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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.05.20
テーマ： 闘病記(1642)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日はおうちでまったりした長男🐻
午前は良い良いでしたが、
午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦
これからは脱水にも気を付けたいと思います💪
～6歳次男🐒～
昨日は前日の疲れが残っているようで、
筋肉痛があるのと基本的にぼーっとしていました(笑)
図書館に行ってゆったりと過ごしました😊
↓前回借りた本のお気に入りは「きになる」という本📚
小学校あるあるを絵本まとめており、
音楽の授業は楽器より作曲家達の髪型が気になるなど
書かれてました(笑)
↓次男🐒は理科の実験より人体模型が気になるが
お気に入りだそうです😄
たしかに小学生の時は気になってましたね😳
↓野菜の苗を買ったので、もう少し暖かくなったら
外に植えます😊それまでサンルームへ☀️
午後からちょっと元気になって自転車🚲の練習も
頑張りました。
まだ一人で自転車に乗れない次男🐒
3年生になると学童でサイクリングもやるそうなので、
それまでには乗れるように頑張るそうです😄
昨日はおうちでまったりした長男🐻
午前は良い良いでしたが、
午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦
これからは脱水にも気を付けたいと思います💪
～6歳次男🐒～
昨日は前日の疲れが残っているようで、
筋肉痛があるのと基本的にぼーっとしていました(笑)
図書館に行ってゆったりと過ごしました😊
↓前回借りた本のお気に入りは「きになる」という本📚
小学校あるあるを絵本まとめており、
音楽の授業は楽器より作曲家達の髪型が気になるなど
書かれてました(笑)
↓次男🐒は理科の実験より人体模型が気になるが
お気に入りだそうです😄
たしかに小学生の時は気になってましたね😳
↓野菜の苗を買ったので、もう少し暖かくなったら
外に植えます😊それまでサンルームへ☀️
午後からちょっと元気になって自転車🚲の練習も
頑張りました。
まだ一人で自転車に乗れない次男🐒
3年生になると学童でサイクリングもやるそうなので、
それまでには乗れるように頑張るそうです😄
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