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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.02.16
テーマ： 闘病記(1506)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は通学日🏫
長男🐻は今のところ熱もないため
学校🏫へ行けました😊
「図工」の時間は「あるくカエル🐸」を作ったそう
です😳
学校でもバギー上では泣くことが多かったようで、
抱っこしていただいて穏やかに過ごしたようです😃
いつもありがとうございます🙏
最近はお昼前の胃残が多く(300近く)、
栄養をスキップすることもありましたが、
昨日は胃残も少なく、しっかり栄養も注入できた
そうです😊
良かった😌
↓サシャとキャンドルをいただきました😃
前日に高等部の販売会があり、学校にいなかった長男🐻
の代わりに先生とお友達が選んでくれたそうです😊
いつ見ても力作ですね😳
帰りの車の中はすごく泣きます😓
姿勢がイヤなのか、どこか当たって痛いのか……。
しっかり帰宅中の約25分間泣いて帰宅💦
↓おうちに帰ったあとも攻撃的な表情(笑)お疲れ様😌
～6歳次男🐒～
昨日は1日おうちで療養した次男🐒
熱はずっと日中38℃台で、夜からやっと36℃台に
落ち着いてきました😃
1日中咳き込んでいた次男🐒でしたが、
だいぶ落ち着きした😳
せき止めの混合薬を飲んでいてもあまり効果を
発揮しませんでしたが、追加で「プランルカスト」
というアレルギーのお薬を飲んでからすごく咳が
落ち着きましたね😳お薬効果すごい😳
↓食べられるものの偏りはありますが、
スープやゼリーはしっかり食べられます。
ゼリーもスープも頂き物です🙏ありがとうございます😢
熱はあるけど元気だった次男🐒
次男🐒「ママ！これ変形できる？やってみて！」
ママ「できません😳」
急な次男🐒の新幹線⇔ロボットの変形の仕方講座が
始まります(笑)
今朝は36.5℃スタートです👍
昨日は通学日🏫
長男🐻は今のところ熱もないため
学校🏫へ行けました😊
「図工」の時間は「あるくカエル🐸」を作ったそう
です😳
学校でもバギー上では泣くことが多かったようで、
抱っこしていただいて穏やかに過ごしたようです😃
いつもありがとうございます🙏
最近はお昼前の胃残が多く(300近く)、
栄養をスキップすることもありましたが、
昨日は胃残も少なく、しっかり栄養も注入できた
そうです😊
良かった😌
↓サシャとキャンドルをいただきました😃
前日に高等部の販売会があり、学校にいなかった長男🐻
の代わりに先生とお友達が選んでくれたそうです😊
いつ見ても力作ですね😳
帰りの車の中はすごく泣きます😓
姿勢がイヤなのか、どこか当たって痛いのか……。
しっかり帰宅中の約25分間泣いて帰宅💦
↓おうちに帰ったあとも攻撃的な表情(笑)お疲れ様😌
～6歳次男🐒～
昨日は1日おうちで療養した次男🐒
熱はずっと日中38℃台で、夜からやっと36℃台に
落ち着いてきました😃
1日中咳き込んでいた次男🐒でしたが、
だいぶ落ち着きした😳
せき止めの混合薬を飲んでいてもあまり効果を
発揮しませんでしたが、追加で「プランルカスト」
というアレルギーのお薬を飲んでからすごく咳が
落ち着きましたね😳お薬効果すごい😳
↓食べられるものの偏りはありますが、
スープやゼリーはしっかり食べられます。
ゼリーもスープも頂き物です🙏ありがとうございます😢
熱はあるけど元気だった次男🐒
次男🐒「ママ！これ変形できる？やってみて！」
ママ「できません😳」
急な次男🐒の新幹線⇔ロボットの変形の仕方講座が
始まります(笑)
今朝は36.5℃スタートです👍
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