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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.02.17
テーマ： 闘病記(1506)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は学校後に放課後等デイサービス「ふわり」さんへ
行った長男🐻
学校でも「ふわり」さんでも比較的穏やかに
過ごしていたそうです😌
家の車では、移動中に泣いてしまうことが多いので
心配でしたが、学校→「ふわり」さんの移動中も
比較的落ち着いていたとのこと😳
カーシートが嫌なのかなぁ😓
↓図工の時間に作った「おさんぽカエル🐸」を持って
帰ってきました😊
↓おさんぽ
「おさんぽカエル」ってどんなのだろう？と
思っていたので実物を見ておもしろいなー
と思いました😄
↓次男🐒も楽しむ😃
「ふわり」さんでは
入浴♨️したり、スティックのりを握って紙にぬって
台紙に貼ったりして製作を楽しんだりしたそうです😊
アロマは「ラベンダー」の匂いを嗅いで、
リラックスしているような印象だったとのこと😄
↓珍しく帰宅後の夕方に落ち着く時間があった長男🐻😳
金曜日だからか……。なんでなのか😳
↓疲れたのか夜はグッスリ💤
～6歳次男🐒～
昨日は1日熱もなく元気だった次男🐒
あとは長男🐻が2～3日後に発熱しないことを
祈るばかりです🛐
↓おうち時間は100均のブロックに助けられてます(笑)
ブロックの色を変えアレンジをしたようです😊
前日の夜、急に……。
↓「僕はこういうサラダ🥗を作りたいんです！」と
プレゼンをする次男🐒
次男🐒「ドレッシングはマヨネーズとケチャップと
黒胡椒で作るよ！」
なぜか次男🐒は黒胡椒が大好きなんです(笑)
ラーメンやギョーザにしっかりかけます😳
↓野菜をカットして
↓ドレッシングを作り
↓満足のいく仕上がりになったようです😊
黒胡椒がいい感じでした👍
何かを作って食べたい！と思えるほど
元気になってきたのは良かったです😌
昨日は学校後に放課後等デイサービス「ふわり」さんへ
行った長男🐻
学校でも「ふわり」さんでも比較的穏やかに
過ごしていたそうです😌
家の車では、移動中に泣いてしまうことが多いので
心配でしたが、学校→「ふわり」さんの移動中も
比較的落ち着いていたとのこと😳
カーシートが嫌なのかなぁ😓
↓図工の時間に作った「おさんぽカエル🐸」を持って
帰ってきました😊
↓おさんぽ
「おさんぽカエル」ってどんなのだろう？と
思っていたので実物を見ておもしろいなー
と思いました😄
↓次男🐒も楽しむ😃
「ふわり」さんでは
入浴♨️したり、スティックのりを握って紙にぬって
台紙に貼ったりして製作を楽しんだりしたそうです😊
アロマは「ラベンダー」の匂いを嗅いで、
リラックスしているような印象だったとのこと😄
↓珍しく帰宅後の夕方に落ち着く時間があった長男🐻😳
金曜日だからか……。なんでなのか😳
↓疲れたのか夜はグッスリ💤
～6歳次男🐒～
昨日は1日熱もなく元気だった次男🐒
あとは長男🐻が2～3日後に発熱しないことを
祈るばかりです🛐
↓おうち時間は100均のブロックに助けられてます(笑)
ブロックの色を変えアレンジをしたようです😊
前日の夜、急に……。
↓「僕はこういうサラダ🥗を作りたいんです！」と
プレゼンをする次男🐒
次男🐒「ドレッシングはマヨネーズとケチャップと
黒胡椒で作るよ！」
なぜか次男🐒は黒胡椒が大好きなんです(笑)
ラーメンやギョーザにしっかりかけます😳
↓野菜をカットして
↓ドレッシングを作り
↓満足のいく仕上がりになったようです😊
黒胡椒がいい感じでした👍
何かを作って食べたい！と思えるほど
元気になってきたのは良かったです😌
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