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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.02.01
テーマ： 闘病記(1522)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
↓昨日は朝から泣いて……。
↓泣いて……。
シャワー浴中はブレイクタイムはさみ
↓そして泣いた日😭
いつもの問いかけ
「何が嫌なのー？？？😢」
強ばり、突っ張りは強いから体が痛いのかな……。
何かが嫌なんですよね😥
↓抱っこは良い😳
↓一昨日はバランスボールを使って
この姿勢で落ち着く😳
↓ユラユラしたりバウンスすると寝た👀‼️
本人にとっては楽な姿勢の1つのようです😳
今日は冬休み明け初の通学日予定🏫
行けるかな😓
通学前に訪問看護師さんが来てくれるので、
相談しながら通学できるか確認したいと思います🙏
～6歳次男🐒～
今朝次男🐒は2回も嘔吐🤮
熱はないけど、嫌な予感😓
今日はおうちでお休みです😓
兄弟落ち着かない😭
↓昨日は朝から泣いて……。
↓泣いて……。
シャワー浴中はブレイクタイムはさみ
↓そして泣いた日😭
いつもの問いかけ
「何が嫌なのー？？？😢」
強ばり、突っ張りは強いから体が痛いのかな……。
何かが嫌なんですよね😥
↓抱っこは良い😳
↓一昨日はバランスボールを使って
この姿勢で落ち着く😳
↓ユラユラしたりバウンスすると寝た👀‼️
本人にとっては楽な姿勢の1つのようです😳
今日は冬休み明け初の通学日予定🏫
行けるかな😓
通学前に訪問看護師さんが来てくれるので、
相談しながら通学できるか確認したいと思います🙏
～6歳次男🐒～
今朝次男🐒は2回も嘔吐🤮
熱はないけど、嫌な予感😓
今日はおうちでお休みです😓
兄弟落ち着かない😭
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