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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.26
テーマ： 闘病記(1506)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は通学日🏫
朝は天気も悪く長男🐻の機嫌もとっても悪かったです😓
木曜日は「音楽🎵」の授業
「マツケンサンバ」を聴きながら、
キラキラテープがついた棒を握り、
先生と一緒に振ったり😊
「ラララタンバリン」という曲に合わせて、
タンバリンを叩いたりしたとのこと😄
「こいのぼり🎏」も鑑賞したそうです😌
学校の外には大きなこいのぼりがありました😳
学校🏫では落ち着いていたそうで、
↓帰宅後も落ち着く時間がありました😊
～6歳次男🐒～
最近、
小学校のお昼休みは折り紙が次男🐻のブームだそうで、
↓次男🐒「担任の先生に折り紙のミミッキュの作り方を
教えてもらった😄」と嬉しそう😊
学童では、いつも遊んでくれてるお兄ちゃんがお休みと
聞いて、寂しくて次男🐒泣いてしまったようです(^_^;)
人に対してさっぱりしている次男🐒のイメージが
強かったので、びっくりしました👀
いろんな次男🐒の一面を知ることができて
おもしろいなーと思いますし、
寂しくて泣くほど好きなお友達に会えることも
なかなかないと思うので、お友達との時間も
大事に過ごしてほしいなーと思います😌
そして……。
話しは変わって、
数日前から咳と鼻水がでていた次男🐒
今朝の3時から起きてモゾモゾしていたので、
まさか😳！！と思い、熱を測ると38.0℃🤒
元気なんですけどね😥
やっぱり月に1回熱が出る😢
本日は学校🏫お休みです😣
昨日は通学日🏫
朝は天気も悪く長男🐻の機嫌もとっても悪かったです😓
木曜日は「音楽🎵」の授業
「マツケンサンバ」を聴きながら、
キラキラテープがついた棒を握り、
先生と一緒に振ったり😊
「ラララタンバリン」という曲に合わせて、
タンバリンを叩いたりしたとのこと😄
「こいのぼり🎏」も鑑賞したそうです😌
学校の外には大きなこいのぼりがありました😳
学校🏫では落ち着いていたそうで、
↓帰宅後も落ち着く時間がありました😊
～6歳次男🐒～
最近、
小学校のお昼休みは折り紙が次男🐻のブームだそうで、
↓次男🐒「担任の先生に折り紙のミミッキュの作り方を
教えてもらった😄」と嬉しそう😊
学童では、いつも遊んでくれてるお兄ちゃんがお休みと
聞いて、寂しくて次男🐒泣いてしまったようです(^_^;)
人に対してさっぱりしている次男🐒のイメージが
強かったので、びっくりしました👀
いろんな次男🐒の一面を知ることができて
おもしろいなーと思いますし、
寂しくて泣くほど好きなお友達に会えることも
なかなかないと思うので、お友達との時間も
大事に過ごしてほしいなーと思います😌
そして……。
話しは変わって、
数日前から咳と鼻水がでていた次男🐒
今朝の3時から起きてモゾモゾしていたので、
まさか😳！！と思い、熱を測ると38.0℃🤒
元気なんですけどね😥
やっぱり月に1回熱が出る😢
本日は学校🏫お休みです😣
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