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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.10.11
テーマ： 闘病記(1507)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
お熱が続いている次男。ぐったりしています😫
熱38～40℃ を行ったり来たり……。
熱が上がって⤴️解熱剤で下げて⤵️また熱が上がって⤴️
のエンドレスループです(^_^;)
(残念ながら下がりきりませんが……。)
昨日からごはんもまったく食べれず💦
鬼門のday10を過ぎ、抗がん剤の影響による痛みなどの粘
膜症状は楽になるかな？と思いますが……。
今度は生着に向け、高熱、発疹との闘いです……。
どちらにせよ楽ではない💦つらいですよね😣
抗生剤の影響で水のような下痢が頻回に出るため、フラ
フラしながらトイレに行き、15分ほど座り続けます😣
頑張ってるから……。順調に血球が上がってほしいな🙏
↓ぐてー
全身に発疹が広がってきました。熱が上昇してくると、
発疹も赤く浮き出てくるので、かゆそうです😣
本日の採血データ(次男)
白血球 200(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 8.2(正常値13～16)
血小板 4万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 6.29(正常値0～0.14)
※白血球200と少しずつ上昇。
高熱でつらい時期……。
血球が上がるのが待ち遠しいです。
※高熱が続いているため抗生剤を変更するとのこと。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
サイトメガロウイルスが検出され、再度転院の延期が決
まった長男……。
延長に延長を重ねて……。いつ帰れるのかしら😭
でも中途半端な状態で帰って、重症化してしまうのは、
もっと怖いのです。
しっかり治して！体調を万全にして！
地元に帰ろうね！
延期に延期を重ね……。夫のご両親には重ね重ねご迷惑お
掛けしております🙇
熱は37℃台で経過していた長男ですが、抗生剤の投与の
ための点滴を留置してから、全力で泣いていたそう
で……。
点滴を留置すると泣き出す長男……。
痛くて泣いていのか……。
痛いよな……。
熱38～40℃ を行ったり来たり……。
熱が上がって⤴️解熱剤で下げて⤵️また熱が上がって⤴️
のエンドレスループです(^_^;)
(残念ながら下がりきりませんが……。)
昨日からごはんもまったく食べれず💦
鬼門のday10を過ぎ、抗がん剤の影響による痛みなどの粘
膜症状は楽になるかな？と思いますが……。
今度は生着に向け、高熱、発疹との闘いです……。
どちらにせよ楽ではない💦つらいですよね😣
抗生剤の影響で水のような下痢が頻回に出るため、フラ
フラしながらトイレに行き、15分ほど座り続けます😣
頑張ってるから……。順調に血球が上がってほしいな🙏
↓ぐてー
全身に発疹が広がってきました。熱が上昇してくると、
発疹も赤く浮き出てくるので、かゆそうです😣
本日の採血データ(次男)
白血球 200(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 8.2(正常値13～16)
血小板 4万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 6.29(正常値0～0.14)
※白血球200と少しずつ上昇。
高熱でつらい時期……。
血球が上がるのが待ち遠しいです。
※高熱が続いているため抗生剤を変更するとのこと。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
サイトメガロウイルスが検出され、再度転院の延期が決
まった長男……。
延長に延長を重ねて……。いつ帰れるのかしら😭
でも中途半端な状態で帰って、重症化してしまうのは、
もっと怖いのです。
しっかり治して！体調を万全にして！
地元に帰ろうね！
延期に延期を重ね……。夫のご両親には重ね重ねご迷惑お
掛けしております🙇
熱は37℃台で経過していた長男ですが、抗生剤の投与の
ための点滴を留置してから、全力で泣いていたそう
で……。
点滴を留置すると泣き出す長男……。
痛くて泣いていのか……。
痛いよな……。
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