PR
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(1)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(142)コメント新着
キーワードサーチ
▼キーワード検索
2024.02.09
テーマ： 闘病記(1506)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻
昨日は学校→放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
割りと落ち着いて過ごしたそうです😃
が……。
いつもよりお昼前の胃残が多かったり、
咳き込むことがあったりと本調子ではなさそうな
感じ😣💦
次男🐒が調子を崩し回復したと思った2～3日後には
やっぱり長男🐻も不調に……。😭
落ち着いているのか、ぐったりさんなのかが
分かりにくい💦
夕方は胃残は0でしっかり食事がとれ、体熱感もなく、
表情も悪くないな～と思うのですが、どうなのかな……。
今日も通学🏫予定ですが、訪問看護師さんと
相談しながら行くかどうか決めたいと思います🙏
～6歳次男🐒～
長男🐻が頑張っている間に
ママは次男🐒の小学校入学説明会へ。
本来は体験教室？的なことをしていたそうですが、
感染症の流行がすごいため中止になったそうです😳
ママだけ説明を聞きました。
次男🐒の学校の新1年生は90名3クラスに分かれる
予定だそうです。長男🐻の時は4クラスだったので、
もっと多いのかな～？と思いましたが、
100人未満でしたね😳
入学式までに持ってきてほしいもののお知らせや
身に付けてほしい生活習慣等の説明がありました😄
あと2月後には入学です。いよいよですねー(*´-`)
最初は
「新しいランドセルがほしい！」と言っていた次男🐒
長男🐻は1年生の3月から大学病院で闘病生活を
送っていたため、ランドセルを1年間も使っていません
でした。そして、黄色いカバーがついていたから
割りとキレイなのです。
そのランドセルを見せると……。
次男🐒「このランドセルかっこいい！ぼくこれ使う！」
と言ってくれたので、ありがたいなーと思いました😄
長男🐻の思い出でもあるランドセル🎒を背負って、
楽しみながら小学校に行ってほしいなーと思います😄🙏
みんながお昼寝中は保育園でお絵描きを楽しんだ次男🐒
↓問題 何の絵でしょう？
↓他にもいろいろ書いていました😊
問題の答え
「もぐら」だそうです😃
次男🐒「ここが目っぽいでしょ？」と
説明してくれますが……。
難問でした(笑)
昨日は学校→放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
割りと落ち着いて過ごしたそうです😃
が……。
いつもよりお昼前の胃残が多かったり、
咳き込むことがあったりと本調子ではなさそうな
感じ😣💦
次男🐒が調子を崩し回復したと思った2～3日後には
やっぱり長男🐻も不調に……。😭
落ち着いているのか、ぐったりさんなのかが
分かりにくい💦
夕方は胃残は0でしっかり食事がとれ、体熱感もなく、
表情も悪くないな～と思うのですが、どうなのかな……。
今日も通学🏫予定ですが、訪問看護師さんと
相談しながら行くかどうか決めたいと思います🙏
～6歳次男🐒～
長男🐻が頑張っている間に
ママは次男🐒の小学校入学説明会へ。
本来は体験教室？的なことをしていたそうですが、
感染症の流行がすごいため中止になったそうです😳
ママだけ説明を聞きました。
次男🐒の学校の新1年生は90名3クラスに分かれる
予定だそうです。長男🐻の時は4クラスだったので、
もっと多いのかな～？と思いましたが、
100人未満でしたね😳
入学式までに持ってきてほしいもののお知らせや
身に付けてほしい生活習慣等の説明がありました😄
あと2月後には入学です。いよいよですねー(*´-`)
最初は
「新しいランドセルがほしい！」と言っていた次男🐒
長男🐻は1年生の3月から大学病院で闘病生活を
送っていたため、ランドセルを1年間も使っていません
でした。そして、黄色いカバーがついていたから
割りとキレイなのです。
そのランドセルを見せると……。
次男🐒「このランドセルかっこいい！ぼくこれ使う！」
と言ってくれたので、ありがたいなーと思いました😄
長男🐻の思い出でもあるランドセル🎒を背負って、
楽しみながら小学校に行ってほしいなーと思います😄🙏
みんながお昼寝中は保育園でお絵描きを楽しんだ次男🐒
↓問題 何の絵でしょう？
↓他にもいろいろ書いていました😊
問題の答え
「もぐら」だそうです😃
次男🐒「ここが目っぽいでしょ？」と
説明してくれますが……。
難問でした(笑)
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[在宅編長男9歳 R6年1月26日～] カテゴリの最新記事
-
長男🐻リハビリ👔 次男🐒交通公園🏎️(在宅… 2024.06.16
-
長男🐻郵便局へ🏣🍒(在宅142日目) 2024.06.15
-
長男🐻はらぺこかまきりとルーティン 次… 2024.06.14
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
