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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.02.23
テーマ： 闘病記(1648)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は学校&放課後等デイサービス「どんぐり」さんへ🚗
学校🏫では、
「図工」の時間に、段ボールハウスの壁面の飾りを
作ったそうです😳
先生と一緒にスタンプを押して楽しんだとのこと😄
機嫌が悪かったそうで、抱っこや長座位で授業を
受けたとのこと🙇
学校後は放課後等デイサービス「どんぐり」さんへ🚌
どんぐりさんでは、
お友達から「お帰りー」、「久しぶりー」と声の
お出迎えをしてもらったり、交流したり、
木琴の音🎶を聞いて楽しんだそうです😄
突っ張りが強かっため、抱っこで過ごしたとのこと(^_^;)
↓帰宅
基本的に突っ張りが強く、機嫌の悪い1日でしたね😓
～6歳次男🐒～
保育園では来週みんなで参加するお化け屋敷の準備や
卒園式の練習をしているそうです😊
以前までは、
「今日は保育園で何楽しかった？」て聞くと、
次男🐒「ブロック遊びが楽しかった！」(毎日同じ)とか
「んー何やったかなー🙄」
とあまりこちらの期待しているレスポンスを
得られていませんでしたが……。
最近は、
「卒園式で長い言葉をしゃべるから練習している」
とか、「お手紙書いたよー。でも何を書いたかは
卒園式のお楽しみー😏」とか、
今日あったことや友達とかとのやり取りを詳しく
教えてくれるようになってきました😊
お兄さんになってきたなーと
実感します😊
最近はいろんな感染症が流行ってるので、
なんとか無事に卒園式を迎えたいですね🙏
昨日は学校&放課後等デイサービス「どんぐり」さんへ🚗
学校🏫では、
「図工」の時間に、段ボールハウスの壁面の飾りを
作ったそうです😳
先生と一緒にスタンプを押して楽しんだとのこと😄
機嫌が悪かったそうで、抱っこや長座位で授業を
受けたとのこと🙇
学校後は放課後等デイサービス「どんぐり」さんへ🚌
どんぐりさんでは、
お友達から「お帰りー」、「久しぶりー」と声の
お出迎えをしてもらったり、交流したり、
木琴の音🎶を聞いて楽しんだそうです😄
突っ張りが強かっため、抱っこで過ごしたとのこと(^_^;)
↓帰宅
基本的に突っ張りが強く、機嫌の悪い1日でしたね😓
～6歳次男🐒～
保育園では来週みんなで参加するお化け屋敷の準備や
卒園式の練習をしているそうです😊
以前までは、
「今日は保育園で何楽しかった？」て聞くと、
次男🐒「ブロック遊びが楽しかった！」(毎日同じ)とか
「んー何やったかなー🙄」
とあまりこちらの期待しているレスポンスを
得られていませんでしたが……。
最近は、
「卒園式で長い言葉をしゃべるから練習している」
とか、「お手紙書いたよー。でも何を書いたかは
卒園式のお楽しみー😏」とか、
今日あったことや友達とかとのやり取りを詳しく
教えてくれるようになってきました😊
お兄さんになってきたなーと
実感します😊
最近はいろんな感染症が流行ってるので、
なんとか無事に卒園式を迎えたいですね🙏
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