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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.02.28
テーマ： 闘病記(1522)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日の午前中は比較的落ち着いていた長男🐻
↓しっかりお昼寝して
午後からはボトックス注射💉のため、病院受診へ🏥🚗
↓病院到着時はご立腹😳
↓これから注射頑張ります💪
💉注射部位と単位数(R/L)💉
大腿直筋 20/20
内転筋 15/15
ハム(半腱様筋) 15/15
上腕二頭筋 10/20
腕橈骨筋 5/10
大胸筋 10/10
僧帽筋上部繊維 0/10
腰部脊柱起立筋(2箇所) 0/10
合計185単位です。
全部で15箇所注射を打ちました(^_^;)
長男🐻頑張りました💪
体幹の反り返りが強いため、脊柱起立筋という
腰の筋肉にも今回は注射しました。
首の反り返りに対してもお願いしたかったですが、
やはりリスクがあるとのことで、今回は行わずでした。
注射と注射後の関節可動域訓練を合わせた約1時間……。
約8割泣いていましたね😓
💪関節可動域💪
肘関節伸展 -40/-70
膝関節屈曲 50/40
実習生の学生さんが指導者さんと
協力して測定してくれてました😄
帰宅後もなかなか機嫌が悪かったですね(^_^;)
↓機嫌が悪くて膝は反り返っていますが、
腕は力が抜けているという不思議な現象が起きて
いましたね(^_^;)💦
1週間ほどかけて効果が出てくるかなーと思います🙏
～6歳次男🐒～
昨日の保育園後、
次男🐒「お化け屋敷👻やったよー。楽しかった～」
と教えてくれました😄
年長～年少さんがアイディアを出し合って協力して
作ったお化け屋敷👻で、小さい組の子を招待した
そうです😊
次男🐒はおばけ役ではなく、守り役？(付き添い役？)で
お化け屋敷内で小さい子の案内していたそうです😄
保育園生活もあと1ヶ月ちょっとですが、
楽しい思い出がたくさん作れていてよかったなぁと
思います😊
↓今朝も長男🐻のベッドに潜入する次男🐒
昨日の午前中は比較的落ち着いていた長男🐻
↓しっかりお昼寝して
午後からはボトックス注射💉のため、病院受診へ🏥🚗
↓病院到着時はご立腹😳
↓これから注射頑張ります💪
💉注射部位と単位数(R/L)💉
大腿直筋 20/20
内転筋 15/15
ハム(半腱様筋) 15/15
上腕二頭筋 10/20
腕橈骨筋 5/10
大胸筋 10/10
僧帽筋上部繊維 0/10
腰部脊柱起立筋(2箇所) 0/10
合計185単位です。
全部で15箇所注射を打ちました(^_^;)
長男🐻頑張りました💪
体幹の反り返りが強いため、脊柱起立筋という
腰の筋肉にも今回は注射しました。
首の反り返りに対してもお願いしたかったですが、
やはりリスクがあるとのことで、今回は行わずでした。
注射と注射後の関節可動域訓練を合わせた約1時間……。
約8割泣いていましたね😓
💪関節可動域💪
肘関節伸展 -40/-70
膝関節屈曲 50/40
実習生の学生さんが指導者さんと
協力して測定してくれてました😄
帰宅後もなかなか機嫌が悪かったですね(^_^;)
↓機嫌が悪くて膝は反り返っていますが、
腕は力が抜けているという不思議な現象が起きて
いましたね(^_^;)💦
1週間ほどかけて効果が出てくるかなーと思います🙏
～6歳次男🐒～
昨日の保育園後、
次男🐒「お化け屋敷👻やったよー。楽しかった～」
と教えてくれました😄
年長～年少さんがアイディアを出し合って協力して
作ったお化け屋敷👻で、小さい組の子を招待した
そうです😊
次男🐒はおばけ役ではなく、守り役？(付き添い役？)で
お化け屋敷内で小さい子の案内していたそうです😄
保育園生活もあと1ヶ月ちょっとですが、
楽しい思い出がたくさん作れていてよかったなぁと
思います😊
↓今朝も長男🐻のベッドに潜入する次男🐒
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