。 もう自力での回復は無理だと思った。誕生日が近くなったからと久しぶりに電話をくれた師匠のNさんの「病院へ行きなさい。」の言葉の後押しを得て再び神経内科を受診する事に決めた。 朝、予約の電話を掛けたら今日受診可能だと言われたので息子に連れて行ってもらった。 痙性ジストニアの再発に間違いないらしい。口腔の不随意運動も関連しているとか。 医師から「首肩の痛みは始まりじゃなくて筋肉の異常興奮の結果です。」安定剤服用に不安感があることを訴えたら「薬飲まないと治りません!」とピシャリ。…アーテンだけじゃ駄目か…。 初めてアーテン飲んだ時は本当に生き返ったように楽になったのを思い出した。また同じように効くと良いな。
2013.10.11
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どうも出来が宜しくない。 熟していないのに実が落ちる。少し触っただけでもボト。風が吹くとなおさらボトボト…。柿の木全体の元気がない感じ。原因は不明。 今年は美味しい柿が食べられそうにない。 今日は台風の影響で風が強かった。庭に落ちた大量の柿を喜ぶのはワンズだけだ。食べ過ぎ注意!
2013.10.09
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右の肩と首の痛みはだいぶ和らいだけれど連動して起きる不随運動が怖いので首をスポーツタオルで巻いてさらに首サポーターで固定。 顎も固定されるので食いしばりの緩衝材のガムを噛むことも出来ない。 ぐるぐる巻で固定されても歯はガチガチと動き続ける。我慢を続けるのは本当に忍耐力が必要だ。こんなことに使うなんて忍耐力の無駄遣いでしかないのだけれど仕方が無い。 日中は気温も高めでぐるぐる巻きでは汗をかいてしまった。
2013.10.06
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やや体調不良でも活発に動き回っていた頃は毎日何かしら書くこともあったけれど、外出もままならない状態になってからは本当に何のために生きているのかな〜?と思うような日が続いている。 肩の痛みが始まってからジストニアの症状が再発しそうな恐怖を感じる。薬の副作用だと思っていたジストニアが薬とは無関係だとしたら今までの我慢は全く何だったんだ?って事になる。まあ薬を飲まないに越したことはないのは確かだけれど。 目の見え方が日増しに悪くなって行くからテレビを見るのもあんまり楽しくも無くなってきた。 体調回復のために良かれと思うこともいろいろやっているけれど効果は無い。…愚痴ばかりのブログを書き続ける意味はないように思うこの頃。
2013.10.05
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右の首と肩の境目辺りが痛くなった。奥の部分に凝りの塊のようなものがあるみたいだ。 ちょうど鍼灸院に予約していたので期待していたけれど、思ったように痛みは和らがなかった。 痛みのせいで頭も身体もいつも以上にぐらつくし震えもある。 肩の痛みは放っておくと良いことがないので何とかほぐしたい。ストレッチしたりツボ押ししたり…。 肩の痛みのせいで不安感と不自由感が倍増だ。
2013.10.01
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