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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.02.27
テーマ： 闘病記(1506)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は全身の突っ張りが強めだった月曜日( ´_ゝ`)
抱っこしてても、すごい力で反り返ってくるので……。
すごいんです😓
午後からは放課後等デイサービス「ふわり」さんへ🚗
数ヵ月に1回計画書の見直しがあるということで、
面談がありました😄
前回までの目標は
①ふわりさんに慣れること
②いろんな人と接すること
③いろんな活動(製作など)を通して、刺激を受ける。
感覚統合をおこなっていくこと。
①は達成されてるかなと思うで、
②と③に関しては継続してお願いしたいのと、
親の願いでもあります。
家にいると看護師さんやヘルパーさん以外は
接することがないですし、
なかなか家で製作もできないので……。
放課後等デイサービスや学校でいろんな出会いや
経験・体験ができることは本当にありがたいです🙏
ふわりさんでは
お風呂に入ったり、
「ひな祭り🎎の絵合わせゲーム」をしたり、
アロマで匂いを嗅いでリラックスして
過ごしたようです😊
看護師さんに抱っこしてもらったり、
長座位など姿勢を工夫していただいて、
落ち着いて過ごせたとのこと😄
↓ご帰宅
今日は病院🏥へ行って
ボトックス注射を打ってきます。
手足に対してもそうですが、
体幹の反り返りが特に強いため、
そこが楽にならないかなぁ……。
相談しながら、打つ場所を決めたいと思います🙏
💉前回(11月13日)の注射部位と単位数(R/L)💉
大腿直筋(2箇所) 10/10
長内転筋 15/15
ハム(半腱様筋 2箇所) 20/30
上腕筋 0/20
大胸筋 5/10
上腕三頭筋 10/0
僧帽筋上部繊維 0/10
合計175単位
↓休日に次男🐒と作ったバルーン🎈
昨日は全身の突っ張りが強めだった月曜日( ´_ゝ`)
抱っこしてても、すごい力で反り返ってくるので……。
すごいんです😓
午後からは放課後等デイサービス「ふわり」さんへ🚗
数ヵ月に1回計画書の見直しがあるということで、
面談がありました😄
前回までの目標は
①ふわりさんに慣れること
②いろんな人と接すること
③いろんな活動(製作など)を通して、刺激を受ける。
感覚統合をおこなっていくこと。
①は達成されてるかなと思うで、
②と③に関しては継続してお願いしたいのと、
親の願いでもあります。
家にいると看護師さんやヘルパーさん以外は
接することがないですし、
なかなか家で製作もできないので……。
放課後等デイサービスや学校でいろんな出会いや
経験・体験ができることは本当にありがたいです🙏
ふわりさんでは
お風呂に入ったり、
「ひな祭り🎎の絵合わせゲーム」をしたり、
アロマで匂いを嗅いでリラックスして
過ごしたようです😊
看護師さんに抱っこしてもらったり、
長座位など姿勢を工夫していただいて、
落ち着いて過ごせたとのこと😄
↓ご帰宅
今日は病院🏥へ行って
ボトックス注射を打ってきます。
手足に対してもそうですが、
体幹の反り返りが特に強いため、
そこが楽にならないかなぁ……。
相談しながら、打つ場所を決めたいと思います🙏
💉前回(11月13日)の注射部位と単位数(R/L)💉
大腿直筋(2箇所) 10/10
長内転筋 15/15
ハム(半腱様筋 2箇所) 20/30
上腕筋 0/20
大胸筋 5/10
上腕三頭筋 10/0
僧帽筋上部繊維 0/10
合計175単位
↓休日に次男🐒と作ったバルーン🎈
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