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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.02.02
テーマ： 闘病記(1506)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は今年初登校🏫👍
ご機嫌斜めさんでしたが、
訪問看護師さんと相談し、バイタルチェック(体温、
酸素等)は問題ないため、学校へ🏫🚗
退院後の初登校のため、ママも付き添いました😊
先生方と新年のご挨拶をして、
木曜日は「図工」の授業がありました。
「図工」はプレイルームで、
絵の具のついた玉を転がして、
段ボールに模様を描きました😳
みんなで紐を引っ張ったり、ゆるめたりして、
転がします👀‼️
面白かったです😃本当にいろんなことを
経験できるのでありがたいですね🙏
↓キレイに模様ができていました。
どうやら「段ボールハウス？」になるそうで、
完成品を見てみたいです😳
↓「福笑い」をやったり、
↓水に絵の具を軽く混ぜて、紙を置くと
↓キレイに紙に模様ができました😳
これもおもしろかったです😃
長男🐻はやっぱり突っ張りが強くて
ご機嫌斜めでしたが……。
先生にいっぱい抱っこしてもらったりして、
何とか授業を受けることができました😄
ありがとうございました🙏
今年もよろしくお願いします🙏
帰宅後はずっと泣いていましたが、
疲れたのか夜はぐっすり眠っていました😪💤💤
～6歳次男🐒～
昨日の朝ごはん中に嘔吐🤮してしまった次男🐒
ということで1日おうち待機しましたが、
お昼は熱もなく、ラーメンをしっかり食べても
吐くこともなく元気😳
↓次男🐒はおうちの段ボールハウスを
増築していました(笑)
↓どこまで大きくするのかな……。(笑)
↓ママと長男🐻が学校🏫に行ってる間は、
ばあばとパズルしたりして遊んだ次男🐒
↓協力して完成😃
今日は元気に登園します💪🚌
豆まき会があるそうです☺️
昨日は今年初登校🏫👍
ご機嫌斜めさんでしたが、
訪問看護師さんと相談し、バイタルチェック(体温、
酸素等)は問題ないため、学校へ🏫🚗
退院後の初登校のため、ママも付き添いました😊
先生方と新年のご挨拶をして、
木曜日は「図工」の授業がありました。
「図工」はプレイルームで、
絵の具のついた玉を転がして、
段ボールに模様を描きました😳
みんなで紐を引っ張ったり、ゆるめたりして、
転がします👀‼️
面白かったです😃本当にいろんなことを
経験できるのでありがたいですね🙏
↓キレイに模様ができていました。
どうやら「段ボールハウス？」になるそうで、
完成品を見てみたいです😳
↓「福笑い」をやったり、
↓水に絵の具を軽く混ぜて、紙を置くと
↓キレイに紙に模様ができました😳
これもおもしろかったです😃
長男🐻はやっぱり突っ張りが強くて
ご機嫌斜めでしたが……。
先生にいっぱい抱っこしてもらったりして、
何とか授業を受けることができました😄
ありがとうございました🙏
今年もよろしくお願いします🙏
帰宅後はずっと泣いていましたが、
疲れたのか夜はぐっすり眠っていました😪💤💤
～6歳次男🐒～
昨日の朝ごはん中に嘔吐🤮してしまった次男🐒
ということで1日おうち待機しましたが、
お昼は熱もなく、ラーメンをしっかり食べても
吐くこともなく元気😳
↓次男🐒はおうちの段ボールハウスを
増築していました(笑)
↓どこまで大きくするのかな……。(笑)
↓ママと長男🐻が学校🏫に行ってる間は、
ばあばとパズルしたりして遊んだ次男🐒
↓協力して完成😃
今日は元気に登園します💪🚌
豆まき会があるそうです☺️
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