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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.05
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は久しぶりに
放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さんへ
行った長男🐻
お友達が「おはよう」と声を掛けてくれたり、
ぬいぐるみを持ってきてお話をしてくれたりと
交流を楽しんだり、
音楽を聞いてスタッフの方と体を動かしたり、
楽器を鳴らしたりして楽しんだとのこと😊
全体的に落ち着いている時間が多く、
表情も良かったそうです👍良かったです😌
14時頃からは筋緊張が高めだったそうですが、
抱っこやマッサージをしながら対応してくれた
とのこと🙏
ありがとうございました😄
↓夕方からはびっくりするくらい怒ってました(^_^;)
体の突っ張りが強くなります💦
昼寝もしてなかったので、
疲れたのか夜はぐっすり眠ってました😪
～6歳次男🐒～
昨日も学童へ行った次男🐒
公園へ行っておにごっこやリレーをしたり、
室内でブロックやバスケをしたりして楽しかったと
嬉々と話していました😄
同じ保育園だった1歳上のお姉ちゃんもいて、
お勉強を教えてもらったと話していました😄
保育園時代からこちらがびっくりするほど
面倒見のいいお姉ちゃんで、
学童でもお世話になっているようです(笑)
ありがたいですね🙏
次男🐒も夜は疲れてぐっすり眠っていました😪
昨日は久しぶりに
放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さんへ
行った長男🐻
お友達が「おはよう」と声を掛けてくれたり、
ぬいぐるみを持ってきてお話をしてくれたりと
交流を楽しんだり、
音楽を聞いてスタッフの方と体を動かしたり、
楽器を鳴らしたりして楽しんだとのこと😊
全体的に落ち着いている時間が多く、
表情も良かったそうです👍良かったです😌
14時頃からは筋緊張が高めだったそうですが、
抱っこやマッサージをしながら対応してくれた
とのこと🙏
ありがとうございました😄
↓夕方からはびっくりするくらい怒ってました(^_^;)
体の突っ張りが強くなります💦
昼寝もしてなかったので、
疲れたのか夜はぐっすり眠ってました😪
～6歳次男🐒～
昨日も学童へ行った次男🐒
公園へ行っておにごっこやリレーをしたり、
室内でブロックやバスケをしたりして楽しかったと
嬉々と話していました😄
同じ保育園だった1歳上のお姉ちゃんもいて、
お勉強を教えてもらったと話していました😄
保育園時代からこちらがびっくりするほど
面倒見のいいお姉ちゃんで、
学童でもお世話になっているようです(笑)
ありがたいですね🙏
次男🐒も夜は疲れてぐっすり眠っていました😪
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