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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.09.20
テーマ： 闘病記(1507)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
長男はステロイドが開始してから……。
熱もなく、吐き気もなく、発疹も落ち着き、眠れるよう
になり、笑顔も増えてきて……。
とっても調子が良さそうな長男です😊
ステロイド効果恐るべし😳
今日外科の先生が診察に来てくださり、ろう孔の状態を
確認してくれます。胃ろうをチューブ型からボタン型へ
変更するか評価してくださいます。
↓ニコニコ長男
次男の治療開始まで、あと2日です。
今日の夕方は床屋さんへ行き、頭を丸刈りにします。
抗がん剤の影響で髪の毛が抜けること、無菌室に入るに
あたって髪の毛があるとバイ菌がつきやすくなることを
伝えました。
「嫌だなー」と葛藤していた次男ですが、腹を決めたよ
うです。
夕方行ってきます。
今は1日数回、家族で過ごせる時間を作れましたが……。
次男の治療が始まれば、家族4人で会うことができなくな
ります😢
家族4人で会えるのは明日までです。その一緒に過ごせる
時間大切にしていきます。
↓ポップコーンに大喜びな次男(笑)
熱もなく、吐き気もなく、発疹も落ち着き、眠れるよう
になり、笑顔も増えてきて……。
とっても調子が良さそうな長男です😊
ステロイド効果恐るべし😳
今日外科の先生が診察に来てくださり、ろう孔の状態を
確認してくれます。胃ろうをチューブ型からボタン型へ
変更するか評価してくださいます。
↓ニコニコ長男
次男の治療開始まで、あと2日です。
今日の夕方は床屋さんへ行き、頭を丸刈りにします。
抗がん剤の影響で髪の毛が抜けること、無菌室に入るに
あたって髪の毛があるとバイ菌がつきやすくなることを
伝えました。
「嫌だなー」と葛藤していた次男ですが、腹を決めたよ
うです。
夕方行ってきます。
今は1日数回、家族で過ごせる時間を作れましたが……。
次男の治療が始まれば、家族4人で会うことができなくな
ります😢
家族4人で会えるのは明日までです。その一緒に過ごせる
時間大切にしていきます。
↓ポップコーンに大喜びな次男(笑)
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