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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.06
テーマ： 闘病記(1506)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は、
放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
牛乳パックで作ったジェンガで遊んだとのこと😳
牛乳パックの中にお米をいれて少し重くして、
ヒモをつけて、慎重に引っ張ったそうです😄
面白いですね😳
💬ママのつぶやき💬
「fuwaRi」さんでは、
今まではこちらが心配になるほど良心的な入浴料で
入浴😌♨️をお願いしていました🙏
令和6年4月1日より
「障害福祉サービス等報酬改定」が行われ、
医療的ケア児や重症心身障がい児を対象に
入浴支援加算が算定できるようになったとのこと。
今までは別料金が発生していましたが、
月8回まではサービス内で料金できることになりました。
ありがたいことです🙏
「fuwaRi」さんが立ち上がる前までは、
重症心身障がい児が利用できる入浴サービスのある
場所がありませんでした。
(先輩ママさん方はおうちで頑張っていれていたのです😣)
今回の改定をきっかけに
重症心身障がい児も利用できる(入浴できる)事業所が
もっと増えてほしいなーと思いました🙏
↓次男🐒は朝起きたら、長男🐻のベッドに潜り込んでの
二度寝が習慣になってしまった(笑)
なんやかんや長男🐻のこと大好きなんです😊
昨日は、
放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
牛乳パックで作ったジェンガで遊んだとのこと😳
牛乳パックの中にお米をいれて少し重くして、
ヒモをつけて、慎重に引っ張ったそうです😄
面白いですね😳
💬ママのつぶやき💬
「fuwaRi」さんでは、
今まではこちらが心配になるほど良心的な入浴料で
入浴😌♨️をお願いしていました🙏
令和6年4月1日より
「障害福祉サービス等報酬改定」が行われ、
医療的ケア児や重症心身障がい児を対象に
入浴支援加算が算定できるようになったとのこと。
今までは別料金が発生していましたが、
月8回まではサービス内で料金できることになりました。
ありがたいことです🙏
「fuwaRi」さんが立ち上がる前までは、
重症心身障がい児が利用できる入浴サービスのある
場所がありませんでした。
(先輩ママさん方はおうちで頑張っていれていたのです😣)
今回の改定をきっかけに
重症心身障がい児も利用できる(入浴できる)事業所が
もっと増えてほしいなーと思いました🙏
↓次男🐒は朝起きたら、長男🐻のベッドに潜り込んでの
二度寝が習慣になってしまった(笑)
なんやかんや長男🐻のこと大好きなんです😊
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