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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.09.19
テーマ： 闘病記(1518)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
昨日は夜21時から朝6までしっかり寝た長男。
よく眠れた日は表情やご機嫌も良いのです。
長男「うー、あー、んだー」と、いつもより発声が多
く、しゃべろう！と頑張っていました😊
皮膚や下痢も落ち着いてきたので、そのこともよく眠れ
た要因かと思います。
長男はジャガビー、チョコ、うまい棒を少量ずつ食べま
した。😋
最近、自分で撮った写真にスタンプをつけたりして加工
するのが好きな次男。
回診に来てくれた先生に自分で加工した写真を見せた
り、説明したりしていると……。
昨年の長男が元気だった時の写真を発見。
次男「これがぼくのお兄ちゃん。元気だったんだよー」
と、
そこから、いろんな写真を見せながら長男との思い出を
説明をしだす次男……。
不意打ちである……。
急な長男の思い出話に……。次男と先生の会話にこちらが
うるっと😢涙をこらえるのに必死でした(^_^;)
笑顔で思い出を振り返るには……。
まだまだ日が浅いようです……。
↓兄をちょしちょし
↓昨日は磁石のおもちゃで遊びました
↓撮影次男、編集次男(笑)
よく眠れた日は表情やご機嫌も良いのです。
長男「うー、あー、んだー」と、いつもより発声が多
く、しゃべろう！と頑張っていました😊
皮膚や下痢も落ち着いてきたので、そのこともよく眠れ
た要因かと思います。
長男はジャガビー、チョコ、うまい棒を少量ずつ食べま
した。😋
最近、自分で撮った写真にスタンプをつけたりして加工
するのが好きな次男。
回診に来てくれた先生に自分で加工した写真を見せた
り、説明したりしていると……。
昨年の長男が元気だった時の写真を発見。
次男「これがぼくのお兄ちゃん。元気だったんだよー」
と、
そこから、いろんな写真を見せながら長男との思い出を
説明をしだす次男……。
不意打ちである……。
急な長男の思い出話に……。次男と先生の会話にこちらが
うるっと😢涙をこらえるのに必死でした(^_^;)
笑顔で思い出を振り返るには……。
まだまだ日が浅いようです……。
↓兄をちょしちょし
↓昨日は磁石のおもちゃで遊びました
↓撮影次男、編集次男(笑)
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