PR
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(1)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(143)コメント新着
キーワードサーチ
▼キーワード検索
2022.09.26
テーマ： 闘病記(1507)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
昨日はアルケランという抗がん剤が開始となり、約1時間
半クライオセラピーを頑張った次男。
長男の時は後半嫌がったり、ほっぺのアイスノンを外そ
うとしていましたが……。意外と淡々とこなしていた次男
です(笑)
↓クライオセラピー中
↓3回目の無菌化の内服後、吐いてしまいましたが……。
うがいと内服頑張ってます。
長男はお熱37℃台と落ち着き、泣くか寝るかでしたが、
目を開けてふっと笑ったりと表情がやわらかくなってき
ました😊
ですが……。
夜間は1～2時間置きに点滴の閉塞アラームが鳴り、
長男は泣き出していたようで……。
今朝は父子共に寝不足からスタートでございます(^_^;)
今日はZOOMで地元の養護学校との通学支援会議がありま
す。
元々は市立の小学校に通っていた長男ですが……。
今後は、養護学校への転入を検討しております。
現在の状態で受けいれていただけるのか、本日の会議で
いろいろお話できたらと思います。
生活全般に介助を必要とする長男ですが……。
できれば家に引きこもるのではなく、
社会的な交流、参加を促したいと考えています。
今は……。
目は見えないかもしれない、
耳は聞こえにくいかもしれない、
自分で思うように体を動かすことはできないけど、
泣いてしまうことも多いかもしれないけど、
寂しがり屋で人が大好きだった長男に……。
いろんなことに「チャレンジしたい」と言っていた長男
に……。
親の意向としては、いろんな人と出会い、触れ合い、
いろんな経験・体験をさせてあげたいと思うのです。
↓昨日から座って過ごす時間が増えてきました。
半クライオセラピーを頑張った次男。
長男の時は後半嫌がったり、ほっぺのアイスノンを外そ
うとしていましたが……。意外と淡々とこなしていた次男
です(笑)
↓クライオセラピー中
↓3回目の無菌化の内服後、吐いてしまいましたが……。
うがいと内服頑張ってます。
長男はお熱37℃台と落ち着き、泣くか寝るかでしたが、
目を開けてふっと笑ったりと表情がやわらかくなってき
ました😊
ですが……。
夜間は1～2時間置きに点滴の閉塞アラームが鳴り、
長男は泣き出していたようで……。
今朝は父子共に寝不足からスタートでございます(^_^;)
今日はZOOMで地元の養護学校との通学支援会議がありま
す。
元々は市立の小学校に通っていた長男ですが……。
今後は、養護学校への転入を検討しております。
現在の状態で受けいれていただけるのか、本日の会議で
いろいろお話できたらと思います。
生活全般に介助を必要とする長男ですが……。
できれば家に引きこもるのではなく、
社会的な交流、参加を促したいと考えています。
今は……。
目は見えないかもしれない、
耳は聞こえにくいかもしれない、
自分で思うように体を動かすことはできないけど、
泣いてしまうことも多いかもしれないけど、
寂しがり屋で人が大好きだった長男に……。
いろんなことに「チャレンジしたい」と言っていた長男
に……。
親の意向としては、いろんな人と出会い、触れ合い、
いろんな経験・体験をさせてあげたいと思うのです。
↓昨日から座って過ごす時間が増えてきました。
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～] カテゴリの最新記事
-
長男転院日当日！ 大学病院 入院233日目… 2022.11.02
-
大学病院 入院232日目 次男day33 夫帰… 2022.11.01
-
大学病院 入院231日目 次男day32 長男… 2022.10.31
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
