10人くらいの見学者が来られていたのですが、見たところ０〜１歳の赤ちゃん連れの方ばかり。
さすがに4歳児の見学はうちの次男だけでした。
園の概要について説明を受け、その後教室の見学。
だいたい30分くらいだったでしょうか。
見学が終わった後、見学担当者の方に声をかけて、少し個別でお話をさせてもらいました。
担当者の方に、次男は気管切開をしている医療的ケア児であることを伝えると、「どんなケアが必要ですか？」と聞かれたので、いつも通り「痰が溜まった時に吸引したり、ティッシュで拭うなど…」と説明。
すると、「保育士は医療的な行為はできない。看護師が必要になると思いますが、うちは看護師がいないので、うちではお受けできません」とのこと。
その場でこれ以上話をしてもどうしようもなさそうだったし、気持ちもしおれてしまったので「分かりました」と答え、そのまま帰宅することにしました。
やっぱり公立でも無理なんだな…。モデル事業も拡大はナシなのか…。と思いながら靴に履き替え、次男の手を引いて帰ろうとすると、次男はしゅんしゅんと鼻をすすりあげていました。
どうしたの？！と顔を覗き込むと、「先生、ダメって・・・？」と次男は泣いていました。
なんて答えたらいいのかと考えながら、「大丈夫、泣かなくてもいいよ」と言うと、「なんで、ぼくだけ行ったらダメなのー！」「保育園、行きたいのにー…！」うわーん！と本泣きに。
次男をなだめようと抱っこで背中をトントンしながら、私も「ほんとに、なんでなんだろう…」と、悲しい気持ちでいっぱいに…。
少し落ち着いてからも、次男は思い出してしくしく泣いたり、怒ったりしながら、「なんでなの？」としきりに言っていました。
そんな次男を見て、私も胸がつぶれる思いです。
4歳の次男は、大人の話している内容は、もう大体わかります。
それが自分に関わることならなおさらです。
普段から「ぼくも保育園行きたいなー、毎日お友達と遊んだりしたい」と話している次男。
それを、目の前で大人にバッサリ否定されることは、まるで自分自身を否定されたかのように感じてしまったかもしれません。
正直、今回のことが心の傷になったりしないか心配です。
こういったことも、結局は親がフォローしていくしかないのでしょうね。
お受けできませんと言われた以上、利用申請はするだけ無駄ということなのでしょう。
思えば、昨年の同じ時期にも「出すだけ無駄」と、市のこどもみらい局から言われましたが、今年も同じようなことを言われたということは昨年と状況はあまり変わっていないようですね。
福岡市の医療的ケア児を取り巻く状況は本当に厳しいです。
今年一年を棒に振った次男、さらに来年度も「お預かりできませんよ」と、存在を無視をされ続けるのでしょうか。
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感想(171件)
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軟化症の息子さんがいらっしゃるのですね。動ける医療的ケア時は「障害児」として認識されないことが多いので制度のはざまで苦労することが多いみたいです…(涙)
多くの医療的ケア児は、「今」現実的に困っているのですが、行政に働きかけても数年単位の時間が必要と言われ、結局支援が間に合わないこともあります。
その間も、家族には負担がかかり続けるわけですが、そこはスルーされているのがつらいですよね。
それでも、黙っていると「必要性がない」→「支援不要」と思われてしまうので、働きかけ続けるしか有効な手段はなさそうです。
子どもたちは、やはり同世代の中で様々な経験をしながら育っていくのが自然だと思います。
そんな環境を医療的ケア児たちは保証されていないことが問題ですよね。
特に、小学校は「義務教育」ですから、医療的ケアを理由に通常与えられるはずの「学ぶ機会」を奪ってはならないと思っています。
未就学児に比べると、小学校以降の受け入れは少しずつ進みつつあるようですが、なにもしなければ地域の学校へ単独で通うことはまだまだむつかしい現状があります。
親が年中さんごろから就学に向けた働きかけを行う…ということが重要なようです。
我が家も、これから就学も見据えつつ頑張っていきたいと思っています！
こたっぺさんの息子さんも、地域の保育園や学校で過ごせるようになることを祈っています！
ブログを読ませて頂いてうちと一緒と思いました！
のちのち治るような病気は制度は使えませんっておかしいですよね！
いつ治るか分からないし「今！」必要なのにって感じですよね！
役所行っても使える制度はない！保育園も看護師を付けてもらえるか自分で確認して下さい！って言われました。
やっぱり同年代と遊ぶってのは必要ですよね！
うちは難聴もあるので聴覚の支援学校に親子で行ってて週２なんですが友達が好きでよく名前出して話してくれます。
大人と遊ぶのも楽しいけどやっぱり友達と遊ぶのは違う楽しさがあるし刺激も受けますね！
まだ先ですが地域の小学校が受け入れてくれなかったら息子はどこに行くのやろぉと今から悩んでます。
本当にもっと動ける医療的ケア児のことを知ってもらって制度を整え欲しいですね！
既存の制度に当てはまらないから支援できない、と体よく断られることが本当に多いですよね。
医療的ケア時の存在もだいぶ知られるようになってきたとは言うものの、制度が追いついておらず、結局は親任せな部分が多いです。
自治体によって対応に大きな差があるのも、つらいですよね。
新米ママさんも、頑張ってこられてきたんですね…。その思いを吐き出したり、共有したりできる場所があればいいのですが…。よかったらまた気軽にコメントくださいね＾＾
場所は離れていますが、お互いに頑張っていきましょう。私も応援しています！！
1歳半になる息子が胃ろうを造設しており、医療ケア児のママです。運動面の発達が遅れていますが、今のところなんの診断も付いておらず、同じく動ける医療ケア児です。(まだ自分で歩けませんが)
私は茨城県のひたちなか市に住んでいますが、保育園入れず、市役所も不親切です。
次男さんの為に積極的に行動されていて、素晴らしいです。行動するのって心身共に疲れますよね。市役所や保育園に電話したり、直接行ったり、何度失望して涙して行き場のない憎しみや苛立ちに襲われたことか…。
次男さんがお友達と遊べる環境が整うことを祈っています。遠くから応援してます。またブログ見に来ますね。