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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.05.09
テーマ： 闘病記(1422)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は機嫌の悪かった水曜日( ´_ゝ`)
喃語も話してくれず……。
ひたすら泣いていた長男🐻😭
看護師さんとヘルパーさんとのシャワー浴中🚿は
落ち着いてました😳
気持ちよかったみたいです😄
受診日翌日のお薬整理をしていると、
前まではテーブルの上がお薬で埋まっていたのが、
止まったお薬や1包化のおかげで、
すごくスッキリシンプルになりました👍
お薬整理が大変だった時期を思い返すと、
今は本当にお薬準備が楽になったので、
感動するくらい嬉しいです😢
ありがたや🙏
今日は通学予定です🏫
行けるかな？🙄
～6歳次男🐒～
次男🐒は学校のお昼休みは折り紙で遊んでいるそうで、
次男🐒「折り紙を切って折ってドラゴンに
してみたの🐲」
といろいろ考えながら折り紙を楽しんでるみたいです😄
5月病の心配は今のところはなさそうです(笑)👍
昨日は機嫌の悪かった水曜日( ´_ゝ`)
喃語も話してくれず……。
ひたすら泣いていた長男🐻😭
看護師さんとヘルパーさんとのシャワー浴中🚿は
落ち着いてました😳
気持ちよかったみたいです😄
受診日翌日のお薬整理をしていると、
前まではテーブルの上がお薬で埋まっていたのが、
止まったお薬や1包化のおかげで、
すごくスッキリシンプルになりました👍
お薬整理が大変だった時期を思い返すと、
今は本当にお薬準備が楽になったので、
感動するくらい嬉しいです😢
ありがたや🙏
今日は通学予定です🏫
行けるかな？🙄
～6歳次男🐒～
次男🐒は学校のお昼休みは折り紙で遊んでいるそうで、
次男🐒「折り紙を切って折ってドラゴンに
してみたの🐲」
といろいろ考えながら折り紙を楽しんでるみたいです😄
5月病の心配は今のところはなさそうです(笑)👍
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