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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.04
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は兄弟揃っておうちでゆっくり過ごした日🐻🐒
↓午前中は落ち着いてとっても表情が良かった長男🐻
ですが
↓午後からは泣いて泣いて機嫌が悪い😢
💬ママのつぶやき💬
とある記事で、
子どもが「副腎白質ジストロフィー」と診断され、
移植治療を試みたけど生着不全と判明。
再移植したけど、寝たきり状態になってしまった
という方のお話がありました。
我が家と境遇が似ている😢
なかなか同じような境遇であっても
お話する機会がないので、
どのようにその家族が過ごしてきたのか、
記事を読んでグッとくるものがありました😣
(内容は詳しくはお話できませんが)
最後に
お子さんが笑顔で写ってる写真が掲載されており……。
いつか長男🐻もこうやって🌻笑って🌻ほしいなと
改めて思いました🙏
泣くか、寝るか、無表情なので……。
いつか🌻満面の笑顔🌻を見せてくれることを願います🛐
～6歳次男🐒～
昨日は、今まで部屋に寝かせていた段ボールや製作物、
使わないおもちゃ等をリセットするため
お片付けを頑張っていた次男🐒です。
整理するとすごい量でした( ´_ゝ`)
↓頑張りました(笑)
今日も学童へ行ってきます😊
昨日は兄弟揃っておうちでゆっくり過ごした日🐻🐒
↓午前中は落ち着いてとっても表情が良かった長男🐻
ですが
↓午後からは泣いて泣いて機嫌が悪い😢
💬ママのつぶやき💬
とある記事で、
子どもが「副腎白質ジストロフィー」と診断され、
移植治療を試みたけど生着不全と判明。
再移植したけど、寝たきり状態になってしまった
という方のお話がありました。
我が家と境遇が似ている😢
なかなか同じような境遇であっても
お話する機会がないので、
どのようにその家族が過ごしてきたのか、
記事を読んでグッとくるものがありました😣
(内容は詳しくはお話できませんが)
最後に
お子さんが笑顔で写ってる写真が掲載されており……。
いつか長男🐻もこうやって🌻笑って🌻ほしいなと
改めて思いました🙏
泣くか、寝るか、無表情なので……。
いつか🌻満面の笑顔🌻を見せてくれることを願います🛐
～6歳次男🐒～
昨日は、今まで部屋に寝かせていた段ボールや製作物、
使わないおもちゃ等をリセットするため
お片付けを頑張っていた次男🐒です。
整理するとすごい量でした( ´_ゝ`)
↓頑張りました(笑)
今日も学童へ行ってきます😊
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