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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.09.27
テーマ： 闘病記(1518)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
今日次男は抗がん剤治療最終日。
明日には無菌室へ入室します。
そして……。
明後日は造血幹細胞移植日となります。
今のところは吐き気と食欲低下はありますが、元気そう
な次男。
内服後に吐いてしまうこともありますが、吐いた後はス
ッキリするのか、再び内服トライすると上手に飲めま
す。
栄養士さんが来訪してくださり、朝はパンにしたり、
夕方は麺にしてくれたりと、食欲がない次男も食べやす
そうなものを食事で提供してくださるとのこと。
↓昨日もクライオセラピー頑張りました！
今日も頑張ろうね！
本日の採血データ(次男)
白血球 1700(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 10.6(正常値13～16)
血小板 23万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.02(正常値0～0.14)
※正常値範囲内だった白血球が徐々に減ってきました。
感染に気を付けねば。
長男は昨日から栄養が再開しました。
熱も落ち着いてきたので、まずは一安心ですが……。
腕の角度により点滴の閉塞アラームが鳴り響き……。
長男はつられて泣き出し……。夫と長男が寝不足になって
いるのがつらい状況です(^_^;)
しっかり栄養が摂れ、点滴が抜けることを祈ります🙏
昨日はZOOMで養護学校の通学支援会議がありました。
ZOOMでの会議参加者は、大学病院の先生、地元の先生、
地元の養護学校の先生方、各教育委員会の方々、地元の
ソーシャルワーカーさん、大学病院の相談員さん、病棟
の看護師さん、リハビリスタッフ、夫と長男です。
長男の通学支援のために、これだけの方々が集まって、
話し合って、考えてくださっていることに本当に感謝申
し上げます。
皆様が一堂に会して、顔合わせができ、情報を共有でき
る場を作る……。
ZOOMだからこそできる会議ですね😳
詳しくは長男が地元の病院へ転院してからになると思い
ますが……。
今後ともよろしくお願い致します🙇
↓パチリ😃長男も頑張ってます。
明日には無菌室へ入室します。
そして……。
明後日は造血幹細胞移植日となります。
今のところは吐き気と食欲低下はありますが、元気そう
な次男。
内服後に吐いてしまうこともありますが、吐いた後はス
ッキリするのか、再び内服トライすると上手に飲めま
す。
栄養士さんが来訪してくださり、朝はパンにしたり、
夕方は麺にしてくれたりと、食欲がない次男も食べやす
そうなものを食事で提供してくださるとのこと。
↓昨日もクライオセラピー頑張りました！
今日も頑張ろうね！
本日の採血データ(次男)
白血球 1700(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 10.6(正常値13～16)
血小板 23万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.02(正常値0～0.14)
※正常値範囲内だった白血球が徐々に減ってきました。
感染に気を付けねば。
長男は昨日から栄養が再開しました。
熱も落ち着いてきたので、まずは一安心ですが……。
腕の角度により点滴の閉塞アラームが鳴り響き……。
長男はつられて泣き出し……。夫と長男が寝不足になって
いるのがつらい状況です(^_^;)
しっかり栄養が摂れ、点滴が抜けることを祈ります🙏
昨日はZOOMで養護学校の通学支援会議がありました。
ZOOMでの会議参加者は、大学病院の先生、地元の先生、
地元の養護学校の先生方、各教育委員会の方々、地元の
ソーシャルワーカーさん、大学病院の相談員さん、病棟
の看護師さん、リハビリスタッフ、夫と長男です。
長男の通学支援のために、これだけの方々が集まって、
話し合って、考えてくださっていることに本当に感謝申
し上げます。
皆様が一堂に会して、顔合わせができ、情報を共有でき
る場を作る……。
ZOOMだからこそできる会議ですね😳
詳しくは長男が地元の病院へ転院してからになると思い
ますが……。
今後ともよろしくお願い致します🙇
↓パチリ😃長男も頑張ってます。
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