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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.05.10
テーマ： 闘病記(1423)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりころころ」さんへ行った長男🐻
昨日はママも学校🏫へ行って、
先生がお昼のラコール注入するところを一緒に
確認しました。
前回も思いましたが、
時間をかけてゆっくり注入し、
漏れはないか、顔色は問題ないかなど
丁寧に確認して下さり、
ママが注入するより断然丁寧にやってくださるので、
ありがたいです😄
これからもよろしくお願いします🙏
その後は福祉用具業者さんが学校へ来訪し、
車椅子のベルト交換や頭部のクッションの
調整をしました。
長男🐻は首の角度で筋緊張の入り方、抜け方が
全然違うので、少し高めのクッションにして
いただきました。
クッションが低くても反り返りが強くなりますし、
高すぎても首が苦しくなってしまうので……。
微妙な調整が必要なのです(^_^;)
↓後頭部もくり貫いてくれてるので、
フィット感もあって、首の動きも制限されないように
してくれました😄
機嫌が悪かったのが残念😓
あと車椅子用のサンシェードも福祉用具業者さんに
お願いできました😄
夏に間に合えばいいなーと思います🙄
～6歳次男🐒～
↓次男🐒「今日は学校と学童で8体のドラゴン🐲を
作ってきたよ！」
と嬉々と話す次男🐒
学校や学童でも次男🐒ワールドに入っているのかな？
とかお友達と交流しているのかな？とか
気になるママです🙄
昨日は学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりころころ」さんへ行った長男🐻
昨日はママも学校🏫へ行って、
先生がお昼のラコール注入するところを一緒に
確認しました。
前回も思いましたが、
時間をかけてゆっくり注入し、
漏れはないか、顔色は問題ないかなど
丁寧に確認して下さり、
ママが注入するより断然丁寧にやってくださるので、
ありがたいです😄
これからもよろしくお願いします🙏
その後は福祉用具業者さんが学校へ来訪し、
車椅子のベルト交換や頭部のクッションの
調整をしました。
長男🐻は首の角度で筋緊張の入り方、抜け方が
全然違うので、少し高めのクッションにして
いただきました。
クッションが低くても反り返りが強くなりますし、
高すぎても首が苦しくなってしまうので……。
微妙な調整が必要なのです(^_^;)
↓後頭部もくり貫いてくれてるので、
フィット感もあって、首の動きも制限されないように
してくれました😄
機嫌が悪かったのが残念😓
あと車椅子用のサンシェードも福祉用具業者さんに
お願いできました😄
夏に間に合えばいいなーと思います🙄
～6歳次男🐒～
↓次男🐒「今日は学校と学童で8体のドラゴン🐲を
作ってきたよ！」
と嬉々と話す次男🐒
学校や学童でも次男🐒ワールドに入っているのかな？
とかお友達と交流しているのかな？とか
気になるママです🙄
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