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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.02.22
テーマ： 闘病記(1522)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は1日おうちでゆっくりだった水曜日🐻
先日は気温が暑い☀️😵と思ったら一気に寒くなり、
体温調整の苦手な長男🐻の体温調整に悩みます😐
↓午前中のおやつタイム🍫
落ち着きすぎて全然口が開かない😓
匂いを嗅いでもらうと、やっぱり口をモグモグ
動かすので、おいしい匂いは感じてるようですが、
口は開かない……。
↓泣いて口が開いたすきに小さく砕いたチョコ🍫を
お口へ。
モグモグしてました😋
泣かないと口が開かず食べられないというのが、
悩ましいですが……。
匂い嗅いでもらうとか、
少しでも認識してもらえるような工夫をしながら、
お楽しみで食べてもらいたいなと思います🙏
午後からはシャワー浴🚿
気持ち良さそうにしていました😄
昨日も比較的穏やかに過ごした長男🐻でした😳
今日は学校&どんぐりさんです。
ご機嫌さんだといいなー🙏
昨日は1日おうちでゆっくりだった水曜日🐻
先日は気温が暑い☀️😵と思ったら一気に寒くなり、
体温調整の苦手な長男🐻の体温調整に悩みます😐
↓午前中のおやつタイム🍫
落ち着きすぎて全然口が開かない😓
匂いを嗅いでもらうと、やっぱり口をモグモグ
動かすので、おいしい匂いは感じてるようですが、
口は開かない……。
↓泣いて口が開いたすきに小さく砕いたチョコ🍫を
お口へ。
モグモグしてました😋
泣かないと口が開かず食べられないというのが、
悩ましいですが……。
匂い嗅いでもらうとか、
少しでも認識してもらえるような工夫をしながら、
お楽しみで食べてもらいたいなと思います🙏
午後からはシャワー浴🚿
気持ち良さそうにしていました😄
昨日も比較的穏やかに過ごした長男🐻でした😳
今日は学校&どんぐりさんです。
ご機嫌さんだといいなー🙏
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